“我生病以前天天9点半准时睡觉不抽烟不喝酒,垃圾食品都不吃,39岁那年,我患上了淋巴瘤,也叫淋巴癌。我问医生,我这么健康的生活习惯怎么还能得这病呢?医生说你天赋过人呗。不管怎么说,我终于有一样比别人强了。”
11月29日晚上,北京跳海酒馆。44岁的阿茼木站上舞台讲开放麦。这也是她新书《病房请勿讲笑话》的发布会——“讲笑话专家病房联合义诊”。
自从5年前生病后,她普普通通的人生有了一些新鲜而刺激的体验:8次化疗的反复折磨、卡肺的命悬一线、做罪案播客、写悬疑小说、与朋友合作绘本……
当生命被按下倒计时,她想“活得更用力一点”。“时间不是无限的。”阿茼木说,“道理谁都懂,可健康时你感受不到。你会觉得今天累了可以休息,明天抓紧再做也行。但生病之后,我的每一秒钟都很珍贵。”
阿茼木得的淋巴瘤是目前尚无法治愈的类型。这意味着它或许能被暂时压制,却总会在未来的某一天卷土重来。
央视新闻报道,我国恶性肿瘤年新发病例近500万例。平均1分钟就有9人确诊。《2025年中国肿瘤登记年报》显示,我国5年癌症总体生存率从2000年的30.9%提升至49.4%,部分癌症如甲状腺癌和乳腺癌,生存率超过八成。
癌症不再意味着“只能等待终结”。带瘤生存,成为许多人的新日常。
阿茼木名字中的“茼”是一种普通却又繁茂的野草。她觉得,人真是容错率很高又极其坚强的物种,在病痛中也会寻找星星点点的欢乐,在泥淖里也要用尽全力好好生活。
01
“不能停止的游戏”
那天是2021年的2月3日,立春。彼时的她并不知道,这个温暖的日子,会成为她人生里漫长冬天的开始。
那天,她吃过晚饭后恶心呕吐,上腹部剧痛,最大剂量的止疼药也难以压住。凌晨 4 点,她已经处于快要失去意识的边缘。丈夫推着轮椅,开车把她带到医院。到急诊时,她的高压只有47。
第二天早上,外科的医生告诉她说,你这个是“占位性病变”。这是个陌生的词。
更让她分神的是医生的脸,“圆圆的,看着好喜庆”。医生兴奋地指着CT图像:“真奇怪!这东西把你的腹腔和盆腔几乎都填满了!看看,这里,那里,到处都是。”
3天后,这些奇怪东西被揭秘为“滤泡型淋巴瘤”。
在医院大厅,她捧着x光片,感觉自己身上全是小光点。她形容那时的自己像处于一个平行世界。人群流动、声音嘈杂,但都和她没有关系。
她也知道很多人得过淋巴瘤。以前,她看过电影《滚蛋吧!肿瘤君》,漫画家熊顿和她的病一样。但彼时她完全没把“淋巴瘤”3个字记在心里,那是离自己生活太遥远的名词。
她想不通,但疾病已经容不得她多想了。
第1次化疗,输靶向药时,阿茼木过敏严重,一会心口疼得像“被人用脚狠狠踩住”,一会满脸起疹子,活像颗“长大成熟了的大草莓”。
那天,她的病房特别热闹。她后知后觉,自己成了“活的教科书”——能把药物所有过敏反应全部展示了一遍的病人太少见,整个楼层的医生、护士都很好奇。
第4次化疗后,她的免疫力下降,发烧了半个多月,两周掉秤8斤。镜子里,她发现自己自己颧骨突出,嘴唇青紫。医生让她做支气管镜——要用一根带着摄像头的管子从鼻孔伸进去,通过咽喉、气管,进入肺部。传说中,10个人躺上检查床能临阵脱逃5个人。
她躺在检查床上,刚装上心电监护。护士指着屏幕,直咂舌:“你太紧张了吧,心跳都120了。”
好在一切顺利。护士说,她刷新了最快做完支气管镜的纪录。阿茼木还有些骄傲。这或许也是某种天赋。
她向来擅长在巨大的痛苦里,捕捉能让人喘口气的小小快乐。病房里有个叫小雨的护士,特别爱说爱笑,某日她跟病人们聊天,说:“你们别觉得来医院只是做化疗,我们还得给你们‘话疗’呢!天天讲笑话逗你们开心,容易嘛!”
因为化疗药物伤血管,如果每次都重新扎针,血管很快就会硬化、鼓包,所以患者通常会选择静脉置管(PICC)或输液港。她做的是PICC——细细的导管从手臂静脉,一路延伸到左侧心脏附近的大静脉,大概停在第9到第11根肋骨之间。
她和这根管子形影不离地相处了整整9个月。睡觉不能压到,洗澡要避开,手不能抬太高,否则管子可能位移。为了防深层血栓,她需要每天握健力球若干次,像“升级打怪”。
不同的是,这个游戏不能暂停,也不能退出,只能硬着头皮一路通关。
02
“你真不像个病人”
新书发布会上,阿茼木穿着帽衫,一脸轻松地说起自己与癌症搏命的这几年。齐耳的短发银黑相间。这是化疗结束后新长出来的。
化疗后的某天,阿茼木午睡时,女儿悄悄掀开她的帽子,看到她因化疗被剃光的头。女儿并不知道这意味着什么,只是咯咯地笑她:“妈妈没有头发了。”
她常吐槽女儿是个“黑心小棉袄”,话不多,没心没肺的。
刚确诊那年,阿茼木的女儿7岁。
生病后,夫妻俩决定对女儿“有限告知”——只说妈妈生病了,不讲细节。
女儿不好好做功课,她没忍住,吼了几句。女儿说:“妈妈,你嗓门这么大,真不像个有病的人。”
书出版后,已经11岁的女儿拿书去看。刚开始一直在笑,后来就慢慢不笑了,也不哭,就是不吭声。又过了几天,她突然问:“妈妈,你这个病一定会复发吗?”还有一次上英文课,老师问她最讨厌什么天气。女儿回答:“最讨厌台风天,因为妈妈戴假发。”
阿茼木说,这些,或许是“黑心小棉袄”对患病妈妈最温柔的表达。
阿茼木既是母亲,也是女儿。她的母亲更加没心没肺。每次阿茼木跟她出去遇到大风天,母亲都会一边偷眼看她,一边掩嘴偷笑
“你笑啥呢?”阿茼木忍不住问她。
“我怕你的头发被风吹跑,哈哈哈……”
阿茼木记录下母亲这些嘻嘻哈哈的玩笑话。不过,母亲在书的后记里是这样写的:“看着女儿的光头和毫无血色的脸、深陷的眼睛和黑黑的眼圈,我心里只剩下痛,还要强忍哽咽,故意和她开玩笑。”
阿茼木生病后,母亲搬来照顾她。之前,两个人一直不对付,经常因为鸡毛蒜皮的小事吵架。母亲有严重洁癖——饭桌上不能出现任何“不该在饭桌”的物品,洗干净的手摸了门把手,在吃饭前必须重新清洁。母亲唠叨一句,阿茼木就顶一句。
这样一个要求细致到苛刻的母亲,在条件有限的医院病房里,陪她撑过漫长的治疗。陪护床低矮得像是“躺在地上”,地板周围的踢脚线斑驳发霉,墙皮也泛着岁月的污迹。母亲只有吃了足量的安定,才能在这样的环境里睡着。但又因为打呼噜声音太大,惹怒了病房里的其他人,母亲自己搬去阳台睡。
“完全是因为我,她才要承受这些。”阿茼木说,“本来她可以活在她那个干净的、光彩的、精致的世界里。”
03
“把精神聚焦在当下”
在阿茼木看来,丈夫是个“抠门包”。
第一次约会,他带她在簋街吃小龙虾,她吃了十五只,他劝她“差不多了,别点了”。还有一次,他们去批发市场买袜子。他站在几个摊位前,一双一双地比较,足足挑了半小时。连换了新的肥皂盒,她顺手把旧的不锈钢肥皂盒扔了,都会被他念叨很久,“那个很贵的,怎么能丢?”
但丈夫对治疗淋巴瘤这么耗费财富的事,从没抱怨过一句。“你就放心治,不要担心钱。”
阿茼木想,这大概是在一起快20年来他最豪气的一次。
疾病本身并不提供太多乐观空间。她这种类型的淋巴瘤会复发,且每一次都会比上一次更严重、间隔更短。这一点医生说得很清楚。她也能明显感受到身体的变化。疲倦会常常袭来——今天做一件事,第二天整个人像被抽走精力一样。
在她最绝望、无措的那段时间,是丈夫托住了她。平日里,他在情绪上显得“迟钝”,不太会安慰人。但那段时间,他告诉她:“你只把精神聚焦在当下。现在要吃饭,就吃饭;下午要复查,就想着去复查。别想明天,也别想后面。”
情况最危急时,她还写过一封给女儿的信。信里的叮嘱很朴素,一定要好好吃饭,好好听爸爸的话,不要太想我。
治疗结束后,她在朋友的鼓励下写了一个小故事,名叫《妈妈是个外星人》,预计将以绘本形式在接力出版社出版。故事的灵感,来自她和幼儿园女儿的对话。她告诉女儿,自己其实是外星人,从遥远星球来到地球,等她长大成为宇航员,会穿越时空回到五岁这一天,听妈妈讲这个故事。女儿一直喜欢这个设定。
她策划的绘本,围绕一个问题展开:一个生病的母亲,如何把自己的病情告诉孩子?在故事里,她想象自己对女儿说:“我是外星人,在地球待久了,身体会变差,需要不时回外星维修。如果修好,就回来。修不好,就回到外星继续生活。”
她并不期待另一个生病的母亲必须借用这个故事,“我希望永远没有人用上它才好。”但故事能给她提供安慰,弥补当初她无法向女儿开口的内疚。
如今,阿茼木的生活重新有了节奏。早上7点起床,送孩子上学。8点左右,与母亲连线练瑜伽——母亲热爱瑜伽,而她过去总嫌麻烦,近期才开始陪练。之后,趁着精力好,她会进入工作状态。中午简单吃点东西,午休一会。下午去晒太阳,再把未完成的事情做完。
运动也在继续。她仍跑步,只是速度放得很慢,介于走和跑之间。她偶尔也会陪丈夫、女儿去爬山。
她还在做播客,努力维持更新。然而身体的反馈并不总是温和的。前段时间,她刚决定“卷”一点,心脏就出现持续早搏,发作时甚至无法说话。医生给她开了3天的Holter监测器,她不得不收敛一点,“躺平”一些。曾经因化疗购置的假发意外成为便利——因为戴Holter的3天里不能洗澡。
阿茼木总共经历了8次化疗,又在随后做了两年左右的维持治疗。现在,她只需要每半年复查一次。
她的病理类型是4b期,四期中的最晚期。从医学上讲,“几乎百分之百会复发”。对此,她表现得很平静:“过30年后再复发也很好啊。幸运一点,40年后再复发,我就不用治了。”
朋友曾跟她说,什么事情都是事缓则圆。她觉得这话很对:“慢一点,不要着急,拖两天它就好了。不要提前焦虑。”
她也不再试图对抗死亡的恐惧。“日常里你也想不起病。真想起来的时候,就接受它。恐惧就恐惧呗。”写作因此变得重要。它不仅缓解焦虑,更像一个出口,让那些沉淀在心底的东西被释放出来,“写出来,就踏实了”。
