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// 编者按 //

本期【高质量才能长生存】栏目,分享一位老兵的抗癌故事,60岁的他,本应享受退休后的宁静与安详,却因一场突如其来的疾病,彻底改变了生活轨迹。从确诊晚期肺癌到与病魔抗争,从绝望无助到重拾希望,他的故事不仅是一位老兵的抗癌经历,更是一份关于希望、坚持与重生的启示录。在这段艰难的旅程中,他与家人携手并肩,在专业医疗团队的指导下,选择了靶向治疗,并凭借乐观的心态与对生活的热爱,一步步走向康复。如今,肿瘤几乎消失,他的体力恢复,气色红润,甚至重拾了与棋友对弈的乐趣。这段经历不仅让我们见证了医学的力量,更让我们深刻体会到“高质量生活”对于“长生存”的重要意义。

“肺癌晚期,可能活不了一年了”

2019年初,春意盎然,万物复苏,这位戎马半生的老兵终于迎来了期盼已久的退休时光。家中,温柔贤惠的妻子与他相濡以沫,两人计划着携手游历四方,共赏山河美景。更令人欣慰的是,独子事业稳定,更觅得佳偶,家中喜事将近。生活如春日新芽,充满希望。

然而,命运骤然转折。一纸冰冷的诊断书,如同一道惊雷,打破平静——“左肺癌及左肺上叶团片影,两肺多发转移灶”短短几个字,却重若千钧,压得人喘不过气来。进一步的检查显示,肺部恶性肿瘤已广泛转移至脑、肺内、肝、骨、肾上腺及纵膈内淋巴结,病魔无情地侵蚀着这位曾经铁骨铮铮的老兵。

短短数月间,肺癌的肆虐让他的体重骤降30斤,骨转移带来的剧痛日夜折磨,压弯了曾经挺拔的脊梁。无数个深夜,他被腰间的剧痛惊醒,冷汗浸透了衣衫,却只能咬紧牙关,强压着胸腔中翻涌的咳嗽,生怕惊扰了身旁熟睡的妻子。每一次呼吸都仿佛带着刀割般的疼痛,每一次翻身都像是一场无声的战斗。

当地医生直言:“肺癌晚期,可能活不了一年了。”

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医者之眸

并肩作战:医患携手,书写抗癌奇迹

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娄广媛主任

浙江省肿瘤医院

他的故事,至今仍深深印刻在我的脑海中。

我第一次见到他时,他的身体已极度消瘦,是妻儿推着轮椅将他送入诊室。检查结果显示:肺腺癌(IV期),伴随脑、肺内、肝、骨、肾上腺及纵膈内淋巴结的多发转移。面对这个摇摇欲坠的家庭,我们迅速为他安排了进一步的基因检测。令人欣喜的是,基因检测结果显示他是ALK阳性,存在ALK IGR-AIK融合突变。这一发现无疑为治疗带来了曙光——ALK突变被称为“钻石突变”,也被誉为“黄金突变”,意味着他有机会从靶向治疗中获益,甚至可能获得较长的生存期和较好的生活质量。

考虑到他已出现脑转移,而且基因检测明确存在ALK IGR-AIK融合突变,我们经过综合评估,建议采用二代ALK-TKI药物阿来替尼进行治疗。在启动治疗前,我们与他及家属进行了详尽的沟通,详细介绍了该药物的临床研究数据,同时也说明了药物的经济负担——当时阿来替尼尚未纳入医保,每月治疗费用高达五万元左右。经过充分沟通,他和家属一致同意采用这一治疗方案。

令人欣喜的是,他在用药28天后前来复查时,影像学检查显示其肺部病灶、心包积液、胸腔积液、肝脏转移灶、肾上腺转移灶以及脑部病灶均出现了显著改善。更令人欣慰的是,患者的临床症状也得到了极大缓解:咳嗽、乏力、腰痛等症状明显减轻,食欲显著改善,整体精神状态焕然一新。之后他继续使用该药物,而且幸运的是该药物自2020年1月1日起被纳入国家医保报销范围,大大降低了用药费用。至今,他已经坚持治疗了6年,疗效评估接近完全缓解(CR),整体生活质量是非常的好。治疗期间,他也没有遇到药物不良反应带来的不适。

作为医者,我始终坚信,医患之间的信任与合作是战胜疾病的重要力量。不仅关乎治疗效果,更关乎患者对生命的信心与希望。通过精准的基因检测和靶向治疗,我们为患者打开了新的希望之门,让他们在黑暗中看到曙光。同时,国家医保政策的支持为患者减轻了经济负担,使得更多患者能够获得高质量的治疗,这不仅是对生命的延续,更是对医学人文关怀的深刻诠释。我相信,随着医学技术的不断进步和医保政策的进一步完善,越来越多的患者将从中受益,重获健康与希望。无论面对怎样的挑战,我都会坚守医者初心,用行动践行“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”的医学箴言。我深知,医者的职责不仅是治疗疾病,更是守护患者的尊严与希望。愿我们的努力,能为更多患者带来高质量、长生存的希望,为更多家庭点亮未来的曙光。

患者家属之声

爱与信念的力量,书写长生存奇迹

2019年3月,春节的热闹还未散去,我和老伴正憧憬着退休后的美好生活,却突然被一纸诊断书击碎了所有期待——老伴被确诊为肺癌。这个消息如同晴天霹雳,瞬间将整个家庭笼罩在沉重的阴霾中。一向坚强的他,被病痛折磨得整夜无法入眠,半夜的咳嗽声和腰部的剧痛让他坐立难安,饭量也日渐减少。看着他日渐消瘦,我心如刀绞……

CT扫描结果令人揪心:晚期肺癌,伴脑、肺内、肝、骨、肾上腺及纵膈内淋巴结转移。

拿到诊断结果的那一刻,我感觉天都塌了。怎么可能!为什么是他?他平时身体那么好,即便是寒冬腊月也坚持冬泳。我们家里也没有人得过癌症啊,为什么偏偏是他……

绝望与无助如潮水般涌来,压得人喘不过气。

“是‘钻石突变’!靶向治疗很有希望”

在绝望中,我们找到了浙江省肿瘤医院的娄广媛主任。她以专业而温暖的态度悉心安慰我们,并为老伴安排了基因检测,经过进一步明确诊断,老伴的ALK基因呈阳性,这为后续的精准治疗带来了希望。在娄主任的建议下,我们开始了二代ALK-TKI靶向治疗,迈出了与病魔抗争的第一步。

然而,命运似乎并未停止考验。儿子的女朋友得知了他爸爸的病情,提出了分手。真是“麻绳专挑细处断”,我们这个家庭仿佛在风雨中摇摇欲坠。

但幸运的是,老伴在用药后很快就感受到了效果。一个月后的复查结果显示,肺部肿瘤和多个转移灶的肿瘤得到了有效控制。经过一年多的持续治疗,肿瘤明显缩小了许多。更令人欣喜的是,在第二年,药物被纳入国家医保目录,大大减轻了我们的经济负担,让我们能够更加从容地面对治疗。服药期间,老伴没有出现大的副作用,体重也逐渐恢复,现在已经涨到了138斤,气色和精神状态都明显好转。

到现在,老伴已经用药6年多了,肿瘤几乎已经看不到了。他的心情开朗,气色红润,我甚至常常忘记他是一名癌症患者。他又可以和他的棋友一起下棋,重拾昔日的乐趣。老朋友见到他,都会由衷地赞叹:“你气色真好!”这简单的一句话,却让我们倍感欣慰。老伴也常常笑着说:“我要好好活下去,以后还要教孙子下棋呢!”。

如今,我们的生活逐渐回归正轨。我们开始享受本地的旅游和农家乐,感受大自然的宁静与美好。春天,我们漫步在油菜花田里,看蜜蜂在花间忙碌;夏天,我们坐在农家小院里,听着蝉鸣,品着清茶;秋天,我们登上山顶,看层林尽染,感受秋风的清爽;冬天,我们围坐在火炉旁,聊着家常,享受着温暖的时光。这些平凡而美好的瞬间,让我们重新找回了生活的意义。

儿子也能全身心地投入自己的工作与生活,不再为父亲的病情忧心忡忡。他常常打趣说:“爸,你现在比我还精神呢!”

看着一家人重新焕发活力,生活越来越有盼头,我感到无比欣慰与感恩。这段经历让我们深刻体会到,在精准靶向治疗的支持下,癌症患者不仅可以实现高质量生存,更能重拾生活的美好与希望。

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回顾整个历程,我想对病友们说:

保持乐观的心态至关重要。老伴的康复不仅得益于科学的治疗,更离不开他积极面对疾病的态度。如今,他重新找回了生活的乐趣,与棋友对弈、与朋友谈笑,甚至我们还能一起享受旅行的美好。这些点滴的幸福,都是我们坚持的意义。

病友们,癌症或许是一场漫长的战斗,但请记住,你们并不孤单。医学在进步,社会在支持,家人在守护。无论前路多么艰难,只要心怀希望,勇敢面对,生活终会回馈我们以光明与温暖。愿你们在抗病的路上,也能找到属于自己的力量与勇气,迎接每一个崭新的明天。

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小 结

他的经历深刻印证了“高质量才能长生存”的真谛。唯有积极治疗、乐观生活,在延长生命的同时不断提升生活质量,才能真正战胜病魔,重拾生活的美好与尊严。

愿每一位正在与疾病抗争的人,都能从他的故事中汲取力量,以“高质量”为帆,扬帆起航,拥抱属于自己的精彩人生。无论前路多么艰难,只要心怀希望,坚定信念,生活终会回馈我们以光明与温暖!

病例分享专家

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娄广媛 主任

  • 浙江省肿瘤医院胸部肿瘤内科

  • 主任医师 硕士生导师

  • 中国抗癌协会整合肿瘤学分会委员

  • 中国医药教育协会肿瘤转移专委会委员

  • 中国医药教育协会疑难肿瘤专委会委员

  • 中国医药教育协会肺部肿瘤专委会青年委员

  • 中国初级卫生保健基金会肺部肿瘤慢性病专业委员会委员

  • 浙江省抗癌协会食管癌专委会委员

  • 浙江省抗癌协会肿瘤靶向及细胞治疗专委会委员

  • 浙江省抗癌协会康复及姑息治疗专委会委员

编辑:Myka

审校:Leon

排版:Kenken

执行:Babel

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