记者张筱涵／综合报导
日本百万YouTuber北滨理纱（关根理纱）于去年12月31日心痛透露，患有罕见疾病「表皮溶解水疱症（俗称泡泡龙）」的儿子，在2岁7个月零12天时画下了生命的句点。
北滨理纱心痛透露儿子在2岁7个月零12天划下了生命句点。（图／翻摄自YouTube／SekineRisa）
北滨理纱和同为YouTuber的丈夫乔治于2022年迎来大儿子，隔年透露儿子罹患罕见疾病「表皮溶解水疱症」的消息，该病因皮肤极度脆弱而容易形成水疱，且目前无法根治。她多次于影片中分享前往医院探望儿子的经历，并呼吁全球提供相关治疗资讯。
在最新的影片中，北滨理纱透露：「在对儿子说完『明天再来看你』并离开病房的数小时后，他于2岁7个月零12天结束了短暂的一生。」她表示，曾收到来自世界各地的治疗建议与论文资讯，并试图尝试各种方法，但遗憾地未能找到有效的治疗方案，这2年多来需不断做出「何时停止治疗」等艰难的抉择，过程充满压力。
尽管充满挑战，北滨理纱仍回忆起与家人共同度过的美好时光：「我们一家人这2年多的日子虽然困难重重，但并非全然痛苦，我们一起去了迪士尼和水族馆，这些都是珍贵的回忆。」
在影片结尾，北滨理纱向观众表达感谢，并祝福大家在新的一年中有更多与重要之人共度时光的机会。她最后也向儿子告别：「亲爱的，你的一生真的非常努力，再见了，我最爱的孩子，我们后会有期。」
北滨理纱和乔治常透过Instagram分享日常生活。（图／翻摄自Instagram／sekine.risa）
表皮溶解水疱症（泡泡龙症）是一种罕见的遗传性疾病，患者的皮肤异常脆弱，稍有摩擦即可破皮或产生水疱，甚至波及口腔、食道等黏膜部位，导致进食困难或组织狭窄。这种病症会持续终生，长期下来可能引发贫血、营养不良、肢体萎缩、关节挛缩及皮肤癌，甚至需截肢。患者智力及其他身体机能通常与常人无异，但日常生活极为受限。目前此疾病无法根治，治疗以对症处理为主，包括保护皮肤、预防感染及缓解症状，提升患者的生活质量。