前言
“10亿换一命”，蔡磊的赌注就是这么直接。
作为京东前副总裁，他一度站在财富和成功的顶峰，但渐冻症却将他逼入绝境。
四年的对抗，耗尽了他个人资产，还在全社会募资，只为活下去。
这场没有硝烟的战斗中，他如何与命运抗争？
从精英到患者
蔡磊原本是一个典型的职场精英。
他在京东担任副总裁，领导过很多重要项目，甚至是中国第一张电子发票的开发者之一。
对于外界来说，蔡磊是个成功的人物，站在互联网商业的顶端。
他的身体却给了他一个残酷的提醒。
事情的转变，始于一次轻微的肌肉跳动。
这种颤动并没有引起他的过多注意，他以为可能是工作压力太大，导致的疲劳症状。
像他这样的企业高管，每天工作十几个小时，压力非常大，偶尔出现些健康问题,似乎也并不奇怪。
但问题是，这种跳动并没有停止，反而越来越严重。
一开始只是手臂轻轻抖动，渐渐的腿也出现了类似症状。
他开始意识到事情不对劲，便前往医院检查。
医生的诊断结果如同晴天霹雳：蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是渐冻症。
这个病名，对于大多数人来说并不陌生，因为全球曾轰动一时的“冰桶挑战”,正是为了这一罕见病筹款。
渐冻症，字面意思就很形象，患者的身体机能，会像被冰冻一样，逐渐失去行动能力，最终陷入全身瘫痪，直至死亡。
这对蔡磊来说，无疑是毁灭性的消息。
作为一个职场中的强者，他一直在挑战极限、争分夺秒地工作。
曾经的他，是团队里的领导者，是站在事业顶端的成功人士。
突然之间，他被迫面对自己的无力和脆弱。
他不再是那个掌控一切的人，反而成了被病魔掌控的患者。
确诊后，蔡磊陷入了极度的痛苦和绝望。
他无法接受自己未来将失去行动能力，甚至无法像正常人一样呼吸。
他彻夜失眠，脑子里不停想着自己可能剩下的时间。
他也变得焦虑，愤怒，甚至不愿意面对家人和朋友。
他曾经对妻子段睿提出离婚，他不想拖累她，不想让她陪着自己走向那不可避免的悲惨结局
。
蔡磊最初的想法是逃避。
他曾试图通过各种方式寻找希望，都无济于事，反而让他更加绝望。
他感觉自己陷入了无边的黑暗，不知道该如何走出这条绝路
。
危机中的觉醒
渐冻症是一种无法治愈的疾病，病因复杂，全球至今尚未有有效的治疗方案。
蔡磊在被确诊后，最初的几年过得极为痛苦，他经历了求医无果、被骗财骗物的过程，甚至一度陷入自暴自弃的边缘。
慢慢地，他开始意识到：继续这样下去，不是办法。
与其等死，不如搏一把，他开始寻找另一种与命运抗争的方式。
在长期的求医过程中，蔡磊接触到了国内外的医学专家，也开始了解更多，关于渐冻症的科研现状。
他惊讶地发现，中国境内的，渐冻症病例数据极其稀缺。
30年来，中国的ALS专家，也只掌握了，不到5000例患者的病情资料。
而临床试验的推进，更是缓慢无比，科研人员，缺乏足够的样本来支持研究，对于蔡磊来说，这是一件非常不可思议的事。
“明明我们有几亿人口，为什么连这么一点病人的数据都没有？”他开始思考，自己作为曾经的互联网大数据专家，能否用手上的技术和资源做出点什么？
这就是他灵光一现的时刻。
他意识到，自己完全可以运用互联网、大数据的力量，来为更多的渐冻症患者争取希望。
“我要做的不仅仅是为了自己活下去，更是为了更多的人活下去”，这是蔡磊的觉醒。
与其等待医学突破，不如亲自参与其中。
他迅速行动起来，利用自己在互联网行业的经验，召集了病友们，创建了一个名为“渐愈互助之家”的科研大数据平台
。
这个平台的作用在于，为渐冻症患者，提供一个分享自己病情、协助科研的机会。
每一位患者的详细资料，包括他们的病情进展、用药情况、生活质量等，都会被记录在平台上，供医学专家们分析研究。
蔡磊意识到，渐冻症的药物研发过程缓慢，部分原因就是缺少足够的样本数据，而通过这个平台，科研人员，可以获取到，比以往任何时候，都更多的病患资料
。
创建平台后，蔡磊不仅在自己面前找到了一个新的目标，他还让整个渐冻症群体，看到了一丝希望。
通过“渐愈互助之家”，患者们开始主动报名参与科研，为未来的药物研发提供支持。
这让蔡磊感到前所未有的动力。
他不仅是一个渐冻症患者，还是一个数据桥梁，连接起了病友与科学家。
事情并没有他想象的那么简单。。
10亿的豪赌
建立平台仅仅是蔡磊计划的第一步。
ALS的药物研发进程极为缓慢，全球范围内几乎所有的尝试都以失败告终。
过去几十年里，人类在神经退行性疾病的药物研发上，投入了超过一万亿美金，但成功率不足0.5%。
蔡磊知道，时间不站在他这边。
他决定不再依靠别人的进展，而是亲自推动药物研发。
他投入了自己的全部资产，卖掉房子、车子、股票，筹集到的资金远远不够。
他开始四处募资，拜访投资人和制药公司，尝试缩短研发周期。
这是一次极其冒险的赌局。
制药业内有条著名的“双十定律”：一款新药的研发平均需要10年时间和10亿美元的投入。
而蔡磊赌不起这10年，他需要在最短的时间内看到成果。
为了加快进展，蔡磊和他的团队，同时推进了70多个药物研发项目。
其中很多失败了，但有一部分已经进入了临床试验阶段。
通过“渐愈互助之家”，他们可以更快地，招募到临床试验的受试者，显著提高了试验效率。
蔡磊回忆，平台刚上线时，仅仅两个小时，就有700多名ALS患者，报名参加临床试验
。
他的赌注越来越大，风险也越来越高。
他个人的财富几乎消耗殆尽，妻子段睿也辞去了高薪工作，全身心投入到这一事业中。
夫妻二人开设了直播间，承诺将所有收入用于支持渐冻症的科研工作
。
蔡磊的赌注不仅在于自己的生存，更在于他对整个ALS研究领域的推动。
他明白，自己可能无法亲眼看到治疗方案的问世，但他希望，自己的努力可以帮助未来的患者找到生存的机会。
与时间赛跑
蔡磊和段睿的直播间一上线，吸引了大量观众。
他们讲述自，己与渐冻症抗争的故事，展示药物研发的进展和挑战。
他们承诺，直播的每一笔收入，都会用来支持药物研发，所有账目公开透明。
蔡磊的身体状况迅速恶化，但他依然每天工作十几个小时。
段睿也辞去百万年薪的工作，全身心投入到这个公益项目中。
两人通过直播间与社会各界互动，募集资金，推动药物研发，甚至吸引到一些科研机构的合作。
蔡磊的妻子段睿曾对他劝说，“你该休息了，别再逼自己了。”
但蔡磊总是摇头拒绝。他认为自己时间不多了，必须争分夺秒地推进药物的研发。
蔡磊说得简单直接：“我必须全力以赴。万一哪天就找到救命的办法呢？”
这种决心感动了许多人，越来越多的病友家属,和社会各界人士参与进来，渐冻症研究的资金逐渐增加。
蔡磊也因此得到了，更多的实验室和科学家的支持，一些新药研发项目加快了进度。
截至2023年底，蔡磊带领的研发团队中，有超过30条研发管线失败，另有10余条项目进入临床阶段
。
每一条研发管线背后，都是巨大的资金投入，和无数人的期望，而失败的阴影始终笼罩着他们。
“我们在和时间赛跑，但胜算有多大？不知道”。
蔡磊坦诚，他的赌注很大，但他不想就此止步。
2024年初，蔡磊和妻子宣布再次捐赠1亿元，用于支持渐冻症的研究工作。
他们希望，这些资金可以为更多的ALS患者带来新的治疗希望
。
蔡磊的故事还没有结束，这场赌局的结局依旧未定。
赌注巨大，代价沉重，而胜负未知。
这是他与命运抗争的方式，也是他为自己、为千千万万ALS患者打出的一条生命线。