谈起肺癌，人人为之色变，但还有一个肺部“杀手”的威力并不比肺癌小，它就是让肺长满“蜂窝”和“网格”的肺纤维化，年近古稀的李爷爷就不幸患上了这种“不是癌症的癌症”。
“从持续干咳、一动血氧就降至80%，到血氧回升至96%以上、能轻松练习八段锦，我希望能把自己从低谷走出的经验分享出来，帮助有同样遭遇的病友们。”李爷爷为我们讲述了他的教训和体会。
我烟酒不沾、身体一向健康，却患上了不明原因的“不治之症”
我从去年年初开始干咳，当时也没太放在心上，想着兴许过一阵子就好了，结果这一咳就是大半年。不仅如此，我活动的时候渐渐开始力不从心了，就连走路、爬楼梯都有些喘不过来气。
去年八月份，干咳、气喘等症状突然进展到了让我难以忍受的程度，仅仅是短短50米的路程就能让我走的气喘吁吁、咳嗽不断。于是家属连忙陪我到当地医院呼吸科就诊，CT片子出来之后，医生指着上面的“蜂窝”和“网格”说：“这些都是肺部存在纤维化的表现。”
纤维化是什么？我以前听说都没有听说过，再加上几十年来我烟酒不沾，就连伤风感冒也很少患，所以最初我很不以为然，觉得肺纤维化只是“小病一枚”。
不料，医生不仅找不到明确的病因，还说肺纤维化是一种不可逆转的疾病，目前没有办法根治，只有口服药物才能控制发展。医生话音一落，我呆坐在椅子上，倍感无力和不解：我从不抽烟，肺怎么会出问题呢？以后该怎么办？
昂贵的药费曾让我产生放弃治疗的念头
医生诊断后随即给我开了抗纤维化药物，一盒价格就接近3000元，只够吃15天，而且要终身服用，这对于一个普通家庭来说，哪里负担得起？
几经周折，我寻找到了参与试药的机会，从医院带药回家，每天记录服药情况，按规定时间接受多项检查。但是，服药两个月后，我的病情却加重了，从干咳变成了咳嗽伴白黏痰，呼吸越来越紧促，行走已经离不开制氧机了，即使吸着氧只要一活动血氧就会降到不足80%。为此，我只好停止试药，心灰意冷的我甚至有了放弃治疗的念头。
单程九百多公里的复诊之路，我和家人一年内赶了4次
后来我开始从书本、网上查询关于肺纤维化的信息。我看到了“不是癌症的癌症”“生存期短”等令人退缩的字眼，但是也看到了“有些患者能部分好转”“新药相继问世”等鼓舞人心的消息，别人都能好转，我当然也能。
△拿着制氧机在小区里散步
带着一线希冀，我踏上了赴北京大医院就诊的旅程，医生叮嘱我要定期复查，评估肺纤维化的发展情况。我家在山西，距离北京九百多公里，每次去对于我来说都是一次挑战，尽管如此，我还是按照医生的要求复查了 4 次。
我从《看呼吸》公众号上了解到，对于肺纤维化这种病程漫长的疾病来说，整个治疗过程中的检查结果都具有参考价值。所以我找了一个袋子专门用来保存复查给出的胶片和纸质报告，我还会给检查结果拍个照片以免丢失。
一种体位、一套传统健身功法不花钱帮我把呼吸变顺畅
吃药、氧疗、检查，我都不敢有丝毫怠慢，可是胸闷气喘、呼吸困难的症状仍然不能完全消除，严重时我连说话都是颤抖的。医生推荐我试试俯卧位通气法，说是可以让更多的肺部组织参与气体交换、帮助血氧回升、缓解呼吸困难。
具体做法就是在家人的协助下或者自己翻转到俯卧位，拿两个个枕头分别放在胸部和腹部下方，再用一个枕头垫在前额下方，头部转向自己认为舒适的位置，膝盖轻度弯曲，手臂保持舒适角度，上臂和肩部基本保持水平。
△我在医院拍摄的俯卧位通气法示意图
后来听说八段锦可以增加肺活量，于是我每天都坚持练习，效果确实很明显。配合药物治疗，我的情况渐渐好转，不吸氧时血氧90%左右，吸氧能达到96%以上，现在制氧机使用的也少了。
△家人帮我拍摄的在客厅练习八段锦的照片
焦虑和无奈仍然不断涌现，好在我为自己找到了情绪出口
我患病之后出门的次数少了很多，于是主动找了一些解闷的方法，其中一个就是在媒体账号上发表自己写的文章。我记录了走过的弯路，也写下了“肺脏的独白”：“主人您好！其实我也很脆弱，纤维化并非是我有意造成的。您也不用紧张害怕，诸多治疗手段像长枪短炮一样对准病毒病菌，聚而歼之……”
△我在媒体账号上发表的文章
与网上看我文章的朋友聊了聊，他们的陪伴和关切让我觉得很温暖，在无形中给予了我力量。后来我加入《看呼吸》患者群和更多有同样经历的人交流经验，看到不少病友与我有类似的遭遇和困惑，瞬间觉得自己不再孤立无援。
△我在《看呼吸》肺间质纤维化患者交流群里记录的温暖瞬间
记得深秋天气转凉后的一天下午，我喘着气走下二楼，无意中看到小区墙上的爬山虎枝蔓上部已经耷拉着脑袋、开始枯黄衰老，而垂在最下面的枝条依然有娇嫩泛红的枝叶在随风飘摇，难道它们不知道生命即将完结吗？它们是在用最后的力气倔强地生长。
△拍摄于小区一角
最后，我想给病友们分享自己的心得体会：疾病不可怕，可怕的是我们自己的心态崩塌。是福是祸，都得面对，是好是坏，都会过去，只要我们接受医院正规治疗，一定会战胜病魔，重新呼吸新鲜空气，再享天伦之乐。
患者故事征集
在过去两年里，《看呼吸》曾推出系列专访《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心讲述了自己患病、看病的体验，比如，72岁的魏大爷讲述了如何用四年时间就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51岁的张女士分享了一张“运动处方”扭转她人生轨迹的故事，一个20 岁出头的极重度肺功能障碍患者讲述了自己如何用整个青春从恐惧变得无畏……
有读者从《我的呼吸故事》中获得了疾病知识，还有人汲取了面对困境的力量。
为继续传递这份力量，我们真诚地欢迎所有患有呼吸慢病的朋友们联系小助手，讲述您生病、看病的真实经历，或其他与健康相关的有趣体验或感悟，我们将会根据您讲述的内容撰写成文章。
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排版：张彦
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