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2019年，京东副总裁蔡磊被确诊渐冻症，这一人类目前无力攻克的难题并没有让蔡磊放弃希望，他耗资10亿投入渐冻症研究，希望为稀有病症的治愈提供渠道，可结果让人遗憾。
目前，蔡磊病情再度加重，已经躺在病床上抬不起头，但这位企业家展现了惊人的意志力，表示自己的遗体将为医学界战胜渐冻症接着做出贡献，可见他的觉悟到了何种程度。
像渐冻症这类病症，治愈的相关药材被称为“孤儿药”，顾名思义，其开发难度大，适用群体少，自然要消耗巨大的资金，而不能保证收益，商人基本都会绕开这类药品研发。
归根结底，医疗领域也存在成本消耗，医生、护士、工作人员也要养家，原材料厂商不可能无偿提供，另外，科研人员研发工作也需要各类设备，这都提升了研发药品的成本。
站在一个整体角度来说，每个研发药品都是相似的流程，耗费巨额资金投入，拿出相应的配比单据，然后通过售卖回本盈利，可孤儿药基本就注定了没有收益，因为病人不多。
对比广阔的疾病范围，渐冻症群体只占据了一点地方，所以没有受到医学界的重视，而蔡磊在自己确诊后，才彻底了解了孤儿病症患者的可怜，因此耗费10亿资金投入。
他的目的很明确，就是要给渐冻症等孤儿病症的患者带来转机，而截至2024年，他已经与渐冻症抗争五年之久，身体状况也越发低迷，但精神状况却越发坚韧了。
在2019年九月份，蔡磊从公司办理离职，成立医疗公司，全身心投入到渐冻症的研究，但这一病症想要解决并没有那么容易，被世界卫生组织列为五大绝症之首。
随着时代发展，有不少医疗人员都投身渐冻症领域做出贡献，但对于渐冻症还真没什么通用的办法，一般人患病后，最多也就支撑5年的光景，而今年正是蔡磊的第五年。
不得不说，对比状态，2024年的蔡磊再也不复2019年时的满怀信心，只留下不甘的遗憾，和寄希望于后来人的期盼，这一幕也不由得让蔡磊的诸多朋友涌现感慨。
像他的好友主持人倪萍，在接受采访时都落下泪水，表示能够展现觉悟签署遗体捐赠的蔡磊值得敬佩，也相信蔡磊在内一众人员的奉献能够推动渐冻症的治愈。
目前，蔡磊的身体状况已经是肉眼可见，动两步都要人搀扶，呼吸开始衰竭，呼吸机不能离开，可以说距离死亡的距离日渐接近，在这样的绝望中，保持信心非常艰难。
而且，就算一点小病症，都可能夺走他的生命，2024年六月份，蔡磊因为感冒导致喉咙堵痰，多次陷入窒息的情况，更别说现在病情已经来到中晚期，问题更加严峻。
据医生所说，蔡磊的身体已经无法经受任何一种病症，一旦感冒发烧，就可能失去生命，他的人生历程不由得令人惋惜，作为中央财经大学的优秀毕业生，他的成就数不胜数。
一路来到京东副总裁地位的蔡磊当时才40岁出头，这样的年纪获得这样的成就，仿佛已经宣告他的未来不会平凡，然而老天却给他开了一次天大的玩笑，渐冻症的确诊将他击落。
作为无法逆转的神经退行性疾病，渐冻症只能延缓生命无法治愈，最终会因为无力呼吸导致死亡，而目前的医疗手段甚至无法标定病因和靶点，且无力干涉这一不可逆的身体衰变。
而我们在这几年中也看到了蔡磊的挣扎，他卖掉房子和股票，成立了世界最大的渐冻症科研平台，不断捐款进公益资助计划，获得了非常多医疗领域人员的关注，也成为了治愈希望。
不过，蔡磊其实在治愈病症中期就已经对治愈自己不抱希望，医学界数十年倾力探索研发病症未果，在自己这一代产生革新性成果的概率实在太低，但他心中有着很多不甘。
因为渐冻症离世，这在蔡磊看来是大概率的结局，但过程如何非常关键，是选择服输等待，还是坚决抗争，这两种选择截然不同，而蔡磊明显选择了后者，并为此动用了所有资源。
从2019年成立医疗公司开始，他就搭建了相关数据库，推动药物管线开发，希望为渐冻症患者群体寻求更多的机会，并开始撰写自传，希望为更多患者提供前例，让他们涌现信心。
2023年，蔡磊就已经开始办理捐献脊髓组织的活动，而因为他的号召力，共有1000名病友参加了此次行动，医疗组织得以获知更多有关渐冻症的消息，此次遗体捐赠也有这个原因。
毕竟想要研究一种新的疾病，获得信息的最佳途径就在患者身上，而在2024年年初，蔡磊和自己的夫人再次捐资一亿投入科研，并在同年7月资助西湖大学渐冻症研究。
而随着时间流逝，蔡磊的身体已经陷入艰难时刻，但他仍旧没有忘记初心，希望对渐冻症提出挑战，这样的勇气让人赞叹，很少有人能够在这种充斥绝望的境地下还维持信心。
或许也正因为如此，纵使蔡磊不复精神焕发的样子，但他在民众内心的形象反而更加高大，另外，根据国家药监局的数据，渐冻症也是在逐步取得突破的，比如托夫生注射液。
这款药物由渤健公司研发，能够适用于渐冻症患者，纵使只能适用于百分之2的SOD1基因型，但也是了不起的突破，从这个角度出发，再过几十年，医疗界未必不能拿出新药物。
蔡磊也为此携手中美瑞康，希望研制第二款药物，在有生之年为更多的渐冻症患者做一些事，这或许也会为渐冻症的精准医学提供更多的思路，不过，这样的一款药品上市需要时间。
按照流程来说，从批准资格到上市需要7年以上，但目前医疗人员不顾收益，投身孤儿症的药品开发，其中展现的社会奉献已经足够令人感动了，也希望国家能够拿出更多补贴。
参考资料：
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