01
开始,
别人羡慕我有一个专注好带的孩子
小光在15个月以前,和其他普通可爱的宝宝没什么两样。虽然走路和说话比别的孩子稍微晚一点,但他那活泼爱笑的模样,就像他的名字一样,是我们家闪闪发光的小太阳。
可慢慢地,我和爸爸发现了一些异常。
小光对某些玩具有着超乎寻常的执着,可以长时间反复玩同一个玩具;玩木琴时,总是重复敲着那几个音符,组成一段旋律后就一直循环。
一开始,我们觉得应该尊重孩子的乐趣,没有太在意。
直到有一次,一家人和几个相熟的朋友一起带孩子出去玩。
其他小朋友在一起过家家、骑马打仗,追跑打闹,变着法儿地玩。
小光
其他宝妈看了,都会投来羡慕的眼神,说小光真好带,不吵不闹的。可妈妈的直觉告诉我,事情可能没那么简单。
我和爸爸带着疑惑,怀着忐忑的心情,带小光去医院做了发展水平评估,结果比我们想象的还要糟糕。小光不看医生,也不像其他小朋友一样模仿医生动作,甚至连医生的指令都听不懂。
看着医生紧皱的眉头,我的心也一下子沉了下去。我知道,我们最害怕的事情发生了。
小光被诊断为疑似自闭症,发育迟缓。
02
争吵!
为爱踏上机构干预之路
这个诊断,就像一场突如其来的台风,掀翻了我和爸爸苦心经营的小家。
我性格比较大条,遇到事情还算冷静,习惯理智地分析和解决问题。而爸爸情感细腻,却常常陷入感性的情绪中无法自拔。以前我们性格互补,生活过得有滋有味,可小光的问题却让我们之间爆发了前所未有的冲突。
爸爸每次尝试叫小光一起玩却得不到回应时,就会特别沮丧,唉声叹气。我知道他在我看不到的地方偷偷流了很多眼泪。看到他这样,我心里会莫名地恼火:因为情绪根本解决不了问题。小光需要我们冷静下来,好好思考下一步该怎么做,哭有什么用呢?
每次说起小光的未来,爸爸就好像一切都陷入了绝境,这也严重影响了我的情绪。每次讨论最后都会以争吵结束,当时甚至觉得我们的婚姻都走到了尽头。
我真的气他太感性……可同时也庆幸他的细腻让他在争吵后能主动来找我沟通,说愿意改变态度,尽力配合我对孩子的安排。
冷静下来后,我们商量了第一步的计划:
为了给小光的干预提供经济支持,我们决定继续工作,爸爸叫来了爷爷奶奶帮忙照顾小光。但考虑到爷爷奶奶对照顾特殊孩子不便,还必须找一个能帮助小光干预的方法。
我在在网上简单查了些干预内容,听了几个老师的直播课,也跟着暖星的李老西做了桌面教学,但是结果很"惨烈"。
我和爸爸根本控制不住小光,一顿操作下来,家长崩溃,小光也不配合,趴在地上哭闹不止。我们直接放弃,专业的事就留给专业的人来做吧。我们决定把小光送到专业的机构。
03
懊恼...
机构弯路知多少
在接下来的近两年里,我作调查走访,爸爸做司机,带着小光换过5家机构。要是算上网上查的,线下咨询过的,可能几十家机构都不止。
即使过了这么久,想起刚开始找机构的经历,还是会很懊恼,没有提前做够调研,和自闭症和干预知识了解得太少,让我把一切都想得到很简单,浪费了不少时间。
小光的第一家机构是当地的一所医院。因为对环境很陌生,完全不知道周围正在发生什么,让小光从进门就开始声嘶力竭地哭。
一堂45分钟的课,他哭了30分钟,最后不情愿地在桌子旁坐了15分钟。整个过程看着都特别痛苦。
爸爸心疼小光,向医生提出疑问,医生却说这很正常,习惯就好了。结果小光这一"习惯",就“习惯”了两三个星期,没看到干预的效果,还是每天沉浸在自己的世界里,语言也只有几个字。最后大病一场,我们终止了干预。
那时候小光已经两岁了,看着他和同龄孩子的差距,全家都很着急,我们咨询了很多医生和家长,选中了当地一家口碑不错的活动教室。
这次小光去的时候可能因为年纪大了一点,对人多的场合适应了一些,也十分喜欢活动教室里的游戏场景。我也就放下心,把小光交给爷爷奶奶送。
平静地过了两周,我们又感到有些不对——
如果不去主动联系老师,我们就很难知道小光的情况; 除了留给家长的作业,我基本得不到更具体的反馈;
想了解下课堂上到底是什么情况,我就趁着假期去陪读了两天。而实际看到的情况让我不得不担忧。
我发现几个小班,每个孩子学的内容、操作和作业都一样,只要达到教学目标就行。
因为是当地比较出名的学校,机构的老师和学生很多。上课的形式有点像大学老师走班讲课一样,流水线作业。我去问小光的情况,老师还得找助理才知道小光是谁。
这不是我想要的,也根本不能真的帮到小光,心里再次萌生了换机构的想法……
又是一番线上线下各种搜索,咨询,我看中了当地一个为小朋友提前适应幼儿园环境准备的苗苗班。那里不但接收一些有发育问题的小朋友,而且还能培养小朋友一些幼儿园必备的生活自理能力以及课堂规则。
经过前面的教训,这次我很慎重,提前带小光去体验,还和督导老师聊了很久。督导老师给小光做了评估,也制定了短期和长期的教学计划。督导老师言语中肯,也认同我的"个性化"的需求。
"这次,应该可以了吧?"我心里忐忑。
苗苗班很正规,会及时给家长发课堂上的视频和课程安排,这些都让我非常的放心。甚至有了一些小小的奢望,希望小光能在苗苗班毕业后,和其他小朋友一样,进入幼儿园。
然而,这样的希望也随着小光的情绪问题,化为了泡影……
起先发现问题的是爸爸,爸爸敏感地感觉到小光早上去苗苗班有些情绪,我还不以为然。后来慢慢的,他开始出现哭闹,不肯出门。我一直以为他只是闹情绪,每次都强拉硬拽地带他出门。
小光的情绪问题在一次家长会上找到了原因……
会上老师说小光在学习识别别人情绪方面进度很慢,他不太会关注人的表情,让我在家多练习。我很诧异,因为我知道小光的语言理解还不流畅,表达也只是仿说,让他识别表情和情绪确实太难了。
我试着和当初给小光做评估的督导老师沟通,希望能调整课程。督导老师说他们也有难处,学生太多,老师熟悉一个孩子需要很长时间,而且老师还年轻……
我不是不能理解经营一家机构面对的困难,可是小光的时间等不起。几次沟通都无果,老师也渐渐敷衍。我又一次动了换机构的念头……
折腾了一年多,小光语言还是在仿说,主动性很差,游戏也只有那几样,我们根本加入不进去。机构一共换了5家,别说上幼儿园了,他在楼下和小朋友多玩一会儿都困难。
看着哭闹的孩子、年迈的父母和疲惫的我们,我真的不知道还能坚持多久。
04
转折——
见证我家"小超人"诞生
就在这个时候,我又看到了暖星的直播,看到了老秦。他直播的内容让我突然有一种“老秦理解我”的感觉,好像听他讲课就能缓解我和爸爸的情绪。
我也明白了:
干预需要从孩子的兴趣出发;
符合孩子实际情况,符合自然发展规律的干预,再慢也是快的。
以前也不是没想过机构方向是不是不对,我自己也开始寻找各种资源自己学习,可是大部分的课程不容易操作,有的还会徒增我的焦虑情绪。
我们加入到暖星体系课程的学习,希望在为数不多的我和孩子的互动时间里,也能尽自己所能,给小光支持。
我也认识了很多在暖星同病相怜且有同样想法和目标的小伙伴,在我面对寻找机构,和老师沟通的各种狗血问题时,一些"过来人"都会积极地给我出主意,我也感受到了我们不是孤军奋战,一群人真的可以走得更远。
在我想让小光换到第五家机构时候,我想到了老秦。
小光的能力究竟是不是适合辗转机构,或者在挑选机构时候应该更关注什么。想问清楚这些,就报名了老秦的线下评估,和线上认识的同学老师见面。
见到老秦本人,他比视频里看起来清瘦一些,但神情温和又坚定。评估后,他给了我们很多实用的建议。
最让我惊喜的是,小光特别喜欢暖星的小杨老师。我们在旁边看着老师和小光互动,和其他机构不一样,看上去,小杨老师就像只是在和小光一起玩,没有什么教学目标,也没有流水线式的任务,就是陪着小光玩。
很快,我就看到小光的眼神有了变化,他还主动把玩具给小杨老师。小光能这么主动地和一个刚认识的老师一起玩,我简直不敢相信。
评估结束后,我们一家三口都觉得意犹未尽。考虑了我们不能去上海、小杨老师排期等实际问题后,我们选择了线上指导。
刚开始几次,小光还是一直玩感官游戏,比如敲鼓、敲木琴之类的,没有什么假想游戏。
我把这个担忧告诉了小杨老师,因为之前和机构老师沟通不太顺利,我有点担心小杨老师这么年轻,能不能解决我的问题。
小杨老师听了我的问题后,指出小光可能是能力还不足以进行想象,所以游戏才停留在感官阶段。他建议我们在感官游戏上充分挖掘小光的兴趣,延长游戏时间。
然后,机会就来了。
那天,我跟小杨老师说小光喜欢洗澡、玩水,偶尔会在洗澡的时候洗一些玩偶。小杨老师想了一会儿,让我把游戏场地搬到温暖的阳台,准备好水盆和很多玩偶,让小光玩给玩偶洗澡的游戏。
结果让我特别惊喜,小光那天玩了整整一个小时,不但没有中途跑开,还接受了我给他的玩偶,我也顺利地加入了他的游戏,他还会主动看着我,等我给他玩偶。
和以前我指挥他玩一会儿就跑开的情况相比,简直是天壤之别。这次指导结束后,我忍不住给小杨老师竖起了大拇指。
我似乎从这次活动中看出了门道,跟着小光的兴趣来,他才会愿意让我加入,才能"看见"我,才能玩起来。
小光一直很喜欢回家路上的一段斜坡,从坡上冲下去的感官刺激让他特别的开心。一天回家再次路过那里,我突然来了灵感,先跑到小光前面,一边喊他"光光小超人!",一边面对着他,倒退着慢跑下坡。
没想到小光没有像之前一样自顾自的跑开,而是追着我,开心的大笑,嘴里还清晰的喊出"光光小超人!"
他大笑着奔向我的场面,激动得让我热泪盈眶,仿佛电影里的慢动作一样,深深的印在了我的脑子里。他就是我的小超人!
有了这个新变化,我们又和小杨老师沟通,调整了小光下一步的目标:巩固这个假象游戏的能力,让它更稳定、持续时间更长。现在小光的假象游戏能力还处于初级阶段,更有难度的想象能力还没有发展出来。
之前的改变,加上这次沟通,让我充满信心,我觉得小杨老师能理解我的需求,还能带给我居家干预的灵感,也给我们家带来更多希望。
我和爸爸也商量做了一个决定,让小光稍晚点上幼儿园,脚步可以慢一点,我只希望他每一步都踏踏实实。
当然,这也意味着,我们第六次寻找机构之旅开始了……
这两年来,我从一个盲目寻找机构,到逐渐找到自己和小光的核心需求,根据自己的需求来筛选机构,选择理念和老师。不但看到了小光的变化,也感受到了自己的成长。
荀子说:“昨日之深远,今日之浅谈,路虽远,行则将至,事虽难,做则可成。”
方向对了,再慢也是快的。
文 | 小光妈妈
图片 | 小光妈妈
采编 | Cora