01

开始,

别人羡慕我有一个专注好带的孩子

小光在15个月以前,和其他普通可爱的宝宝没什么两样。虽然走路和说话比别的孩子稍微晚一点,但他那活泼爱笑的模样,就像他的名字一样,是我们家闪闪发光的小太阳

可慢慢地,我和爸爸发现了一些异常。

小光对某些玩具有着超乎寻常的执着,可以长时间反复玩同一个玩具;玩木琴时,总是重复敲着那几个音符,组成一段旋律后就一直循环。

一开始,我们觉得应该尊重孩子的乐趣,没有太在意。

直到有一次,一家人和几个相熟的朋友一起带孩子出去玩。

其他小朋友在一起过家家、骑马打仗,追跑打闹,变着法儿地玩。

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小光

其他宝妈看了,都会投来羡慕的眼神,说小光真好带,不吵不闹的。可妈妈的直觉告诉我,事情可能没那么简单。

我和爸爸带着疑惑,怀着忐忑的心情,带小光去医院做了发展水平评估,结果比我们想象的还要糟糕。小光不看医生,也不像其他小朋友一样模仿医生动作,甚至连医生的指令都听不懂。

看着医生紧皱的眉头,我的心也一下子沉了下去。我知道,我们最害怕的事情发生了。

小光被诊断为疑似自闭症,发育迟缓。

02

争吵!

为爱踏上机构干预之路

这个诊断,就像一场突如其来的台风,掀翻了我和爸爸苦心经营的小家。

我性格比较大条,遇到事情还算冷静,习惯理智地分析和解决问题。而爸爸情感细腻,却常常陷入感性的情绪中无法自拔。以前我们性格互补,生活过得有滋有味,可小光的问题却让我们之间爆发了前所未有的冲突。

爸爸每次尝试叫小光一起玩却得不到回应时,就会特别沮丧,唉声叹气。我知道他在我看不到的地方偷偷流了很多眼泪。看到他这样,我心里会莫名地恼火:因为情绪根本解决不了问题。小光需要我们冷静下来,好好思考下一步该怎么做,哭有什么用呢?

每次说起小光的未来,爸爸就好像一切都陷入了绝境,这也严重影响了我的情绪。每次讨论最后都会以争吵结束,当时甚至觉得我们的婚姻都走到了尽头。

我真的气他太感性……可同时也庆幸他的细腻让他在争吵后能主动来找我沟通,说愿意改变态度,尽力配合我对孩子的安排。

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冷静下来后,我们商量了第一步的计划:

为了给小光的干预提供经济支持,我们决定继续工作,爸爸叫来了爷爷奶奶帮忙照顾小光。但考虑到爷爷奶奶对照顾特殊孩子不便,还必须找一个能帮助小光干预的方法。

我在在网上简单查了些干预内容,听了几个老师的直播课,也跟着暖星的李老西做了桌面教学,但是结果很"惨烈"。

我和爸爸根本控制不住小光,一顿操作下来,家长崩溃,小光也不配合,趴在地上哭闹不止。我们直接放弃,专业的事就留给专业的人来做吧。我们决定把小光送到专业的机构。

03

懊恼...

机构弯路知多少

在接下来的近两年里,我作调查走访,爸爸做司机,带着小光换过5家机构。要是算上网上查的,线下咨询过的,可能几十家机构都不止。

即使过了这么久,想起刚开始找机构的经历,还是会很懊恼,没有提前做够调研,和自闭症和干预知识了解得太少,让我把一切都想得到很简单,浪费了不少时间。

小光的第一家机构是当地的一所医院。因为对环境很陌生,完全不知道周围正在发生什么,让小光从进门就开始声嘶力竭地哭。

一堂45分钟的课,他哭了30分钟,最后不情愿地在桌子旁坐了15分钟。整个过程看着都特别痛苦。

爸爸心疼小光,向医生提出疑问,医生却说这很正常,习惯就好了。结果小光这一"习惯",就“习惯”了两三个星期,没看到干预的效果,还是每天沉浸在自己的世界里,语言也只有几个字。最后大病一场,我们终止了干预。

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那时候小光已经两岁了,看着他和同龄孩子的差距,全家都很着急,我们咨询了很多医生和家长,选中了当地一家口碑不错的活动教室

这次小光去的时候可能因为年纪大了一点,对人多的场合适应了一些,也十分喜欢活动教室里的游戏场景。我也就放下心,把小光交给爷爷奶奶送。

平静地过了两周,我们又感到有些不对——

如果不去主动联系老师,我们就很难知道小光的情况; 除了留给家长的作业,我基本得不到更具体的反馈;

想了解下课堂上到底是什么情况,我就趁着假期去陪读了两天。而实际看到的情况让我不得不担忧。

我发现几个小班,每个孩子学的内容、操作和作业都一样,只要达到教学目标就行。

因为是当地比较出名的学校,机构的老师和学生很多。上课的形式有点像大学老师走班讲课一样,流水线作业。我去问小光的情况,老师还得找助理才知道小光是谁。

这不是我想要的,也根本不能真的帮到小光,心里再次萌生了换机构的想法……

又是一番线上线下各种搜索,咨询,我看中了当地一个为小朋友提前适应幼儿园环境准备的苗苗班。那里不但接收一些有发育问题的小朋友,而且还能培养小朋友一些幼儿园必备的生活自理能力以及课堂规则。

经过前面的教训,这次我很慎重,提前带小光去体验,还和督导老师聊了很久。督导老师给小光做了评估,也制定了短期和长期的教学计划。督导老师言语中肯,也认同我的"个性化"的需求。

"这次,应该可以了吧?"我心里忐忑。

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苗苗班很正规,会及时给家长发课堂上的视频和课程安排,这些都让我非常的放心。甚至有了一些小小的奢望,希望小光能在苗苗班毕业后,和其他小朋友一样,进入幼儿园。

然而,这样的希望也随着小光的情绪问题,化为了泡影……

起先发现问题的是爸爸,爸爸敏感地感觉到小光早上去苗苗班有些情绪,我还不以为然。后来慢慢的,他开始出现哭闹,不肯出门。我一直以为他只是闹情绪,每次都强拉硬拽地带他出门。

小光的情绪问题在一次家长会上找到了原因……

会上老师说小光在学习识别别人情绪方面进度很慢,他不太会关注人的表情,让我在家多练习。我很诧异,因为我知道小光的语言理解还不流畅,表达也只是仿说,让他识别表情和情绪确实太难了。

我试着和当初给小光做评估的督导老师沟通,希望能调整课程。督导老师说他们也有难处,学生太多,老师熟悉一个孩子需要很长时间,而且老师还年轻……

我不是不能理解经营一家机构面对的困难,可是小光的时间等不起。几次沟通都无果,老师也渐渐敷衍。我又一次动了换机构的念头……

折腾了一年多,小光语言还是在仿说,主动性很差,游戏也只有那几样,我们根本加入不进去。机构一共换了5家,别说上幼儿园了,他在楼下和小朋友多玩一会儿都困难。

看着哭闹的孩子、年迈的父母和疲惫的我们,我真的不知道还能坚持多久。

04

转折——

见证我家"小超人"诞生

就在这个时候,我又看到了暖星的直播,看到了老秦。他直播的内容让我突然有一种“老秦理解我”的感觉,好像听他讲课就能缓解我和爸爸的情绪。

我也明白了:

干预需要从孩子的兴趣出发;

符合孩子实际情况,符合自然发展规律的干预,再慢也是快的。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

以前也不是没想过机构方向是不是不对,我自己也开始寻找各种资源自己学习,可是大部分的课程不容易操作,有的还会徒增我的焦虑情绪。

我们加入到暖星体系课程的学习,希望在为数不多的我和孩子的互动时间里,也能尽自己所能,给小光支持。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

我也认识了很多在暖星同病相怜且有同样想法和目标的小伙伴,在我面对寻找机构,和老师沟通的各种狗血问题时,一些"过来人"都会积极地给我出主意,我也感受到了我们不是孤军奋战,一群人真的可以走得更远。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

在我想让小光换到第五家机构时候,我想到了老秦。

小光的能力究竟是不是适合辗转机构,或者在挑选机构时候应该更关注什么。想问清楚这些,就报名了老秦的线下评估,和线上认识的同学老师见面。

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见到老秦本人,他比视频里看起来清瘦一些,但神情温和又坚定。评估后,他给了我们很多实用的建议。

最让我惊喜的是,小光特别喜欢暖星的小杨老师。我们在旁边看着老师和小光互动,和其他机构不一样,看上去,小杨老师就像只是在和小光一起玩,没有什么教学目标,也没有流水线式的任务,就是陪着小光玩。

很快,我就看到小光的眼神有了变化,他还主动把玩具给小杨老师。小光能这么主动地和一个刚认识的老师一起玩,我简直不敢相信。

评估结束后,我们一家三口都觉得意犹未尽。考虑了我们不能去上海、小杨老师排期等实际问题后,我们选择了线上指导

刚开始几次,小光还是一直玩感官游戏,比如敲鼓敲木琴之类的,没有什么假想游戏。

我把这个担忧告诉了小杨老师,因为之前和机构老师沟通不太顺利,我有点担心小杨老师这么年轻,能不能解决我的问题。

小杨老师听了我的问题后,指出小光可能是能力还不足以进行想象,所以游戏才停留在感官阶段他建议我们在感官游戏上充分挖掘小光的兴趣,延长游戏时间

然后,机会就来了。

那天,我跟小杨老师说小光喜欢洗澡、玩水,偶尔会在洗澡的时候洗一些玩偶。小杨老师想了一会儿,让我把游戏场地搬到温暖的阳台,准备好水盆和很多玩偶,让小光玩给玩偶洗澡的游戏。

结果让我特别惊喜,小光那天玩了整整一个小时,不但没有中途跑开,还接受了我给他的玩偶,我也顺利地加入了他的游戏,他还会主动看着我,等我给他玩偶。

和以前我指挥他玩一会儿就跑开的情况相比,简直是天壤之别。这次指导结束后,我忍不住给小杨老师竖起了大拇指。

我似乎从这次活动中看出了门道,跟着小光的兴趣来,他才会愿意让我加入,才能"看见"我,才能玩起来。

小光一直很喜欢回家路上的一段斜坡,从坡上冲下去的感官刺激让他特别的开心。一天回家再次路过那里,我突然来了灵感,先跑到小光前面,一边喊他"光光小超人!",一边面对着他,倒退着慢跑下坡。

没想到小光没有像之前一样自顾自的跑开,而是追着我,开心的大笑,嘴里还清晰的喊出"光光小超人!"

他大笑着奔向我的场面,激动得让我热泪盈眶,仿佛电影里的慢动作一样,深深的印在了我的脑子里。他就是我的小超人!

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有了这个新变化,我们又和小杨老师沟通,调整了小光下一步的目标:巩固这个假象游戏的能力,让它更稳定、持续时间更长。现在小光的假象游戏能力还处于初级阶段,更有难度的想象能力还没有发展出来。

之前的改变,加上这次沟通,让我充满信心,我觉得小杨老师能理解我的需求,还能带给我居家干预的灵感,也给我们家带来更多希望。

我和爸爸也商量做了一个决定,让小光稍晚点上幼儿园,脚步可以慢一点,我只希望他每一步都踏踏实实。

当然,这也意味着,我们第六次寻找机构之旅开始了……

这两年来,我从一个盲目寻找机构,到逐渐找到自己和小光的核心需求,根据自己的需求来筛选机构,选择理念和老师。不但看到了小光的变化,也感受到了自己的成长。

荀子说:“昨日之深远,今日之浅谈,路虽远,行则将至,事虽难,做则可成。”

方向对了,再慢也是快的。

文 | 小光妈妈

图片 | 小光妈妈

采编 | Cora