文 | 菠萝
(一)
今天我想聊聊妈妈的故事。
2024年对我而言很特别,因为是我妈妈诊断乳腺癌后整整第20年。正是2004年,正在读大四的我经历了她生病的全过程,才对癌症产生了浓厚兴趣,对我后来的科研和科普都产生了深远影响。
在她的治疗过程中,我和所有患者家属一样迷茫。自己虽然是顶尖大学生物系的学生,但对癌症却一无所知。这直接促使我选择攻读癌症生物学的博士,后来从事抗癌新药的研发工作。我想了解癌症,想开发出副作用更小的药物。
经常有人说我的科普和很多专家的不太一样,比较好懂,那是因为我有双重身份,既是癌症科研工作者,也是曾经的患者家属。我写科普的时候,脑海中浮现出来的读者画像,就是当年焦虑的自己。
我妈妈现在很好,是个开朗活泼,热爱生活,喜欢旅游,尤其喜欢各种花的年轻老太太。按照她的话说,她现在比20年前更好。当我科普的时候说“癌症不等于绝症”的时候,我是发自真心的。
(二)
我妈时常念叨,她的人生挺不顺的。
50年代末出生的她,刚读小学就赶上文革,根本没机会好好读书,很早就工作了,不然我相信她肯定能考上大学。后来年富力强的时候,90年代末又遇到大规模下岗,40来岁就提前“退休”。此后重心彻底转向照顾我的学习生活,好不容易把我送进了名牌大学,眼瞅着要毕业了,结果又查出癌症。
2004年8月,盛夏的四川天气闷热,我妈妈有一天自己突然摸到右乳上有一个包块,不敢怠慢,赶快跑到县城医院手术取样,一查果然是坏消息:浸润性乳腺癌。直到现在,她也不知道是什么亚型,是几期,医生只说了一句:要尽快手术!
为了保险,我爸动用各种关系,专门从成都的名牌大医院请来了一位专家来县城“开飞刀”。来的是一位个子小小,但很精神的女士,她看了一眼片子,说得全切,因为肿瘤长的位置不好,没法保乳。
成都的医生确实还是不一样。做手术的时候,我们县医院的医生都在观摩,结果大受震撼。20年前,对于手术理念和规范性,县医院和省医院存在着很大的差距。
等我在大学宿舍接到我爸的电话,铺垫了半天才说我妈查出癌症,让我有空回家一趟的时候,我妈的手术已经做完了。
手术挺顺利,但我妈后来还是受了很多苦。
首先是手术后的并发症。手术完,省里的专家就走了,我妈住在县医院病房里,感觉伤口处越来越胀,越来越痛,吃止疼药也不管事,整夜整夜都睡不好觉。她去找医生,说实在太痛了,怎么办?医生轻描淡写地反问:“开了那么大的伤口,怎么会不痛呢?”
后来我妈实在痛得受不了,让我爸带着到成都去找做手术的医生看看。那医生一摸就知道是伤口里积液严重,需要马上引流。在用引流管之前,医生说用针先抽一下,结果抽出了满满的26管积液!医生水平的差距再次一览无遗。
然后就是化疗的副作用。
为了减少复发概率,她术后紧接着就开始了辅助化疗,一共要做6个疗程。不同的人对化疗反应不同,我妈是属于最严重那一类。她从第一疗开始就很难受,最惨的就是吃不了东西,尤其是开始化疗那几天。闻不了油味,菜没法吃不说,她严重到连闻到煮米的味道都想吐,有一次,我外婆问她:“你今天想吃点干饭还是稀饭”。就光听到“干饭”和“稀饭”两个词,我妈就吐了。我妈唯一的选择,就是吃两口馒头。
但即便这样,我妈也从来没想过不化疗。她有心理准备,知道化疗很难受,但对杀死癌细胞有好处,所以坚持要把化疗做完。
化疗副作用大,并不代表效果更差。我妈当时同病房有个更年轻的患者,才30多岁,是县城里开小店做裁缝生意的。我妈化疗的时候难受得不行,但她就没啥感觉。本来一对比,她还感觉挺庆幸,但就在化疗期间,手术还没愈合的伤疤那儿肿瘤就复发了。没过几个月,她就去世了。
我妈的治疗并没有按照计划全部完成。
在手术后,成都的医生本来是建议化疗和放疗都做,但鉴于县医院的仪器和医生水平都不太行,所以我爸妈商量要去成都放疗。大家直觉是等化疗结束,身体好点再去放疗,结果等了几个月再去成都,医生说超过衔接时间了,再放疗也没啥用,干脆就别做了。我妈的治疗就有点意外地提前结束了。现在回头看,对我妈而言,显然没放疗是意外之福,少受不少苦,也没有影响疗效。
这种手术后的辅助治疗很常见,无论放疗化疗、还是靶向免疫,本质都是为了降低局部区域复发率,提高患者生存率。辅助治疗是有规范指南,但确实每个人情况不同,有可能治疗过度,也可能治疗不足。
近期很热门的一个研究领域,就是手术后通过微小残留病灶(MRD)等指标,来进一步区分患者。对于高风险患者,要增加治疗强度,多杀伤残留癌细胞,反之,对于低风险患者,要减少治疗强度,规避不必要的副作用,因为生活质量也非常重要。
(三)
要说让我最佩服的,是我妈的坚强和冷静的心态。
我妈诊断结果出来后,做医生的好朋友第一时间就来我家,准备给我妈做点思想工作。他们见过太多人一看到检查报告上的“癌”这个字,马上就一下瘫软趴到地下,开始嚎啕大哭。我妈平时温和,不和人吵架,看起来有点软弱,所以他们特别担心我妈心态崩了,不同意手术和化疗。所以等他们来到我家的时候,发现提前准备的话术完全没派上用场,因为我妈出奇地冷静。
打从知道得了癌症那一天开始,我妈就从没哭过。她拿到诊断书的第一反应,居然是打电话给保险公司,因为她不久前刚买了个健康险,她想问问后续费用能不能报。
我妈这种心态,一方面是得益于她身边的一些康复者的例子。比如她单位上就有个同事当时已经手术后第7年了,这人当时化疗的时候副作用很大,直接休克,差点死了。但熬过去了,还是好好的。还有个平时一起玩的大姐,也是做完手术好几年了。
她们都给了我妈不少信心。她知道,虽然治疗过程难受,但乳腺癌这种病一般不容易很快要命的。
另一个心态平和的原因,可能是我妈不太怕死。
“死”在我们家并不是要特别避讳的词,她经常说人早晚都要死的,只要过程别太痛苦就行。
我最近问她:“如果真的没治好,你不遗憾吗?”
她说:“当然遗憾啊,现在社会这么好,生活那么好,没享受到,还是有点遗憾。但除此之外,真的没什么。主要当时你已经大了,都快大学毕业了,我就不怕。如果你还小,那我会怕死,主要怕我死了后妈对你不好。大家都说后妈坏得很,娃儿容易受气。我不想你受气。”
我笑着问:“你不觉得辛辛苦苦把娃儿供上清华,都还没享受到我挣钱孝敬你,亏大了吗?”
她也笑着答:“如果这样也是没得办法。人家说的,这就是命。”
接纳现实,接纳生死,所以我妈更好地面对了癌症。
但我妈也不是圣人,其实也有担心。即使不怕死,她也怕再经历一次治疗的痛苦。
刚结束治疗那几年,她是很忐忑的。最典型的例子就是她并没有遵医嘱认真做复查。治疗结束后,按道理应该半年复查一次,但检查了两三回后,我妈就不去了。她嘴上说是觉得没事儿了,但其实后来也承认,主要还是心里虚,特别害怕查出其它的问题,无论是肿瘤复发,还是新的疾病。
直到几年前,肿瘤治疗结束10多年后,我妈才终于又去做了一次全面体检。我知道,她终于打开了心结,真的把自己当成了一个正常人。
所以我特别开心。
(四)
我妈另一个令我钦佩的点,是超乎常人的理性思维。
从小到大,我妈就不相信任何玄学,就连得了癌症也没变化。得知她生病后,身边朋友开始给她各种建议,都是好意,但很多都属于迷信偏方。有朋友建议她去庙里吃斋饭,吃素,还有个同事婆婆让她去拜菩萨,说信了就会好,煞有其事地说,那谁谁谁信了就好了。
但我妈一点都没动过心。她不相信神能保佑自己。她总是说,只有自己保护自己。
当时病友里还流行一种特殊的练功,好几个一直住院的人都说学了好得很。所谓的练功其实就是走路,只不过需要边走边用一种特殊的节奏和方式来呼吸,还得配合一些动作。我妈看到那些病友天天神神叨叨地走来走去,心里就觉得很好笑:别人如果不知道是生病了练功,肯定觉得这帮人是神经病。
但她非常认可运动对康复的重要性,所以一直坚持锻炼。她生病后尝试了各种各样的锻炼方式,包括太极、广场舞、打球等。结果因为性子急,觉得打太极觉得太慢,跳广场舞自己手脚又不协调,打球又觉得不好玩儿,最后试来试去,发现还是走路最适合自己。她就每天在各个地方暴走,越走越快,反正现在我是跟不上她走路的速度。
我妈说她的这种理性不是凭空产生的,而是深受家族里老一辈的影响。我妈的长辈,包括我外公外婆,都是坚定理性派。就连她的奶奶,妥妥四川小地方的农村妇女,完全没读过书,也不信那些神秘的东西。
我外婆今年93岁了,脑子很清醒。她最引以为傲的就是这辈子还没人骗到过她的钱。
作为一个行动自如,经常到处溜达的老太太,身边总是充斥着想忽悠她的人。前段时间,她正在街上散步,突然有个小伙子走过来,很热情地说:“阿姨好,我跟你儿子借了50块钱,我还给你,你拿回去给他吧。” 说完就抽出一张100元的钞票。很显然,这张100的肯定是假钞,目的就是骗我外婆补给他50块。
但我外婆根本不吃这一套,一秒钟都没耽误,直接回答:“你借他的钱,你就还给他,不要拿给我。”
对方只得讪讪地走了。
我妈继承了外婆的思维模式,说只要不贪心,不迷信,也没人能骗到她的钱。
正是她们这种理性思维,从小就潜移默化地影响着我,也让我走上了科研和科普的道路。
我妈是我做科普的铁杆支持者,也是菠萝因子打赏最多的人之一。她觉得科普很有意义,因为很多人就是因为不了解癌症,一听到就很恐慌。如果通过科普,让大家了解它不是那么恐怖的事情,能更好地配合医生治疗,应该就有希望。
我有时会抨击一些伪科学,别的家人会建议少说点,因为得罪人,但我妈就一直很支持,说骗子就肯定要抨击,被骗的人太可怜了。她总是想起那些当时放弃治疗去尝试各种偏方,最后去世的病友。
(五)
我妈现在最后悔的一件事儿,就是没有留下更多治疗中的照片。
当时她因为用了激素药,脸上浮肿,胖得不得了,加上头发也全部掉了,一根都没有。她觉得自己丑得不得了,所以很快就把生病时候所有照片都删了。
现在唯一留下的,只剩下过年时我强烈要求合影的一张。即使那会儿已经结疗,在这张照片里,她也不愿意正对镜头。
但现在我妈后悔了。她说特别希望现在能对比一下,如果能再看看那个时候照片的话,现在就会觉得更幸福了。现在的样子跟那个时候比起来,简直是不可想象。
我妈说,现在的生活简直好得不得了,所以最重要就是开开心心地过好每一天,不管明天怎么样。
大家经常说,人得了大病以后想法会变。
我妈一直是很节约的人。我问她,生病后会不会觉得不需要这么节俭,更愿意给自己花钱?
她说:“说实话,也想过,但从小就节约习惯了,即使生过病,还是潇洒不起来。我觉得不是说经历了生死劫难,逃过一劫,就要变成另一个人。我们不用去攀比潇洒的心态,自己怎么舒服就怎么生活,没必要符合别人的想法。”
我觉得这想法也挺酷的。
治疗刚结束的时候,我妈经常说自己的目标就是能够活过六十岁,因为按照农村的说法,活过六十岁就是老人了,这辈子就可以了。因为她当时生病才四十多,还差十多年,感觉还是个挺遥远的目标。
现在20年过去,今年我妈快七十了,我前几天问她现在目标是多少?她笑着说七十,然后补了一句:身体要健康。
我再问她想对现在生病的人说点什么?
她很干脆:“首先就是不要怕。现在医疗条件这么好,比20年前强多了。”
致敬生命!