儿童罕见病用药氯巴占片，进入新版医保目录。
11月28日，2024年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增91种药品，上万名难治性癫痫患者的“救命药”——国产氯巴占格外引人注目。
三岁男童确诊难治性癫痫
最多时一天抽搐上百次
2023年，三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。
有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。
发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了“定身术”。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。”
亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足258次这样的痛苦。
今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。
“救命药”国产氯巴占进医保
由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。
长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。
直到2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。
仅仅3个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元。
为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。
“一片药也是大民生”
企业谈判代表： 药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片3元。 国家医保局谈判组组长穆安娜： 一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。 企业谈判代表：我们第一次报价，每片2元4角3分。 国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片2元1角1分。 企业谈判代表：我们同意这个价格。
谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片2元1角1分。
国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从“灵魂砍价”转变为“温柔谈判”。
对于那些需要依靠氯巴占来控制病情的患者来说，医保的纳入就像是一场 “及时雨”。
以往每个月可能要花费数千元甚至更多来购买氯巴占，这让不少家庭不堪重负，甚至有的患者因为经济原因不得不减少用药剂量或者中断治疗，导致病情反复、加重。
而现在， 随着氯巴占进入医保，药品的供应会更加稳定和规范， 患者也有能够更加安心、便捷地获取到所需的药物，不用再为四处找药而焦虑，把更多的精力可以放在配合治疗、调养身体上，有利于病情的长期稳定控制。
来源 | 央视新闻、中国新闻网
编辑 | 姜玉函
责编 | 李雪
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