文|世界娱记
编辑|世界娱记
事业巅峰时，他是电子发票领域的领路人，是许多技术从业者的偶像；而如今，他却被困在渐冻症（ALS）带来的无情病痛中，连头都抬不起来，只能靠眼球输入与外界沟通。
如果没有那场噩耗，蔡磊的人生可以用“赢家”来形容。
他曾是京东集团的副总裁，手握千万年薪，主导了中国电子发票领域的技术革新。
作为技术圈的领军人物，他不仅低调务实，还长期担任清华、北大等高校研究生的导师，是不少学生心目中的“人生灯塔”。
工作之外，他也热爱生活，喜欢与朋友交流，偶尔还会做公益。
更幸运的是，他在40岁那年收获了爱情，他和妻子段睿通过相亲认识，两人一见如故，很快步入婚姻殿堂，不久后，他们有了一个可爱的儿子，三口之家幸福美满。
事业蒸蒸日上，家庭温馨和睦，40岁的蔡磊，正处于人生的高光时刻，谁能想到，仅仅几年后，一场突如其来的噩耗，彻底改变了他的一生。
2018年8月，蔡磊发现自己的手臂经常不由自主地跳动，他当时并未放在心上，以为只是过度劳累导致的肌肉疲劳。
几个月后，症状变得愈发明显，甚至影响到了工作，他终于下定决心去医院做检查。
2019年9月，经过一系列复杂的检查，医生给出了令人绝望的诊断——渐冻症。这是一种罕见的神经退行性疾病，会导致患者的肌肉逐渐萎缩，最终全身瘫痪，无法自主呼吸。
更可怕的是，患者的意识会始终保持清醒，眼睁睁看着自己被“困”在身体里，医生坦言，目前这种病没有治愈的可能，患者的平均寿命只有2到5年。
这个消息对蔡磊来说无异于晴天霹雳，他甚至一度怀疑检查结果是否有误。
那段时间，蔡磊整夜失眠，脑海里无数次浮现儿子的笑脸，他无法想象，自己会以这样一种方式离开妻子、离开孩子。
确诊后的几个月，蔡磊陷入了深深的绝望，他对命运的不公感到愤怒，甚至产生了轻生的念头。
为了不拖累家庭，他曾提出和妻子段睿离婚，他对妻子说：“你还年轻，不能被我拖垮。如果我走了，你还能重新开始。”
段睿听完，泪如雨下，却坚定地拒绝了他的提议，她告诉蔡磊：“既然我们选择了彼此，就要一起面对。无论未来有多难，我都会陪着你。”妻子的这番话，让蔡磊既感动又愧疚。
他意识到，自己必须振作起来，不仅为了家人，也为了那些同样饱受渐冻症折磨的患者。
他开始调整心态，重新规划自己的人生，他说：“渐冻症选择了我，但我偏偏不想向它低头。”
病情逐渐恶化，但蔡磊并未停止工作，他甚至比确诊前更加拼命，他意识到，自己的技术背景或许可以为渐冻症的研究带来帮助。
于是，他开始搭建一个全球渐冻症患者数据平台，通过大数据分析，为医生和科学家提供更多的研究线索。
为了完成这些工作，他不得不依靠眼球识别技术一个字一个字地输入指令，团队成员曾劝他不要再勉强自己，但蔡磊却说：“如果我不做，可能就没人做了。”
2023年，蔡磊又做出了一个震撼人心的决定，他将自己全部的积蓄——1亿元人民币，捐赠给渐冻症研究机构。
他甚至签署了遗体捐赠协议，希望自己的身体能够为医学研究贡献最后一份力量。
确诊后，段睿辞掉了高薪工作，成为蔡磊的全职照顾者，她不仅要处理蔡磊的日常护理，还通过直播为渐冻症研究筹款。
有人曾问她：“你后悔过吗？”她却笑着回答：“他是我丈夫，我不照顾他还能照顾谁呢？”
蔡磊内心一直对妻子和孩子充满愧疚。
有一次，儿子天真地问他：“爸爸，等我长大了，你还能陪我玩吗？”听到这句话，蔡磊强忍着泪水，用颤抖的声音回答：“当然可以，爸爸永远陪着你。”
蔡磊的故事感动了无数人，65岁的倪萍就是其中之一，作为蔡磊的朋友，她多次在公开场合提到他的近况。
11月23日，倪萍在一档节目中含泪说道：“蔡磊现在连头都抬不起来了，说话也很困难，全靠机器维持生命。但他从未放弃希望，他是一个了不起的人。”
正是这种希望，支撑着蔡磊走到了今天，他的团队与多方合作开发的渐冻症小核酸药物，终于在2024年获得了美国FDA的孤儿药资格认证，这一成果点燃了全球渐冻症患者的希望。
蔡磊知道，自己等不到渐冻症被攻克的那一天，但他始终坚信，自己的努力会为后来者铺平道路。他曾说：“相信，不是因为看到了才相信，而是因为相信了才会看到。”
蔡磊的坚持，也感动了无数病友，他们纷纷签署遗体捐赠协议，用行动支持渐冻症研究。他们说：“蔡磊能做到的，我们也能做到。”
蔡磊他从未向命运妥协，即使被病痛折磨到连头都抬不起来，他仍然用微弱的生命之光，照亮了他的希望。
或许，渐冻症的攻克还需要很长时间，但蔡磊的故事，已经成为无数人心中的灯塔，他用行动告诉我们：生命的意义，不在于长度，而在于深度。
信息来源：
济南新闻综合广播|倪萍谈好友蔡磊签署遗体捐赠协议 2024.11.25