尿路上皮癌是全身十大常见肿瘤之一，影响着许多人的生活轨迹。根据发生部位，尿路上皮癌分为下尿路（膀胱、尿道）和上尿路（肾盂、输尿管）两类，其中以膀胱癌最为常见。尿路上皮癌易转移、易复发，严重威胁着患者的生存时间和生活质量。
发现难
尿频、尿急、尿痛、血尿，这是早期尿路上皮癌常见症状。虽然血尿足够引起重视[1]，但因其不具有特异性，其他疾病，如结石、尿路感染和良性肿瘤等也可能引起类似症状，因而在就诊初期易被忽视存在尿路上皮癌的可能性。并且内镜联合活检作为尿路上皮肿瘤诊断以及复查的金标准，因其有创性且成本相对较高，患者依从性较差，使得部分患者难以发现早期肿瘤及复发，错失治疗时机。
治疗难
手术是尿路上皮癌的首选治疗方式，不可手术的晚期尿路上皮癌的主要治疗方法则是以铂类为基础的化疗，但有约50%的患者因肾功能受损、心血管并发疾病和身体总体状况无法耐受化疗[2]。近年来免疫治疗的发展为患者提供了新的选择，但仍有不少患者对免疫疗法没有反应[3]。也就是说，有相当一部分的患者面临着无法手术、化疗效果不佳、免疫疗法选择受限等治疗困境。
生存难
据中国国家癌症中心的报道，2015年全国尿路上皮癌新发病例为80,500例，死亡病例为32,900例。而到2020年，中国的新发病例上涨到85,694例。在所有尿路上皮癌患者中，7%和5%被诊断为局部晚期和转移性尿路上皮癌。局部晚期尿路上皮癌的5年生存率仅为34%，转移性尿路上皮癌的5年生存率为5.4%[4]。即便得以手术治疗，该类癌种依然有较高的复发率，以膀胱癌为例，其1年复发率为15%-61%，5年复发率为31%-78%[5]。
在治疗后，患者也会仍然面临尿频、尿急、排尿困难等预后问题，一部分患者手术后的并发症较多，更是需终生依靠“尿袋”生活，大大降低患者的生活质量，同时也给患者带来巨大精神负担，影响其工作和社交活动。
因此，为进一步了解尿路上皮癌（尤其是晚期）患者在诊疗过程中遇到的困难、挑战及未满足需求，分析因疾病所造成的患者生存质量等影响，由福建省关癌有家恤病基金会发起，联合与癌共舞论坛共同开展“共迎未来，同赴期待！聚焦尿路上皮癌患者生存现状”线下患者论坛活动。
无论您是尿路上皮癌患者亦或是患者家属，都可以到场参加本次线下论坛活动，交流诊疗经验、沟通真实需求、传达中肯建议。您的宝贵观点与诊疗诉求将被考虑和采纳，帮助形成《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》，提高公众对尿路上皮癌患者生存状态的认知和关注，为推动医学发展和医疗健康服务献上一份力量。您的每一句话都是在为同样饱受该疾病困扰的患者发声，您的每一次发言，都将成为助推改善中国尿路上皮癌患者生存质量的源源动力。
现在，我们邀请您一起参与调研，群策群力，让尿路上皮癌和患者声音得到更多关注，让尿路上皮癌不再可怕！
活动时间
2024年11月30日13：30—17：30
活动地点
北京市东城区桃园东里20号华亿天诚大厦三楼
报名须知
1.活动秉承公益性原则，患者或家属可自愿加入或退出，招募患者要求为晚期尿路上皮癌患者或晚期尿路上皮癌患者家属（“晚期”指局部晚期或转移性尿路上皮癌）。报名参与的患者/患者家属需能清晰描述疾病诊断及治疗过程，参与整体治疗决策。
2.本次活动共招募15位晚期尿路上皮癌患者/患者家属，无额外报名费用，名额有限，报满即止。
3.报名参与活动的患者/患者家属需如实填写线上调研问卷用于前期调研（如以家庭为单位参加，限填写一份问卷），问卷内容仅用于本次活动调研，问卷内关于个人隐私信息部分将严格保密。
4.每位线上报名并到场签到参与的患者/患者家属，将会获得一定的资助补贴。
5.本次活动最终解释权归活动主办方所有。
*本次尿路上皮癌患者论坛由福建省关癌有家恤病基金会发起，联合与癌共舞论坛共同开展，安斯泰来支持。
参考文献
[1] Månsson Å, Anderson H, Colleen S. Time lag to diagnosis of bladder cancer–influence of psychosocial parameters and level of health-care provision[J]. Scandinavian journal of urology and nephrology, 1993, 27(3): 363-369.
[2]张凯,朱刚.尿路上皮细胞癌免疫治疗的现状与展望[J].中华泌尿外科杂志,2019(12):952-953-954-955.
[3]任筱寒,王尚乾,秦超.免疫检查点抑制剂在泌尿系统恶性肿瘤中的应用[J].南京医科大学学报(自然科学版),2021,41(01):141-148.
[4]https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/cam4.6112
[5] 刘利龙，刘征，姚志鹏，等.经尿道膀胱肿瘤铥激光整块切除术与传统等离子电切术治疗NMIBC的术后复发率比较[J].中华泌尿外科杂志，2024，45（7）：508-514.