早在2016年，中国首部全面介绍孤独症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》显示:我国有孤独症患者1000万。同时最近的20多年来的流行病学调查数据显示，孤独症全球范围内患病率均出现上升趋势，全球患病率估算在1%左右。这意味着对孤独症群体的支持，是一个需要全社会关注的问题。
随着社会对孤独症的认识逐渐加深，过去十年来越来越多的孤独症儿童能及时筛查发现，接受科学的干预；也能进入普通学校就读，接受融合教育。
但在推进孤独症儿童融合教育，促进成年孤独症就业，加强重症孤独症托养等方面，依旧任重道远。2023年10月，深圳市残工委发布了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》(以下简称《方案》)的通知。《方案》有31条内容，提出要建立孤独症数据共享机制，将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围，为有需要的儿童配备助教陪读教师，提供有针对性的就业服务，探索建立孤独症社区寄宿制托养模式……
《方案》发布一周年后，南都记者走访了孤独症干预机构、医院以及协会，业界人士分享了孤独症行业现状，以及对《方案》持续推进的期待。
“有了一个残疾孩子，就没有自己的人生了。”被抑郁、焦虑、失眠包围的十年，晓暄也许不止一次说出这句话。坐在记者面前的她，正在打电话。一个孤独症者家长电话给她，说找了很久找不到活动现场，要投诉。这并不是她负责的活动，但她非常有耐心地在协调、安抚。因为她——也是一名孤独症者家长。
求学路
儿子换了十几家幼儿园 因为总被劝退
晓暄的儿子乐乐(化名)今年13岁，是一名中重度的孤独症儿童。
3岁多时，晓暄发现乐乐没有语言，呼之不应，去医院检查才发现是孤独症，就此开始了漫长的干预之路。
为了让乐乐学会应名，晓暄喊来姐姐帮忙，姐妹俩坐在家里，一个人喊名字，一个人答，就是为了“演”给乐乐看。花了一年时间，乐乐学会了应名。
在长期的干预下，乐乐会说话了，能听懂指令了。读幼儿园时，乐乐换了十几家幼儿园，因为他总是被劝退。上小学时，晓暄开始陪读之路。
但挑战仍然在。比如，晓暄要教乐乐坐公交、火车。刚开始乐乐会焦虑大哭，但给了他空间之后，乐乐慢慢就会坐车了。晓暄也带乐乐去看电影，但在9岁之前，从来没有看完过广告片，因为只要乐乐出现打扰别人的行为，他们就会离开。在这十年里，乐乐逐渐成长为一个可独自买菜做饭，陪妈妈去医院看病的孩子。但最近，晓暄新的挑战又来了，因为乐乐上初中了。
“乐乐年龄大了，社交需求变得很旺盛，我一直在教他，怎么跟人保持安全距离，怎么样跟人搭讪和体面退出。”晓暄说，“在运用的时候都会出现问题，这导致他在学校不太受欢迎，因为人家可能会觉得他怪怪的。”
晓暄介绍，孤独症有个特点，当他急于分享某些事的时候，可能接纳不到别人的信息，在别人对这个事件不感兴趣的时候，他不能及时意识到对方已经不耐烦了，导致给人造成困扰。
刚开学，学校老师就把这个情况反馈给了晓暄，然后也有侧面问她，“可不可以接受陪读?”晓暄说，“尽管自己当时跟老师说，可以陪读，但是心里明白，孩子年龄到了有自尊心，妈妈去陪读，他是不接纳的。
乐乐能否在学校度过初中三年?9月一开学，晓暄就向学校递交了乐乐的诊断证明，按照政策规定，一个学校如果有5个或者5个以上特殊儿童，学校就要设资源教室，配备资源老师。但目前她还没得到学校反馈，她非常希望初中能和小学一样配备资源教室和资源老师。
就业路
义务教育之后 一些大龄孤独症孩子无处可去
初中三年之后，孤独症者何去何从，是孤独症者家长非常关心的问题。晓暄说，对于乐乐这类中重度孤独症孩子，考不上高中，但若去特殊学校，一个是特殊学校招生有限，另一方面特殊学校也可能不适合孤独症孩子。
“他们需要在正常环境下，去融合去与人社交，如果去特殊学校，他有可能自己原有的能力会退化。”晓暄说，她非常希望乐乐能够初中毕业后去学一门技术，将来能够有能力工作。
晓暄曾接触到一些大龄孤独症家庭，孩子读完义务教育后无处可去，只能待在家里，导致有些孤独症孩子因为沉迷游戏，出现暴力行为，社交能力退化，语言退化。但此时家长年纪大了，也控制不住孩子。
“我希望孩子能有一个有尊严活着的能力。”晓暄说，“人的尊严一定是通过工作才能给到，希望在尽量不给社会增加负担的前提下，孩子在义务教育之后，有个去处。”
晓暄分享了残障孩子就业的食物链:“如果出现一个工作岗位，用人方会更倾向招聘有肢体残疾的孩子，再就是唐氏孩子、脑瘫孩子，孤独症孩子排最后。”
自从孩子确诊孤独症，她抑郁、焦虑、失眠，甚至想过轻生。孩子在干预，她也在治病，在与抑郁焦虑抗争。“这些年来，社会对孤独症有了更多认识，但孤独症孩子在求学路上、就业路上，还有父母年老之后，他们该怎么办，仍然需要更多社会支持。”晓暄说，困难从来没有消失过，只是不同阶段，对于孤独症家长的考验有所不同。
深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让介绍，国外有数据显示，抚养一个孤独症伴智力障碍的孩子在美国终身花费240万美元，英国220万美元，无智力障碍者需要140万美元。养育一个孤独症孩子，不仅要在特殊教育上投入巨大成本，父母的生产力也受损失，所以对孤独症家庭的支持也非常重要。
经济、精神的压力摆在每一个孤独症家庭面前。他们需要更多的看见，更多实际的支持，以及真正的接纳。
“小学时，我们家孩子学校配备了资源老师，资源老师去孩子班上时，其他同学告诉资源老师，不要靠近他，他有病。”晓暄感到很悲伤，“我们从来没有被真正接纳过。”
如何破解这一难题，深圳走在前面。2023年10月，深圳市残工委发布了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》(以下简称《方案》)的通知。《方案》提出，要持续提升孤独症早期筛查、诊断、康复水平，推进孤独症儿童融合教育，促进成年孤独症就业，加强重症孤独症托养，做好孤独症民生兜底保障和无障碍环境建设，建立完善深圳市孤独症全程支持服务体系。
出政策
积极推动孤独症者进市机关、事业单位、国企就业
《方案》中的多项措施受到关注。一是建立孤独症数据共享机制。南都记者采访中了解到，深圳目前并没有确切的孤独症患者数据。
二是强化医疗保障机制。《方案》提出，加快康复治疗师等专业人才的引进和培养，加大医院康复训练床位供给，鼓励区级综合医院逐步增设康复治疗项目。将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围，适当提高普通门诊年度支付限额；家长医保个人账户所有余额均可按规定用于支付孤独症患儿医疗费用等。
三是制定康复行业标准。孤独症康复干预水平参差不齐，师资人才不足，一直是行业痛点。《方案》提出制定孤独症康复服务标准，明确康复干预课程体系标准、教育培训服务收费指导标准等。
四是为有需要的儿童配备“助教陪读教师”。《方案》提出，根据孤独症学生的个别化教育评估，对有融合教学需求的学生，逐步探索由学校和各区特殊教育资源(指导)中心配备“助教陪读教师”，并完善退出机制。
五是提供有针对性的就业服务。《方案》提出积极推动就业能力强的孤独症者进入深圳市机关、事业单位、国有企业就业。针对有就业能力但需外力支持的孤独症者，各级残联组织通过专业服务机构或动员社会力量积极开发支持性就业岗位。
六是构建家庭支持体系。《方案》提出，要将孤独症家庭数据纳入市妇联智慧维权关爱系统的重点人群板块，为其推送菜单式关爱服务包。引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织等开展公益活动。以及孤独症托养体系，《方案》提出要完善机构集中托养、居家安养、日间照料三位一体的托养体系，探索建立孤独症社区寄宿制托养模式。
数据来源:《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》、《中国孤独症家庭需求蓝皮书》、新华社、新京报
南都调研 总第484期
A07-09版
采写:南都记者 李榕