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01

前几天,几乎所有媒体都在写一个叫沙白的上海姑娘。

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初看之下,这是个天妒英才的故事。

主人公沙白今年43岁,是个精通多国语言的海归女精英,也是一名红斑狼疮患者。

除去生病20多年,她的人生剧本比一般的江浙沪独生女更完美。

就说原生家庭吧。

爸妈是典型的中产高知,本就不缺钱,还赶上拆迁,在上海分了五套房。

她自己也很优秀,从小学习好,不管是语数英,还是钢琴舞蹈,都能驾轻就熟。

留学归来,她先做了几年托福教师,后来创业开了工作室,喜提百万年薪。

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照理说,红斑狼疮患者需要打激素治疗,切忌晒太阳和剧烈运动。

然而沙白有自己的人生观,追求活在当下。

她热爱去海边沐浴阳光,厌恶激素药造成的肥胖。在她看来:

“宁可少活40年,也要充分享受阳光海滩,还有美好身材带来的各种男性的爱慕。”

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一路走来,她去过40多个国家,尝试过各种极限运动。

徒步、滑雪、跳伞、蹦极……玩得不亦乐乎。

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就在她热切拥抱生活的时候,病情急转直下。

水肿、疱疹、肺部感染、脏器衰竭,接踵而至。

尤其是肾衰竭和尿毒症,一度让她求生不得,求死不能,连跳楼的力气都没有。

在上海40度的三伏天里,还得开着电热毯取暖。

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面对镜头,沙白总带着精致的妆容,精神矍铄侃侃而谈。

可在无人知晓的角落,她的求生欲已经被一次次痛苦的透析消磨殆尽。

某次,经历了近五个小时的透析后,她告诉护士,那感觉如同被轮奸了一样,没有任何尊严。

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(沙白向老师讲述病情)

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由于找不到合适的肾源,她明白自己命不久矣。

因此,即便有人劝她坚持透析,好好活下去,她也并不愿苟活。

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(沙白与网友的对话)

念及自己永远不可能康复;

又想着爸妈年事已高,不想拖累他们。

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她决定今年十月去瑞士,用安乐死的方式寻求解脱。

陪她一起去尊严机构的,还有年近八旬、中度阿兹海默的老父亲。

此前,他多次劝女儿放弃安乐死,“再陪爸爸一年”。

可沙白拒绝了,因为爸爸为了照顾她,已经很累了。

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看着父女俩生离死别,几乎每一个旁观者都跟着热泪盈眶。

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有人感动于父爱的伟大。

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也有人佩服沙白看淡生死,活得清醒通透。

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能笑着和世界说再见,也是一种美德。

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02

按照沙白给出的时间表,她现在已经离开人世。

可舆论仍在持续发酵。

随着更多细节被披露,这个让人唏嘘的故事袒露出了极具争议的B面。

公众对她的态度也从同情转向质疑。

有人发现,沙白自称在瑞士,可IP却显示在国内。

据此,他们怀疑这场张扬的“安乐死”纯属网红摆拍。

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还有好多医疗大v感慨,这姑娘根本没好好接受治疗。

及时行乐,看似洒脱,实则是对生命不负责任。

要知道,红斑狼疮并非绝症。

“规范治疗加上生活注意,可以让病人安稳生活几十年。”

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可沙白却不遵医嘱。

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固执到让中医西医都头秃。

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更让网友感到难评的,是她的家庭观。

一次视频采访中,学生问她:

是否觉得自己的决定很不孝?

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(类似声音网上也有。)

她直言:“我的字典里没有孝顺二字。”

父母与子女的关系,应该是情感的双向涌动,不该被所谓的“孝道”绑架。

“我肯定把自己放在首位,因为我不好,我爸爸也过不好。”

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这些观点可以自圆其说,但无法强求每个人都接受。

即便拿到推崇多元化的西方,保守主义人士也未必悉数赞同。

沙白家里,宽厚的爸爸总能包容她的种种追求,保守的妈妈却不喜欢她的生活方式。

尤其当她消极治疗,妈妈屡劝无果后,母女情义消耗殆尽。

面对水肿到无法自理,只能搬到父母家里养病的女儿,妈妈只甩了一句:

“你知道生这个病给我带来多少麻烦?”

而当沙白拿着基因检测报告,告诉母亲,是她把红斑狼疮带给自己的时候……

妈妈脸上没有歉意,只有不屑。

同样拧巴的,还有沙白和表妹的关系。

她曾提出用房子换表妹的肾,可表妹没给回应,甚至连配型都不做。

这种冷漠的态度,让沙白感到无语。

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我不想多评她们的家务事。

只能说,己所不欲勿施于人。

既然自己不想被家庭伦理捆绑,那也别去pua亲人。

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03

上面这些争议都在伦理学、社会学的范畴内打转。

可当下面这段发言被人挖出,整件事开始往政治学的维度走了。

由于找不到合适的肾源,沙白抱怨到:

中国不允许活体器官移植,某种程度上侵犯了穷人的自主权。

因为器官是他们的,应该由他们决定用在哪里、怎么使用。

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穷人本可以用自己的器官换来一笔钱。

可现行法律却堵住了这条谋生出路。

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推而广之,所谓“法律”、“道德”的合理性都可以被质疑、被解构。

“禁毒”未必是好事。

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抓嫖亦然。

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沙白认为,“大麻合法化”、“嫖娼合法化”都有合理性。

每个人都该学会质疑,学会思考,而非盲从于既有的社会契约。

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炸裂的发言让部分粉丝心生幻灭——

他们为她的自由摇旗呐喊,可她却想要他们的肾。

其实,这些观念并不稀奇。

我身边很多定居国外的“世界公民型”亲友,都讲过类似的话。

说白了,这就是屁股决定脑袋。

国外的生活经历,肯定会让他们多一些国际比较的视野;

但同时也意味着他们没有多少在中国社会摸爬滚打的经验,未必了解各阶层的生存实况。

只要多看看社会新闻,或者多刷两遍《人民的名义》,我们就能想通为啥那些东西不能合法化。

就说嫖娼、代孕合法化吧,一旦放开,将难以收拾。

小花梅们会被董某民逼着去卖淫;

要是当地还有祁同伟式的保护伞,那就可以假借法律之名,把拐卖妇女、卖淫嫖娼、权色交易做成一条高度合规的产业链。

器官买卖也是同理。

没有买卖,就没有伤害。

它不仅无法赋予穷人自主权,反而会加剧富人对穷人的结构性支配。

《隐入尘烟》里,那个“自愿”为土豪输血续命的贫苦农民就是典例。

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沙白的结局,也让很多人重新探讨安乐死的意义。

现在,不少网友呼吁国家放开禁令,让每个病入膏肓的人,都能体面地走向终点。

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理论上讲,安乐死确实是基本人权,但考虑到现实因素,推广起来太复杂了。

久病床前无孝子。万一那些苦苦求生的老人,被嫌麻烦的子女劝去“安乐死”了,咋办?

还有,遇上某些不干人事的医疗机构,他们会不会拿安乐死当挡箭牌,掩盖自己造成的医疗事故?

再者,安乐死非常昂贵,开销在几十万乃至上百万,主要贵在心理评估和审核流程上。

真放开这项医疗服务,恐怕也未必能照顾到多少基层家庭。

考虑到安乐死带来的问题远比它能解决的多,世界上绝大多数国家都没有放开它。

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04

人生在世,各过各的。

我们尊重沙白的选择,同时也觉得没必要再吵这事了。

斯人已逝。给她贴标签,搞道德审判,都没什么意义。

至于把她吹捧成汉娜阿伦特式的独立女性,更是大可不必。

这场安乐死,本质上是一次无奈且高调的自杀。

既然是自杀,就不值得被大肆炒作。任何一个正常的国家,任何一种保持基本理性的文明,都不会把自杀当成好事,向公众反复宣传。

生活中,远有比她更真善美的人,值得我们去见贤思齐;

也有比她更假恶丑的人,值得我们去批判鞭挞。

非要讲这事带来的启示,那就是:

人生而自由,却无往不在枷锁之中,没有谁能拥有绝对的自由。

所以,生了病一定要好好看病,谨遵医嘱。

不要想着:“我要像沙白姐姐一样美美地去死”;

而要鼓励自己:“她没怎么治病,都活了这么久,我认真配合医生,一定能活得更好”。

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来源:雷叔写故事