10月24日上午，李清福与妻子冯霞再次携手踏入了一场与时间赛跑的生死较量——他们孩子的紧急救治现场。像今天这样的生死拉锯战，他们经历了不低于十次。他们的孩子，自出生以来便饱受疾病的折磨，从最初的体质虚弱到重症肺炎，再到如今的多项遗传性疾病，为了给孩子治病，李清福一家倾尽所有，只为等一个生命奇迹。
从重症肺炎到基因突变，孩子遭遇罕见病痛之谜
今年35岁的李清福是青岛市胶州市人，他和妻子原本有一个幸福的家庭，大儿子的降生给他们带来了无尽的欢乐。然而，命运似乎并不眷顾这个家庭，大儿子因心梗突然离世，给夫妻俩带来了巨大的打击。在经历了丧子之痛后，李清福和妻子更加珍惜来之不易的第二个孩子。然而，命运似乎并未因此对他们手下留情。
他们的小儿子李嘉良一岁以后，体质越来越虚弱，经常因为天气变化而生病住院。起初，夫妻俩以为这只是普通的感冒或肺炎，只要及时治疗就能康复。然而，孩子住院次数的越来越来，病情反反复复。
在青岛市妇女儿童医院，孩子第一次被诊断为重症肺炎，并住进了重症监护室。在ICU的日子里，孩子每天都要接受各种检查和治疗，呼吸机成了他生命的重要支撑。“孩子当时只有一岁多，很瘦，才不到八斤。”
一个月后，孩子终于顺利出院，让原本忧心忡忡的两夫妻松了一口气。但遗憾的是，这份安宁并未持续太久，孩子不久后因重症肺炎复发，再次入住青岛大学附属医院西海岸院区。“医院怀疑可能是基因问题，于是我们凑钱给孩子做了基因检测。”检测结果很快出来，李嘉良被确诊先天性遗传代谢病、症状性癫痫、中枢性神经衰竭等八项疾病。
经历十多次抢救，上了六次呼吸机
2023年11月16日，儿子的病情突然加重，李清福一家又被迫回到了重症监护室里，这次不同以往，孩子的情况特别严重，已经出现了呼吸衰竭，要上呼吸机维持生命，李清福和妻子一边难受一边在病危通知书上签下了字。
孩子的状况稳定住后，李清福和妻子决定带孩子去上海寻求更好的治疗。他们四处筹钱，终于凑够了去上海的费用。在上海的医院里，孩子接受了更加全面的检查和治疗。然而，基因突变导致的疾病目前尚无有效的治疗方法。医生告诉他们，只能尽力控制孩子的肺炎症状，延长他的生命。听到这个消息，李清福和妻子心如死灰，但他们并没有放弃希望，继续为孩子治疗。
最终，因为经济压力和孩子的病情，李清福和妻子决定带孩子回到青岛。回到青岛后，他们面临着更加艰难的治疗之路。
从今年三月住进青大附院西海岸院区至今，李嘉良的身体状况时好时坏。每次都是抢救都是一次考验，“我记得有一次急火攻心，我眼前一黑，靠在墙边缓一会才能好，头上的汗也往下掉，说不出话来。这几个月，孩子戴了六次呼吸机了。”李清福说。他们守在ICU门外，期盼着孩子能够挺过这一关。幸运的是，每一次孩子都能从死神手中逃脱，重新回到他们的身边。
“我什么都可以放弃，但是孩子我不会放弃”
现在，李嘉良主要接受中西医结合的治疗方式，每天除了重症监护室正常的治疗和监测外，还有康复科的医生负责康复治疗，帮助孩子按摩穴位，活动肢体等等。
每天下午两点，是重症监护室的探视时间，每天只有这半个小时，李清福才能见到儿子。看到孩子后，他总是尽力忍住眼泪，给孩子鼓励和支持。“孩子虽然不怎么说话，但他的眼神中充满了求生的欲望，我能看得出来他在用他的方式安慰我”李清福说。每次看到李清福，孩子都会用眼神表达着对生命的渴望和对父母的依赖，这让李清福更加坚定了为孩子治疗的决心。
李清福原先只是工厂的普通职工，后来为提高收入，他下班后还会打些零工，只为多挣一些钱为孩子治疗。“为了多挣点外快，我什么活儿都干过，帮人家抬东西、开车，就这么贴补家用，经常干完就后半夜了。”
面对沉重的经济负担，这个家庭已不堪重负，先前筹集的所有善款也已耗尽。眼下，孩子的病情未见好转，治疗费用更是急剧上升，他们在医院的欠款已经超过了十万元，远远超出了他们的承受能力。在绝望与无助之中，李清福不得不拨通了半岛都市报的求助热线。
李清福说：“可怜天下父母心。我什么都可以放弃，但是孩子我不会放弃。”
如果您愿意帮助他们，可以直接与李清福联系，电话：13964279475。
来源：大众新闻·半岛新闻 文/半岛全媒体见习记者 闫玥 图/受访者提供 版权归原作者所有，如有侵权请立即与我们联系，我们将及时处理
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