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2024脑科学与光子学大会之孤独症医-教-康-养新模式专场会议同期举行

连客访2024年10月19日讯,为了共同探讨脑科学与光子学的最新进展,分享前沿的科技成果,推动跨学科融合与创新,2024年10月19日至21日,备受瞩目的2024脑科学与光子学大会在太仓盛大召开。本届大会由中国光学工程学会、中国生物医学工程学会、中国神经科学学会、国际电气与电子工程师学会光子学协会、澳大利亚高科技产业促进会共同主办。大会同期举行孤独症医-教-康-养新模式专场会议。特邀嘉宾:孤独症孩子成功疗育的满级家长代表郭庆明做精彩演讲,澳大利亚高科技产业促进会秘书赵海燕主持。

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温暖前行 感恩有你——连云港“满天星家长成长营”太仓行

连客访2024年10月20日讯,在连云港市海州区精协的大力支持下,来自连云港“满天星家长成长营”随行三十位成员,历经约六小时的漫漫车程,抵达了六百年前,曾是郑和下西洋起锚地的太仓城。这一趟旅程意义非凡,它见证了孤独症家长们为了守护心中的“星星”,自觉踏上学习成长之路的坚定决心。

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途中,“蜗牛”家长韦妈妈满怀热忱地分享了她与宝宝的成长故事。她百折不挠的精神感染了随行家长们,她的故事犹如取经路,坎坷也前行。有辛酸的泪水,有无奈的叹息,但更多的是在“蜗牛”宝宝教育过程中收获的成长与快乐。她从未放过任何一次学习的机会,四处寻访良师益友。她的努力,不仅是为了自己的孩子,更是为了整个孤独症孩子群体积极争取学习和康复的机遇。她深情地说道:“我把孩子视作上苍赐予我的独一无二的瑰宝。”

其他家长也被她所影响纷纷围拢过来,毫无顾虑的讲述着各自的故事,交流着心得体会。大家一致认为,这是一次难能可贵的机会,希望以后能有更多这样的学习契机,即便自掏腰包也心甘情愿,真的太值了。这些孤独症家长们,朴实无华的语言深深触动心灵,他们面对现实不屈不挠的精神令人由衷钦佩。正如国际歌中所唱,“从来没有什么救世主,也不靠神仙皇帝,要创造幸福全靠我们自己。”

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当晚,特邀嘉宾:孤独症孩子成功疗育的满级家长代表郭庆明做精彩演讲。郭老师亲自现身说法,为大家带来了一堂别开生面的孤独症康复教育情景再现讲座。通过巧妙地结合理论与案例,让康复教育变得生动有趣,无声胜有声,寓教于乐。家长们深受启发,踊跃发言,与郭老师积极互动,每个人都获益匪浅。郭老师还征求了家长意见,准备建立一个平台,方便与家长沟通交流,及时解决家长当下关心的问题,互帮互助,互敬互爱。一个人走得快,但一群人走得远。

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2024脑科学与光子学大会之孤独症医-教-康-养新模式同期举行

2024年10月21日上午,2024脑科学与光子学大会之“以终为始,不再孤独”讨论会及“孤独症医-教-康-养新模式”专题会议同期举行,汇聚中外孤独症康复领域的专家,深入探讨大龄孤独症康复疗育与系统支持。会上研讨了孤独症儿童脑发育异常的核心问题,围绕核心障碍的脑发育分子与环路机制,从医学治疗,特殊与融合教育以及家庭养育三方面进行充分研讨,提出应用理论,技术与落地模式,为不同年龄段孤独症儿童所需要的内在健脑方法与外在康复环境创造最佳模式。活动上分享成功案例,提供东方智慧的系统解决方案。澳大利亚高科技产业促进会秘书赵海燕主持。

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中外演讲嘉宾济济一堂 澳大利亚伍龙贡大学黄旭枫教授莅临大会给大家鼓气加油

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EITHM KENDRICK教授,电子科技大学生命科学与技术学院教授 催产素改善儿童孤独症临床研究的主题演讲。

Keith M. Kendrick,电子科技大学生命科学与技术学院教授,博士生导师。全球前2%顶尖科学家,中国政府友谊奖获得者,国家领军人才,爱思唯尔中国高被引学者,四川省金顶奖获得者,四川省学术和技术带头人。在国际刊物上发表高质量学术论文300余篇,论文引用次数总计逾2万次,H指数89,64余篇单篇论文引用超过100次,最高单篇引用1077次,连续九年入选“Elsevier中国高被引学者”榜单(2014年至今)。

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据统计,世界上约1%的人口患有孤独症,中国也有高达1400万孤独症患者。迄今为止,国内外仍然没有针对孤独症有效的治疗方法,而行为干预被证明具有显著的改善作用。Kendrick教授团队基于多年的催产素亲社会研究经验和孤独症临床探索,优化了催产素干预策略,降低催产素的给药频次,并将鼻喷催产素与积极的社会互动结合起来,目前的成果发现达到了良好的症状改善结果。

在过去的几十年里,人们对神经肽催产素在人类社会认知和动机中的作用越来越感兴趣。许多使用单次鼻内给药肽剂量的研究发现,与孤独症相关的行为有所改善,大脑的社会认知和奖励处理区域的活动也有所改变。尽管迄今为止的临床试验报告称,在接受1-24周的慢性每日鼻内催产素治疗后,社交症状总体上有所改善,但研究结果各不相同,尽管儿童似乎比成人更强。这些试验主要单独使用催产素治疗,而不同的发现可能是由于给予催产素的频率过高或时间过长,而没有将其与积极的社会体验相结合。在成都进行的一项临床试验中,我们发现,在6周内降低鼻内催产素的使用频率(隔日一次),并结合随后对孤独症儿童的积极行为互动,可以获得更为成功的效果,并且没有产生严重的副作用,44%的儿童在临床评估症状方面显示出明显的改善。此外,有一种孤独症亚型是通过采取与症状相关的23种不同的基线测量得出的,这表明对催产素治疗的总体敏感性更高。我们现在开发了一种使用药物棒棒糖给药催产素的新替代方法。相对鼻内喷雾,孩子们更喜欢这种方式,治疗对父母或临床医生来说要容易得多。我们现在正在对年幼的孤独症儿童(2-6岁)进行两项新的试验,一种是在积极行为互动期前每隔一天给“棒棒糖”催产素12周,第二种是在使用1小时早期丹佛模型(ESDM)治疗前每周一次催产素干预。

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杨艳玲教授,北京大学第一医院 防治营养代谢缺陷导致的孤独症主题演讲。

杨艳玲,北京医科大学临床医学专业学士学位,日本东京医科齿科大学医学部儿科学博士学位。担任中华医学会儿科分会临床营养学组副组长、内分泌遗传代谢学组顾问;中华预防医学会出生缺陷预防与控制专委会常委、残疾预防与控制专委会常委、新生儿筛查学组副组长;中国医师协会临床遗传学分会委员、青春期医学专业委员会临床生化学组副组长、儿科分会神经修复学组副组长、检验医师分会线粒体疾病检验医学专家委员会副主任委员;北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长、儿科分会内分泌遗传代谢学组副组长;亚洲遗传代谢病学会理事。《中华儿科杂志》、《中华实用儿科临床杂志》、《中国当代儿科杂志》、《临床儿科杂志》编委,北京医学会鉴定专家。

杨教授是北大第一医院儿科博士生导师,我国遗传代谢病诊断、治疗、筛查及产前诊断研究的先驱者和领军人物。1996年杨教授博士毕业回国,在当时国内遗传代谢疾病领域一穷二白的状态下白手起家,确诊了很多我国首例的遗传代谢病患者,如甲基丙二酸尿症、生物素酶缺乏症、丙酸尿症、Beta-酮硫解酶缺乏症、氧合脯氨酸血症、丙酮酸脱氢酶复合物缺陷、线粒体呼吸链复合物缺陷、脑叶酸缺乏症等多种疾病。很多患儿通过杨教授的治疗获得了康复,其中一些患者已经成年,正常结婚生育。

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在儿科神经系统疾病及遗传代谢病领域,杨教授已有30余年丰富的临床经验。值得一提的是杨艳玲教授所在的遗传性疾病诊断实验室是国内唯一一家连续8年得到美国疾病控制中心管理认证的实验室,他们出具的特殊生化、基因和染色体的检测报告可以直接被美国等先进国家的医生采用。遗传因素是导致婴幼儿罹患脑瘫和自闭症的重要原因。数据显示30%以上的儿童自闭症及50%以上的脑瘫都是由于遗传代谢问题引起的,更重要的是,遗传病并非绝症,75%的遗传代谢病可以通过饮食或药物干预获得康复。已知多种遗传和非遗传因素可导致孤独症,其中,很多营养及代谢疾病可治可防。在营养疾病中,已知维生素D缺乏、肉碱缺乏症、不饱和脂肪酸缺乏可导致孤独症谱系障碍,一些患者合并心脏、骨骼肌、脑、肝脏等多脏器损伤,早期诊断,早期营养干预是改善预后的关键。苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症、尿素循环障碍、线粒体病等遗传代谢病患者常表现为精神行为异常,需要通过生化代谢分析确诊,经过饮食、药物等治疗,部分患者可以康复。

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北京大学张嵘副教授 孤独症的智能分型与TEAS精准干预策略主题演讲。

张嵘副教授,儿科医学本科背景,神经生物学博士,毕业于复旦大学上海医学院医学神经生物学国家重点实验室,现为北京大学神经科学研究所副教授,博士生导师,北京神经科学学会常务副理事长、北京市科学技术协会第九届委员会委员、北京神经科学学会孤独症专业委员会联合创始人、北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人。从事孤独症相关基础与临床研究16年,研究内容涉及孤独症发病机制与治疗手段。承担多项国家与省部级项目以及孤独症的国际合作项目,发表孤独症相关中英文论文及特邀综述60余篇,牵头主编国内第一部神经科学为视角的孤独症专著《孤独症谱系障碍-医学前沿与研究进展》,在北京大学医学部开设孤独症选修课,并负责编写孤独症的PBL教学案例,进行临床前教学。在孤独症领域研究成果已经获得美国与中国发明专利3项,国内实用新型1项,量表著作权1项,并上市社交分型系统1个。作为发起人之一,成立北京大学医学部孤独症研究中心,组织多次孤独症国际论坛与公益活动。

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张嵘教授说,孤独症作为一种发生在儿童早期的神经精神发育障碍,其日益升高的患病率与医学诊疗手段的缺乏,使其始终停留在行为诊断、行为矫正阶段。孤独症不仅是中国的医学难题,也是世界上非常关注的社会难题。张嵘教授所牵头的北大医学孤独症研发团队,与电子科大、重庆大学合作,通过十余年的专业积累,推出了孤独症智能诊断与TEAS精准治疗一体化创新平台,并完成产品开发,正在准备开展国内医疗器械注册证审批。除针对孤独症儿童的辅助诊断与治疗外,张嵘教授也正在开展源于母亲的孕产期高危生物与社会环境因素研究,为孤独症的一级预防,提高妇女生育健康与优生优育做出更多有意义的科研成果。

经皮穴位电刺激技术(Transcutaneous electrical acupoint stimulation, TEAS)是一种源自针刺的改良技术,本团队研究发现给予孤独症儿童3个月的TEAS干预后,可改善患儿感觉反应,社交行为,整体智力,焦虑与挑食,但对于不同社交亚型,疗效有差异,对冷漠型,被动型有效,而对主动怪异型无效,其行为学改善与提高血浆内与社交相关的神经递质有关。为进一步改进分型量化依据,我组引进,汉化,修正并形成适合中国儿童的《北京孤独症分型量表》。在此基础上,通过对孤独症儿童脑结构与功能网络分析,获得差异特征谱,分类评分与孤独症诊断的国际金标准-孤独症诊断观察量表(The Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)得分具有很高的一致性,证明具有辅助诊断价值。通过《北京孤独症分型量表》可以更好预测TEAS治疗孤独症的临床疗效。

针对临床上冷漠型,被动型孤独症儿童的行为特征,选择丙戊酸钠(Valproate, VPA)诱导的孤独症大鼠模型进行TEAS相关的机制研究,在幼年早期进行干预可以增加下丘脑催产素与精氨酸后叶加压素的合成并改善大鼠社交,痛觉与认知水平,促进VPA导致的鼠脑初级感觉皮层树突棘的修剪异常恢复并伴有脑源性神经生长因子(Brain-Derived Neurotrophic Factor, BDNF),神经生长因子(Nerve Growth Factor, NGF)与胰岛素样生长因子-1(Insulin-Like Growth Factors-1, IGF-1)的表达升高。上述结果提示,TEAS可以通过提升内源性生长因子系统与催产素,精氨酸后叶加压素系统实现对初级感觉皮层,社交系统的重塑,从而改善孤独症样行为。

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北京师范大学甄志平教授 孤独症儿童动作技能测评体系构建与体脑综合评价研究主题演讲。

北京师范大学甄志平教授,运动人体科学专业硕士生导师、教育学博士、博士生导师。教育部《国家学生体质健康标准》研究组专家,教育部《国家学生体质健康标准》抽查复核组专家,国家体育总局体育科学研究所国民体质监测运行及管理研究组专家,北京市体育局体质监测与评估研究组专家。中国体育科学学会会员,美国运动医学学会会员。曾赴美国伊利诺伊州立大学香槟分校(UIUC)运动机能与公共卫生学院从事体质学博士后研究。主要研究方向为基于深度学习的体质大数据挖掘以及儿童青少年体脑发育促进。承担国家社会科学基金、北京市教育科学规划、北京哲学社会科学规划、国家体育总局哲学社会科学规划项目、国家体育总局政策咨询与研究项目等研究项目18项,撰写论文60余篇。

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依据儿童生长发育里程碑、动作发展顺序规律、ASD儿童核心症状和生活技能发展,甄志平教授团队采用Delphi法构建3~6岁ASD动作技能测评体系,是针对ASD儿童发育规律和核心症状开展评测→干预→教育→反馈→提升的结合体,便于一线ASD融合教育工作者开展测评和教育活动。ASD儿童存在显著的动作技能、体质水平、脑电活动的异常和低下状态。其动作技能均分依次为BCS>BMS>OCS>HFS,OCS和HFS受认知发展影响大。各脑区多波段的异常激活、delta和theta波能量高,alpha波能量低,导致儿童注意力无法集中、感觉加工异常。体质评分及格率低,影响ASD儿童健康相关入学准备水平和未来参与学校教育的能力。ASD儿童亟待开展以动作技能为切入点的体脑发育综合干预和教育,以促进ASD儿童融入学校教育,获得康复和发展。

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南开大学王崇颖教授 孤独症的家庭干预及养育者心理赋能主题演讲。

王崇颖,南开大学社会学院教授、博士生导师。南开大学孤独症研究中心主任,国际认证行为分析师-博士级(BCBA-D)。英国牛津大学医学部博士,美国斯坦福大学医学院富布赖特学者。目前担任国际孤独症研究学会(INSAR)“全球资深领袖(中国)”、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员、中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任委员、中国医师学会儿科分会儿童保健学组委员、中国心理学会医学心理学专委会委员等。

孤独症谱系障碍(ASD)对儿童的家庭产生了深远的影响,尤其是主要照护者的心理健康和应对能力。家庭干预被视为支持孤独症儿童发展的重要手段,通过让养育者参与干预过程,不仅可以促进儿童的技能提升,还能够增强养育者的信心和自我效能感。本报告重点探讨孤独症的家庭干预模式以及如何通过心理赋能提升养育者的心理健康和韧性应对能力。首先,介绍了几种有效的亲子互动干预方法,包括PRT、ESDM和JASPER,强调这些干预措施如何通过循证的方式支持孤独症儿童的社交、沟通和行为发展。其次,报告将探讨养育者在干预过程中的心理需求,并分析心理赋能在增强养育者抗压能力和提升其心理韧性方面的作用。最后,展望未来干预和支持养育者心理健康的有效策略,倡导通过多学科合作为养育者提供全面的支持体系。

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王崇颖教授长期致力于孤独症研究,并参与推动天津地区儿童孤独症早期筛查、诊断评估、干预、康复及照料等全链条关爱服务体系化建设。目前的研究主要集中在对孤独症儿童早期筛查和干预、融合教育、养育者的社会支持、孤独症患儿家庭的社会支持网络建构、大龄孤独症人群的就业支持、社会服务体系的构建以及相关社会政策问题研究等方面。她分享的简单易行的技巧和方法,可以取得事半功倍的效果。用善意融化孤独,用关怀消释痛苦。用接纳和尊重为他们编织一双隐形的翅膀,帮助他们在温暖的天空自在飞翔。呼吁社会更加友善地对待神经多样性的群体,加深对他们的了解,尊重接纳,平等对待。王教授希望,如果有能力,可以多关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社区。南开大学孤独症研究中心近年来开展了一系列早期干预、融合教育、成年人安置、家庭支持等研究项目,并通过家长培训和督导为父母赋能,有效提升患者的家庭幸福感和安全感,帮助患者更好地融入社会。

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北京大学医学部幼儿园园长吕玲 融合教育主题演讲。

吕玲,中共党员,中学高级教师,海淀区学科带头人,北京市督学,北京大学医学部幼儿园园长。荣获北京市幼儿教师基本功大赛全能一等奖。具有学前教育、融合教育实践研究能力。担任中国学前教育研究会和北京市学前教育研究会幼儿园“十二五”、“十三五”、“十四五“孤独症儿童融合教育”课题负责人。主编《孤独症儿童融合教育游戏指导丛书》四册,由北京大学医学出版社出版。

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以北京大学医学部幼儿园融合教育为例,探讨包括融合教育文化、融合教育师资队伍建设、融合教育幼儿园模式和融合教育课程等四个方面的问题。以“一个也不能少”的融合文化为引领,营造幼儿园整体融合的氛围和环境;以高质量融合师资队伍为保障,促进教学和干预质量的不断提升;以三步走递进融合模式为途径,帮助孤独症儿童进行社会交往和融入集体;以幼儿园融合支持性游戏为抓手,促进每个孩子在原有基础上的发展。对于孤独症儿童家庭来说,每一个孩子都是他们重燃希望的全部。为帮助更多孤独症儿童和家庭,近年来,北京大学医学部幼儿园开始了孤独症儿童融合教育模式和融合教育方法的推广,通过“走出去”向全国多个省市传授学前教育经验,希望星星之火能传播得更远。

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本届大会特邀嘉宾:郭庆明老师,孤独症孩子成功疗育的满级家长(原诊断为中重度孤独症的儿子现已大学在读,还交了女朋友。网名“幸福的爷爷”)。1993年毕业于东南大学医学院临床医学系后到附属医院工作,家庭因孤独症孩子奔波于康复但效果不佳而面临夫人想携子跳海的悲剧,为了挽救家庭和孩子,2008年辞职后一心扑在孤独症康复教育上。十几年来,陪伴几十个家庭一起成长,已助力越来越多家长实现了阶段性的梦想。

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郭老师说,孤独症的本质是神经系统发育障碍,因此想方设法促进神经系统发育就是解决之道。想促进神经系统发育,离不开合适原料的提供(食物),也离不开建构师(家长、老师、医生等)的建构。郭老师与本次邀请的上述各领域的专家,共同出谋划策,同时拟构建一个平台,让终端陪伴者能够容易从平台上获取针对陪伴对象的个性化的服务内容。以期达到为解决这个全球公共卫生问题添砖加瓦。

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在会上,澳大利亚高科技产业促进会秘书,本届大会主持人赵海燕热情邀请来自海内外孤独症领域顶级专家,学者以后能大力支持“家长成长营”平台发展,守护可爱的“星星”孩子,共创美好未来!同时也是爱吉瑞丽创始人的赵海燕掷地有声地说,“智力落后儿童、孤独症儿童首先是儿童,是孩子。每一个孩子都是独立的个体,都拥有独特的才华。我们的教育应当尊重个体,面向个体,让每一个孩子都能快乐、健康、幸福地成长!让智力落后儿童和孤独症儿童平等地接受教育,拥有生命的尊严!让智障人士和孤独症人士获得平等的发展机会,享受正常化的生活。”

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连云港“满天星家长成长营”家长的心里话

最新研究显示,有很多的方法可以有效支持孩子,其中最重要的是,父母作为主要陪伴者,为孩子成长和改变给予最强大支撑力量。本次大会收获最多的是来自连云港“满天星家长成长营”家长们:

韦妈妈:出发永远比向往有意义。万物得其本者生,百事得其道者成。

在残联分管康复工作整八年,陪伴自己的孤独症孩子成长八年整。双重身份让我深深体会到:家庭才是疗育孩子的根据地,家长应该是疗育孩子的主力军。要想星娃儿越来越好,家长首先得学习得提升,学习如何提供一个安全安静的家庭氛围和成长环境,学习如何做一个情绪稳定的陪伴者和照护者,学习如何选择适合娃儿的康复手段康复方式…

真正智慧的家长,别把劲儿都使在孩子身上,如果你自己是充实的、快乐的,如果你有责任感、有情绪管理能力,孩子会模仿你的。教育从来不是要求,而是影响。教育之道无他,唯爱与榜样而已。真正觉醒的家庭:只改变自己,不改变孩子。通过改变自己,引领孩子的改变。如果你知道该怎么办,那恭喜!知道就去做到!如果还不知道怎么办,也没关系!先看着其他成功家长是怎么做的!你并不孤独单,我们一起同行!一直同行!!

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新泽妈妈:首先非常感谢老师们能给家长提供这次机会,收获许多,不虚此行,如果没有老师们的带领,可能我们没有机会接触到这些我们普通人接触不到的人。特别是郭老师,可能他的一句话,就让我看到了一点希望,不再活在原地转圈,就算不能马上改变,也会在生活中一点点的去变化自己,去提高自己,然后再和小孩子一起慢慢成长,这两天短暂的相处,让我觉得“意犹未尽”,我感觉不管是老师们还是领导和教授们,她(他)们都非常的“可爱”,非常的有亲和力,没有一点架子,这是我没有想过的,还有韦老师随时随刻都在分享的生活经验,特别值得我们尊敬和学习!

张爸爸:这次太仓之行,心里特别温暖,看到了并感受到了有这么多的专家在为我们的星娃努力搞研究,让我们看到了希望。还有郭老师、韦老师和工作人员为我们家长忙前忙后的不辞辛苦,有这么多热心人的帮助,孤独症的孩子不在孤独,家长不再无助,感恩感谢相遇!

朱爸爸:太仓之行是一次独特而充实的经历,接触到了很多新的孤独症教康养知识和康复教导方法,这些内容颠覆了以往的康复教导认知。无论是理论知识的讲解,还是实际操作的举例,都让我对孤独症领域有了更深入的理解。感叹专家老师们的专业水平和丰富经验,他们的传授为我打开了新的视野,让我看到了自己的不足和下一步怎么做的方向。特别感激区残联的领导、赵院长、郭庆明老师、各位专家以及志愿者,感谢你们的无私奉献。

尹妈妈:通过这场会议,发现答案就在我们身边,教孩子学会人生五大主题:吃、喝、拉、撒、睡。

①吃饭,不挑食,像正常人一样食用营养丰富的每一顿饭,可以改善6岁以下营养不全面出现的孤独症。

②适当的时候去喝水。它可以把人体营养更好的吸收。

③及时每天排除毒素。

④带孩子去会运动,接触人群,和人交流,改善情绪。

⑤那么丰富精彩的一天,到晚上带来的必须是美美的睡眠。

对于我们大龄孩子来说,还要教会他们多做家务。现在手机上视频也多,搜一搜就有示范,孩子的模仿力很强的。别担心他学不会。学习知识拿证书不是最重要的,但是要学会重塑神经系统,自闭症是神经发育出了问题,那么就要促进神经发育,神经是可塑的。关键是要对孩子有信心,抱有希望,设置目标,沿着路径,在不知不觉的情况下,引导孩子学会你要他去干的事情。就干那么有效的多少秒时间。父母做例子给孩子看。比如郭老师讲的故事,自闭症孩子吃意大利面时,帮老师擦嘴。怎么样学会用一张一张的抽纸,去擦干净脏兮兮的油汤混合物。把此场景转用到擦屁股上。人在情绪很暴躁时,转眼睛,左右看,缓解、停顿时间,静能生慧,解决问题的办法就会有了。还有精疲力竭法,利用习惯法。带孩子要有目标,解决重点目标,一步一步实现排序的目标,孩子马上行动了才是最有效说教。比如怎么叫孩子一步一步打开一瓶水。

郭庆明老师告诉我们带孩子一定要有爱心,耐心,目标,你可以把他当做你的小伙伴,当然没有你聪明。不要去歧视他,他正在分解最基本的人生问题,要你去解释给他听,帮他度过难关。专家教授讲的听着不太全面只知道催产素可以治疗孤独症。还有遗传,外环境可以导致孤独症,病因很重要。还有融合园帮助大家教育孩子。如有不足之处,大家再做补充。我的流水账。希望大家从中回忆收获。感谢各位领导的带领,传教,不虚此行!

李妈妈:这次来太仓太感谢背后帮我们争取的老师们,让我看到了希望,郭老师的讲解,还有背后如此大的团队,之前我一直在担心他的以后怎么办?怎么办?担心是没有用的,我要做的实事。

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朱爸爸:这一次的太仓之行收获还是很多的,以前除了去医院检查,就是送康教,自己却不知从何入手。听了各个专家和郭老师的演讲宣导,原来有那么多系统的东西要学要做,从膳食到营养,从感官到运动,从情绪到行为,最重要的是家长的学习、科学灵活的教养。这些都给以往迷惘的自己找到了一丝光明的方向,在此非常感谢残联和老师的关爱和支持!希望以后有更多的学习机会,也希望可以有机会向郭老师、韦老师多请教。

万爸爸:感恩,感谢,谢谢领导给这样的机会,感谢家长们一起抱团取暖无私分享。

骏宸妈妈:感恩每一位辛苦付出的老师!(在我们看来,一直在默默付出和贡献的您们,都是我们的老师……)谢谢有您们!作为一个来自于农村普通家庭带个特殊情况孩子,各方面条件也都非常局限和有压力的妈妈来说,可以奔赴苏州去参加这样的学习!机会真的非常难得和宝贵!!!

生命影响生命,听别人的故事,悟自己的人生。学习后,让我更加明白“一切都要向内求”行有不得,反求诸己!孩子的问题,就是大人的功课。当情况发生时候,永远要试着从另一个角度去看。一个人应该像一个摄影师,总是在寻找不同的角度!如果我们希望孩子成为怎样的人,那么我们先躬身自问,我是怎样的人?当我们发现问题愤怒万分时,真的要停下来看自己,而不是一味要求孩子……

当我们抱怨和不接纳孩子甚至其他人的时候,其实就是在否定我们自身,不爱自己的呈现!“自己身上没有的东西,你给不到孩子”的真正意思,不是物质,更重要的是精神层面的影响!我们最应该提高的就是自己的认知:让花成花,让树成树。允许他人,如其所是(你越想控制什么,就被什么控制……)改变从当下开始,爱人即爱己,愿我们都努力学习成长,做好孩子的榜样!

康硕妈妈:如果用一句话来总结这次学习的话那就是:受益匪浅,不虚此行。首先非常感谢政府,感谢领导,感谢促成这次行程的工作人员,感谢韦姐为这次学习做出的种种努力。作为一个孤独症儿童的老家长,我深知我们这些家庭所承受的各种压力,精神方面,经济方面,甚至遭受歧视,我们所面临的困难都大同小异。所幸这次行程我们认识了郭老师,他不仅是一位非常成功的家长,现在还致力于帮助我们这些家庭一直在做他力所能及的事情,当郭老师用他的实操经验去帮助我们答疑解惑的时候,我们仿佛又看到了希望的曙光,当第一次从郭老师这里听到”闭眼工程”的时候我是很受震撼的,因为这就是我们以后不得不面临和担心的事,如果真能有这样的帮助我们成长,帮助我们孩子解决以后生活养老的一个这样庞大的系统出现,对我们这类家庭来说无疑是一个非常大福音。

当知道Keith教授的关于催产素对孤独症儿童所起到的作用,我很激动,希望这项研究能早点落实到我们这些群体来,来自北京大学第一医院的杨艳玲教授及儿科主任医生提出遗传代谢病容易导致出现精神类疾病,表现为孤独症,智力障碍,癫痫等,主要是这些是可以被诊断并治疗的,我以前对这些是闻所未闻,仿佛又看到了曙光和希望,写到这里我有点顿笔了,因为我此刻满含热泪,文字不足以表达我的感受,现在就是等杨医生发给我们具体的检查项目,在带孩子去做一次检查。希望我们家长能相互赋能,彼此鼓励成长,帮助我们的孩子能越来越好。

墨宝奶奶:韦老师说的宝宝是老天赐给我们的宝贝,要用心呵护才能一天比一天好。想到了郭老师那风趣的语言,时而幽默时而凝重的表情让我们体会到,带我们的星宝既有担心也有快乐。专家们的讲解更是慷慨激昂,我虽然听的不是太明白也体会到了国家对我们这些孩子的重视。让我们家长不再迷茫有了信心。太仓之行,让我亲身体验到走出家门多学多看多听对自己的帮助有多大。感恩老师和各位家长的一路同行一路陪伴,是我们的星宝让我们有了今天的缘分,珍惜这份缘分继续加油!加油!

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致敬在孤独症康复路上

守护“星星”孩子的专家和家长们!

历经百难终不悔,

一腔热血映朝辉。

踏破千险心无畏,

梦想之花永芳菲。

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来自海内外的专家、学者,凭借专业知识和丰富学识,对孤独症康复的最前沿技术及方案进行了深入浅出的阐释。这一举措使得孤独症家长们信心倍增,目标更加清晰,行动也更为明确。孤独症孩子的家长们,以实际行动深切诠释着对孩子深沉的爱与高度的责任。他们在学习中持续进步,于成长的历程中用心呵护心中的“星星”。他们别具一格,凭借坚强与执着为孩子撑起一方辽阔无垠的天空;他们独出心裁,用爱与希望为孩子照亮前行的漫漫征程。坚信在他们持之以恒的不懈努力之下,孤独症孩子们必定会拥有更为灿烂辉煌的未来。

编辑:网记老海

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