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作者|山轿

编辑|路子甲

“上帝给了我一双黑色的眼睛,我却用它来寻找光明”,顾城这句被误传的诗脍炙人口,提及眼睛,人们最熟悉的量词是“双”。

但世界上还存在着一群用“只”作为眼睛动词的人,他们是单眼失明群体,一只好眼,足以窥见光亮,一只坏眼,让他们难免遭受歧视与侧目。

据我国2011年发布的《残疾人残疾分类和分级》,单眼视力不低于0.3时,不被视为残疾人。

“我们不是残疾人,但要非常努力才能成为普通人”,李想(小红书@多边形女战士(ENTJ版))幼年因意外用剪刀戳到右眼导致单眼失明,她如此形容包括自己在内的单眼人群处境。

有人曾问李想,你的右眼看到的是黑色还是什么?李想回复:虚无。

不是黑,因为黑也是一种颜色,那里只有一片虚空,将许多单眼人群困在几近失语的孤岛。这样的孤岛上,生活着数以万计的单眼失明人群,据粗略统计,全国单眼视力障碍人数比双眼视力障碍人数更多,但缺乏具体的权威数据。

一只眼的世界,同样注视着光明,他们被围困在“普通人”与“残疾人”的夹缝中,也隐没在人群中,难以辨识彼此同类的存在。

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被拒绝的“异瞳”


2024年8月,飞飞(小红书博主@九万字)发布了一篇名为“因为异瞳被hr婉拒,所以我决定定制义眼”的小红书帖子,获得了185万观看,1.6w人点赞。

评论区里有人为她出谋划策,指出国家对招收残疾人的单位有减税政策,如果有残疾证,单眼人群相较其他残疾人士的就业空间更大。飞飞则认真一一回复:我没办法办残疾证。

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能否别界定为残疾也是现实困境

飞飞的左眼在她一岁多时受伤失明,眼球颜色较浅,瞳孔呈银色,此后二十余年,她一直以异瞳示人,几乎没有双眼健全的记忆。在帖子中,飞飞写:“单眼不影响生活,之前可以毫不在乎地读书、交朋友。但面临就业,这一步终究要来了。”

今年六月,飞飞从莫斯科国立大学硕士毕业,她第一次正式求职,而异瞳也开始变成她的障碍。

此前,她有丰富的兼职经历。2018年,在喀什联邦大学就读本科的飞飞尝试自己开店铺做直播、海外代购,业绩斐然。“那时有人在大主播那买不到的口红就会到我的直播间买”。

硕士阶段,她多次在国际展会兼职中俄翻译。所以,之前的经历让她并不觉得异瞳在工作中有任何问题。

飞飞的求职意向是大厂与俄语相关的岗位,HR在第一轮电话面试中针对她的简历问了不少专业问题。然而,第二轮线上面试,打开摄像头之后,HR反复向飞飞确认,“简历上的那些展会你是本人到场吗?”“你确定是以现在这样的状态出席的吗?”

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飞飞裸眼状态

最后,飞飞收到了拒信,对方解释,该岗位有对外接待需求,应聘者的条件不匹配。

飞飞读出了弦外之音。因为她的异瞳,离开象牙塔后,她吃了第一个闭门羹。

异瞳不仅影响单眼人群的就业情况,它的负面影响几乎弥散在生活的方方面面,比如婚恋困扰。

李想的右眼瞳孔全白,她戳伤自己时母亲在旁,也许因为愧疚,母亲多年来对她眼睛的态度较为回避,甚至会在母女对视时撇过脸,“她不愿意直视我的眼睛”。

这样的右眼也成为李想潜藏多年的“心魔”。而在向恋爱对象坦白眼睛的情况与不结婚之间,李想长期选择了后者。

2022年,李想父亲因病去世,她未能婚嫁成为父亲的遗憾。回顾过往的感情经历,李想意识到,结婚最大的障碍是她自己的“不配得感”,长期佩戴义眼的她无法忍受别人的注视。

一旦别人,尤其是恋爱对象对她的眼睛展露丝毫好奇,她就会勃然大怒,“一点就炸,像刺猬”,而言语上的歧视也如影随形。“独眼龙”也是每个单眼人都难逃的外号。

李想记得,有个男同学从小学到初中,每次见到她都追着骂,扔石头。多年后,李想在小学同学群里再次“碰到”了这人,她质问对方,当时为什么要这样攻击我?对方直接试图敷衍过去。

而飞飞也有类似的经历,她也在小学二年级开学第一天,就听到同学喊她“怪物”。

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飞飞的直播间,仍有很多对眼睛不友善的评论

不过,飞飞并未因此放弃社交,她有不少朋友,只是仍然比大部分女孩更恐惧镜头。上大学后,独自在异国他乡生活的飞飞回顾中学时代,意识到自己的照片寥寥,少数与朋友一起正对镜头的合照,她也会下意识地拿东西挡住自己的脸。

为了弥补自己的遗憾,她开始主动在小红书记录自己的生活,像一个正常年轻女孩一样,开始发布自己美美的照片,并且从不避讳自己的坏眼。

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拍照弥补自己的遗憾,飞飞与朋友的毕业照

此外,单眼失明人群面对的也是一个更为危险的世界。由于一边视野缺失,单眼人群在生活中更易受伤,他们无法精准判断距离,因而很难参与到对身体协调性要求较高的运动中。

李想尝试过各种类型的活动,飞盘、拳击、爵士舞,但很快就不得不放弃,她太容易撞到别人或被别人撞到了。哪怕是爬山这样的单人活动,在野外徒步浏览时,右边视野受限的李想也很容易被右侧树枝戳伤眼睛。“戳到坏眼就算了,戳到好眼可怎么办?”

李想常常做有关双眼失明的噩梦,她说单眼人群始终都会对锐物怀有生理性的恐惧。

与此同时,单眼人群购买重疾险或意外险等商业保险的条件也比普通人严苛许多,保单价格更高。

李想无奈叹气,表明这就是单眼人群真实而边缘的生活,他们总因“异瞳”被拒绝,却难以得到“残疾人”可能获得的关注和优待。

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戴义眼,成为“普通人”

今年九月,求职被拒后,飞飞定制了自己的第一只义眼。

义眼,指人工佩戴假眼,没有视觉功能,但有外观上的修饰作用,是医疗美容器械的一种。在眼部条件足够的情况下,义眼能够以假乱真,是许多单眼人走出夹缝,成为“普通人”的第一步。

飞飞幼年时,受技术发展限制,眼科医生认为不摘除眼球就无法做义眼,她因而没有考虑过义眼,一直裸眼面对世界。

由于左眼受伤太早,发育受影响,看上去比右眼小,在义眼机构花了九天时间不断调试,得到一只佩戴没有不适感的义眼后,飞飞惊喜地发现,根据右眼取模制定的义眼使她的左眼变大了,她第一次看到自己拥有一双相似的眼睛。

与飞飞不同,李想一直迫切地想要改变自己伤眼的外观。

初中,她便开始佩戴虹膜片,虹膜片的大小、功能与美瞳相似,但佩戴起来的美观效果一般。高中毕业后,李想从眼科医生处得知义眼,她立刻找机构定制了自己的第一只义眼片。那只义眼是玻璃材质的,现在看来算不上精品,但已经是她当时拥有过最逼真的右眼,她欣喜若狂。

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李想分享义眼佩戴知识

一年多后,李想在某次取出义眼时意外将之摔碎,又定制了新的义眼。实际上,玻璃材质的义眼很危险,遭遇撞击可能会碎在眼球内部。

李想佩戴时间最长的义眼是在大学毕业前做的,采用当时最新的高分子材料,刚戴上时她觉得非常逼真,对自己的满意程度飙升,“我的人生因为一个好的义眼片而有了很好的开始”,工作,恋爱,搞钱,无往不利。

李想认为,大部分单眼人的心理承受能力还不足以抵抗裸眼带来的伤害,通过佩戴义眼而得到的正反馈,能有效防止他们人生的恶性循环。

技师没有告诉她日常护理的常识,李想错误地认为义眼不用每天取戴,导致右眼经常有鼻涕状的分泌物,还时不时有刺痛感,严重时会影响她的好眼。那时,李想以为戴义眼不舒服是正常的。伴随着微妙的逃避心态,佩戴这个义眼片的四五年时间里,她有意地回避义眼相关的信息。

直到父亲去世,生活亟需重组,李想下定决心为自己寻觅更好的义眼。

自2022年至今,她将大量的时间精力投注于在各地的义眼机构定制义眼片,一年时间有时能跑四五家机构。自高中毕业至今,12年间,她亲自跑了20家机构,花费近20万元。李想知道一定存在舒适度和逼真度都逼近完美的义眼。

西安星眸义眼机构的负责人田林已经有七年的义眼从事经验,他自己是一名单眼视障人群,同时也是一名义眼技师。

在田林看来,义眼效果与用户自身的眼部条件有关。单眼失明的实际情况多种多样,有的人眼眶受伤严重,或者眼球萎缩严重,从外表上其实已经无法单靠义眼恢复“正常”。

以他自己为例,由于眼睛被烟花烧伤,早年做了眼球摘除手术,眼前空间较小,无法容纳一个完整的义眼片,只要戴义眼,眼睑就无法完全闭合。

田林认为,一个好的义眼,舒适度是第一位的,其次才是外观上的逼真度,包括双眼色差、虹膜大小乃至眼球血丝等细节。

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义眼细节图

然而,义眼属于医疗美容器械,多由私人机构制作,行业内部缺少统一的培训流程和监管细则,只有最基础的生产许可、产品备案和市场监管,导致义眼机构良莠不齐,乱象多发。

田林指出,按照国际流程,义眼要依据每个用户的好眼液化取膜、面对面上色、调整,定制完成至少需要2-3天的时间,但有些机构为了揽客及获利,承诺4-5小时就能配好义眼,实际上可能是用统一定制的义眼再加工,与个体的适配程度相应降低。李想则说,她当年想要做义眼的时候,信息渠道非常匮乏,不论是机构还是个人都很难找到相关的讯息,她只能自己搜索国外的资料。如今,这一现象同样存在。

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机器打磨义眼的过程

田林的奶奶也是一名单眼人。学会义眼定制技术后,田林为80岁的奶奶做了她人生中的第一只义眼,虽然奶奶费了很长时间学习取戴义眼,但田林明显地感受到,戴上义眼后的奶奶自信和开心了许多。

从业七年,田林看到过许多单眼人第一次戴上义眼,他清楚,人真的会在一瞬间“眼里有光了”,他知道那道光对单眼人意味着什么——即便眼睛仍旧看不见,但至少,外表正常之后,他们不必再遭受异样的眼光。

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做彼此的眼

18岁那年,飞飞独自奔赴俄罗斯留学。落地机场时,初次见面的俄罗斯男孩注视着她的左眼,对她说,“哇,你眼睛里有一颗星球”。这是陌生人对飞飞的异瞳最浪漫的夸赞。

后来,飞飞在小红书上分享自己的单眼经历,和许多单眼人都说过,“每一只眼睛都是一颗星球。”

被看见,就不再孤独。

起初,飞飞只是在小红书上分享自己的留学生活。2023年2月,她在小红书发了个日常感悟,“怎么看待异瞳的我”,那条帖子获得了46.2k的点赞与36.2k的评论。

在帖子下面的评论区,她第一次意识到原来世界上有那么多和自己情况相似的单眼人群。此前,飞飞基本上从未在现实生活中遇到其他的单眼人,她一直以为单眼失明群体“非常小众”。

飞飞开始更加主动地在小红书上分享自己的生活。

比如她有一次提到了自己考取驾照的经历,她才发现许多单眼人并不清楚单眼失明经过相应的视力检查后是可以考驾照的。

而分明有着相似经历的单眼人,却似乎被困在各自的孤岛上,直至第一个人站出来分享主动打破这种“闭塞”与隔阂。后来不少人告诉飞飞,是因为她的小红书帖子,他们才去尝试考了驾照。

李想选择在社交平台上分享自己的生活与定制义眼经验,也一定程度上受了飞飞的鼓舞。

长期以来,她都怀有义眼羞耻,追求最逼真的义眼,恰恰因为害怕被别人看出这是她的“假眼”。当看到飞飞坦然地以“裸眼”的姿态分享自己的生活时,李想看到了单眼人群接纳最真实自己的样子,那让她也想要做出自己的表达。

2023年初,李想一开始戴着半边面具录制视频,在小红书上分享自己的义眼制作经历,她独自摸索了太长时间,深知相关讯息的匮乏。而如今,她已经卸下面具,坦然呈现最真实的自己。

在坦然自我表达与评论区给予的正向回馈中,李想逐渐和曾经的义眼羞耻和解,去年,她和长跑10年的男友坦白右眼情况,两人也进入婚姻生活。

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前期戴面具分享的李想&坦然面对镜头的李想

看到飞飞因异瞳被hr婉拒的帖子后,李想也主动找到飞飞,跟她分享了自己的义眼经验。

“我这些资料,都是真金白银砸出来的”,虽然因为义眼医疗器械的特殊性,她无法直接发布,但在小红书上聚集了许多需要的人群,她也开始通过社群的方式分享。

2022年,李想曾加入过其他人组织的社群,获得了帮助和建议。后来, 在自己建立社群过程中,她也接收了不少单眼人苦痛交杂的倾诉。

相较而言,李想更希望,单眼人能够通过互助的资料更有效地增进对义眼制作技术的了解,从而切实地帮助每个单眼人定制适合自己的义眼。

她鼓励自己的群友们将自身情况与定制义眼的经验都记录下来,留给后来人参考。长此以往,也许越来越多的单眼失明人群就能够走出沉默的状态,表达与互助。然后才可能被看见,被倾听。

不过,李想说,群里不少女孩,刚进群时每天都发很多条消息,简直是“疼痛文学女主”,做了义眼后就消失了,“谈恋爱去了”。不过,李想觉得这也挺好的。

互联网的社区可以给与单眼人群以温暖,这份勇气或许只是从一个人而起,然后慢慢传导给更多的人。

这个过程是美好的,而最后,我们希望的是每个被困在自我孤岛上的单眼人,都能够投奔自己崭新、灿烂的现实生活。

注:本文人物均为化名

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