两个孩子都是自闭症;
其中一个还是重度?
扼腕叹息的同时,你一定会觉得作为他们的妈妈,永无出头之日。
这就是sasa的“开局人设”。
90后的她自称“不算年轻”,大儿子浩浩8岁,确诊重度自闭症,小儿子均均4岁,确诊轻度自闭症。
她是暖星加速会员-进阶群里的“老师傅”,大家都要向她取经。
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大家对某一疗法热情高涨时,她是有批判性思维的平衡者。 家长为孩子日常问题发愁时,她总能看见背后原因,给出中肯建议。 她也是小叮当的口袋:几元就能给孩子带来一整天快乐的玩具,信手拈来“上链接”。
暖星加速会员群里,不绝于耳的“sasa,我有个问题问你”
“在机构,很多家长都知道我,我还挺出名的。”sasa说。
国庆期间,她向群里报喜:小儿子均均会提问“为什么”了,还有了“违抗对立”的情绪。
群里家长纷纷向她道喜:“这就是传说中的脱帽了啊”。
小星私下问她是不是很高兴,她却显得很冷静:这不代表什么。
至于重度自闭症、没有什么语言的哥哥浩浩,sasa也已经为他想好了“出路”。
进入现在机构的大龄部,做一些烘培类的辅助性工作。
“以后我只期望他能生活自理,留在家里当我们的全职儿子。”
生活像是一辆自行车,哥俩的接连确诊,让她停滞不前过。
后来,她给自行车重新上了“链条”,裹挟着自行车上的飞轮转了起来,让生活重新轮转向前。
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她是怎么做到的?
让我们来看她的故事。
1.
哥俩接连确诊自闭症
她的生活坠入“非日常”领域
停滞不前
哥哥浩浩3岁前,是一个非常聪明伶俐的孩子,在sasa的娘家广州,浩浩一直待到1岁8个月。
“从来没想过他会是孤独症。小时候他比较外向。带他出去,看到人家大姐姐小姐姐,都会逗人家,和别人互动。”
3岁的浩浩 表情认真地排列龟苓膏粉盒
到了三岁,浩浩的语言仅限于几个词汇。只会称呼、叠词、仿说,表示要和不要。
他喜欢搭积木、排火车、喜欢乌龟,对车痴迷,但活动仅限于把车推来推去。
“后来兴趣爱好越来越‘不太正常’,手里需要拿着铲子、绳子、喜欢甩长条形的物品。到了四岁了就有蝴蝶手了,过度蹦跳,过于兴奋,出现睡眠和进食障碍。”sasa说。
浩浩的确诊之路很曲折。
3岁时,浩浩在湛江霞山保健院被医生评估为“疑似自闭症”,但是医生没把自闭症的严重性告诉夫妻俩,也没让他们重视孩子发育落后的问题。医生建议如果不去医院康复,可以上早教。sasa的老公质疑医生推课骗钱,夫妻俩找各种可以证明诊断错误的检查安排孩子做,让浩浩进了熟人安排的幼儿园,进步极小。 半年后,再去复诊,医生仍然没有提示夫妻俩重视发育落后,评估报告也说孩子没有明显自闭症行为,爸爸受到鼓舞,坚信孩子不是自闭症,只是误诊。 二宝均均出生时,4岁多的浩浩才确诊自闭症,以及全面发育迟滞,开始了一边幼儿园,一边10天一期的医院干预之路。后来碰到疫情三年,又浪费了宝贵的干预时间。
浩浩4岁时,sasa生了二胎均均。在夫家湛江,她没有朋友,刚出生的均均总是生病,她整天把他抱在怀里。
“我跟大小孩感情好一点,但大小孩管不了,刚出生的二宝又总是生病,于是我怨恨小的,也怨恨大的,很不想当他们的妈妈。
我现在有110斤,之前只有90多斤,都是熬出来的,后背都没有肉。”
她的生活不仅转不起来,甚至开始幻想——
“抱着小小孩,看见那个楼梯,就想着他掉下去会怎么样,我制止自己不要再那么想,不能想这种事。那时候觉得精神状态都不太正常。”
刚进机构时,哥哥的状态“整个人都是非常木的,老师跟了他一学期,不知道他的强化物是什么,什么都不感兴趣。”因为有癫痫,老师怕他发作,不敢给他尝试太刺激的课程。
一桩接一桩的“坏事”,接下来就是弟弟均均的确诊。
弟弟均均小时候像个社牛,语言也早,怕他也是孤独症孩子,sasa给他买了在家早教的课程。
观察到两岁,以为他是NT(普通孩子),终于要松口气的时候,两岁半时均均发育开始停滞,非常沉迷玩汽车,玩的时候,什么都不想听sasa说。
“当时忙着弄他哥哥,所以也忽略了。”还是哥哥机构的老师发现弟弟眼神不对视,提醒了她,她才意识到要带均均去看。相比于哥哥的曲折确诊,均均确诊很快,2岁9个月的他被医院“判”为轻中度。第二天就和哥哥去了同一家机构。
——还是“中招”了。
浩浩和均均
“那时候每天早上七点钟起来,晚上十一点钟睡觉。之前机构没有午睡,我还要接他们回来,他们还不睡觉。从早到晚没有停,很难熬。赶他们回房间的时候,我感觉自己已经站着都可以睡着了。”
娘家远在广州。当时与公婆的干预理念有分歧,一旁又是焦虑的老公。
两个谱系孩子,大宝又是重度,悲伤无措沉沦时,她只能做家务,一边大哭调节情绪,一边流汗发泄,看到干干净净的室内环境,心中竟也生出几分欣喜。
就这样,她勉强让生活的方向盘不要向“非日常”驶去。
2.
先努力让日常“转起来”
再找对“加速器”
反过来“享受”转起来
一年前参加暖星陪跑团,均均刚确诊3个月,她还是问工作人员催奖品的焦虑家长。现在不仅心态好,孩子进步巨大,还能有余力给其他家长出谋划策。
改变怎么这么大?
一切的开始源于一个再普通不过的日常场景。
在湛江,sasa和丈夫选择的是一家残联定点的全日制机构。
从家到机构要驱车40分钟,所以sasa和两个孩子在离机构步行5分钟的地方租了房。不用再赶来赶去,劳累的怨气少了很多。离开了公婆,老公一周回小家一次,干预的大权更是名副其实地握在了她的手里。
第一天接孩子放学,她看到:“来来往往接送孩子的家长笑吟吟,好像这就是家普通幼儿园,而不是康复机构。”这再日常不过的一幕深深触动了她,唤起了她回归生活的决心。
她很认同“生活即教育”的理念,机构的老师也非常鼓励她。试错阶段,她对哥俩日常活动的选取,采取了以下策略:
哥哥是无语言、低认知的重度谱系孩子,天天教他辨认卡片不合适。于是——“看他会什么,一点点做加法,累积足够,孩子自然就会进阶升级。”
浩浩也在一天天进步给她看。
“一开始叫浩浩把一小杯花生放到瓶子里,都要十分钟,后来可以比较快的放进去。冲马桶,一开始不知道要用力气。然后我发现这种小孩不但是要分解步骤,还要精确到一个手指头。”
程度轻的弟弟,则是“看他不会的是什么,有没有什么前备技能是还没有熟练掌握的。”
例如,看到弟弟连画迷宫都出界,点到线描画意识也不强,“一眼就知道他不可能完成。”于是重新制定活动。
sasa带着哥俩做日常
“日常”也包括周边的生活圈。
人生地不熟?那就创造机会认识人。
她会邀请附近原本不走动的亲戚来吃饭。 观察到隔壁阿公每天都会去垃圾堆附近找剩饭剩菜,就带着孩子,提着家里的剩饭剩菜打包给他,“然后就有互动”; 在这里住下后,虽然什么人都不认识,但她发现“只要小孩会一点礼貌,这附近老一点的叔叔阿姨都会表扬他。” 小卖部的阿姨知道两个孩子的情况,也会对他们很宽容、友善。
稳定的“日常”,就像自行车上的那根链条,踩动脚踏板,就能让链条裹挟着两个飞轮转动起来。
不过,好不容易建立起来的节奏,可不能“掉链子”。
于是她将带孩子做日常的视频发在暖星加速会员群里“打卡”。有三个作用:
方便观察孩子,和老师“报告”孩子的进步; 让自己有成就感,心态调整好一点; 激励了别人,提供讨论干预话题,形成学习氛围。
“日常”中的一件件,让生活转了起来。
但转起来后如何加速,就是另一个问题了。
“第二个孩子确诊几个月,就遇到了暖星。还是挺幸运的。”sasa说。
起步营上老秦的视频分析,她积极参与,并独立思考。
成了加速会员,跟着暖星的TRAIN体系开始实操,和群友讨论,进步飞快。
“经过长期学习,我现在不管去哪里,都知道可以让孩子做些什么,或者在做些什么的时候,可以怎样引导他来达到一些教学目的,就像我当妈之后拿起一件衣服就知道他们合不合适穿一样。所以我有点嫌弃他爸,带孩子逛,他真的就只是逛和看而已。”
干预中的洞察力也被她锻炼了出来。
学校布置孩子们完成“顶书本”的活动,哥哥“顶住”的意识差点,但能够做到,弟弟配合意识好,但是身高比较矮,最后让他们配合的时候,sasa发现椅子太高,弟弟很难保持姿势,于是马上撤掉高椅子,哥俩就都配合得不错了。
老秦在直播中说:“要利用身边可以利用的资源。”
作为全职妈妈的她听进去了。
原本社恐的她开始和校长委婉又直接地沟通,发现越处越合拍。甚至她觉得机构可以加一些课,校长也听取了她的建议。
现在,她做的更多的是“矫正”的工作。“目前我把孩子放在幼儿园‘查漏补缺’,如果发现孩子需要帮助,尽量找机构,找机会调整过来。”在家里,则是该干嘛干嘛。
成了暖星的“自来水”之后,她有时候比群里的管理员更快一步,引导新来的学员进入学习状态,帮别人“加速”。
原本观念有点不合的公婆,不愿接受事实的老公,现在都完全和她站在了统一战线。因为她把孩子“带出来”了,有话语权了。
“目前我的队友也释怀了。我家的氛围还是比较好的。”
3.
也只能这样
除此以外的道路
不敢去想
从小,她看到别人蒙题都对,而自己只要尝试蒙题,就全错,从中,她知道了面对不确定的东西,不能侥幸,只有自己学起来的路子,才是最稳妥的。
也只能这样,因为一旦偏航,就是万劫不复,容不得其他杂念来浪费时间,影响“转”起来的速度。
她见过一些其他家长“强人所难”的例子。
能力本来还不错的孩子,在不适合的环境下拔苗助长,倒退到了“一无所有”。
“学非上不可吗?一定要上这么严厉的学校吗?”她觉得可惜,也后怕。
其实也不是没有过“假如当时...就好了”的想法。
她有很多后悔的事,都压在了心底。
离开广州之前,浩浩已经会说一些话了,也会理解一些事了,也可以和她互动了。他最喜欢外公外婆,和爷爷奶奶相比,对待他们的态度很不一样。
来到湛江五年多了,浩浩依然最喜欢的是广州的外公。“放假去找他外公玩,外公问他话,他其实是很努力地回应的。”
不过,她不太敢想“要是留在广州就好了”的这种假设。“这种想法肯定会越想越不行的。会影响和谐。”
在群里,有家长发出类似的困惑,和当年的她一模一样:要是孩子在一个他喜欢的人在的环境里,是不是社交也会变好?
她劝:“别想了,没有益处。”
求稳,成了她不二的选择。
“人活着本来就不容易。前几年我大表哥三十岁的时候突发疾病就没了,我们都不知道自己能走多远,活好今天再说。这种情况下,你就相对容易接受一些现实。就会发现钱能解决的问题都不是问题,只要不是生离死别,问题也不大。”
现在,她对两个孩子的期望是:
健康快乐,有一定的谋生能力。
“换个方向也是可以达到的。像哥哥浩浩,以后给他安排到我们机构大龄部去学习一项技能,老师会根据他们的能力给他分工。他还可以赚点零花钱,还可以辅助型就业,我对政府的政策都很乐观。”
境随心转,也只能境随心转。
因为,知道自己没有退路,于是愈发心无杂念,这也是“转起来”的秘诀。
采访、编辑 | 心怡