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下面这个躺在病床上,肤色惨白,生死未卜的小女孩叫Bella。她今年16岁,来自英国。
而导致她如今这样的,仅仅是一个“常见的毛病”:挑食。
(Bella)
Bella患有严重的自闭症,几乎不会说话,自4岁起,她父母发现她对绝大多数食物都没有兴趣,只爱吃两种东西:薯条和薯片。
都是碳水脂肪混合物,肯定谈不上什么健康饮食,但起码好过什么都不吃。
时间一长,Bella的父母也认命了。他们还特意咨询了医师,长期监测过后,医生表示Bella的体重是正常的,不必太过担心。
然而事实证明,医生的话错得离谱。
(曾经的Bella和父亲)
Bella连续吃了八年的土豆,12岁时,以往运动能力不错的她开始跌跌撞撞经常摔跤,然后有一天,她妈妈发现她晕倒在家中,已经没了呼吸。
她父亲回忆道:“我走进去想要叫醒Bella,但她已经完全没有反应,严格意义上说,她那时候已经死了。我当时都快崩溃了。”
万幸,父母发现得还算及时,医护人员最终成功挽救了Bella的性命,但Bella也永久性地失明了。
她父亲表示:“她那时已经严重的营养不良,体内的维生素A含量与第三世界居民水平相当。我们曾多次告诉医生,我们担忧Bella的健康,因为她的食谱极其不丰富。”
“因为她吃的食物热量很高,导致她体重一直保持在正常范围,医生觉得没问题——但她病情其实非常严重。”
(曾经的Bella和父亲)
如今Bella已经顺利长到了16岁,在此期间,医生也终于搞清楚了Bella究竟患上了什么病——“回避/限制性食物摄入障碍(ARFID)”。
这种病的患者会严格限制自己吃的食物种类。和普通的“挑食”不同,学界认为ARFID是一种精神障碍,不是强迫病人吃就有用的,就好像解决厌食症不是单纯让病人吃饭那么简单。
近年来,ARFID在英国似乎有逐渐增多的趋势,据饮食失调慈善组织BEAT调查,短短五年内,关于ARFID的咨询电话增加了足足7倍,但却很少有医生知道此病。
如果ARFID能被广泛认知,那么Bella或许不用在鬼门关前走那一遭。
和Bella同病的,还有五岁的Ethel,她出生以来,几乎只吃鸡块和干麦片,喝牛奶,其他的一口也吃不下去。
(Ethel与母亲)
据Ethel的母亲回忆:“从她刚断奶开始,哪怕稍微有一点湿润,带一点酱汁的食物Ethel就不吃。医生告诉我们继续尝试,但当Ethel一岁时,她已经有6个月没吃过任何热的东西,只吃婴儿谷物棒或是威化饼干。”
在那之后四年,Ethel的情况没有任何好转。她母亲每周会从麦当劳给她买五大盒麦乐鸡,这就是Ethel的“主食”。
当然,一家人也不是没尝试过给她吃别的:“我们甚至用贴纸,图片,不同的盘子,把食物切成好玩的形状来引诱她,但都没用。”
甚至鸡块旁边放上几条黄瓜,Ethel也会半是惊恐,半是厌恶地使劲往后缩,仿佛看见了世界上最恐怖的东西。
(惊恐的Ethel)
“我也讨厌每天都给她喂鸡块,但我宁愿她吃点东西,也不愿她什么也不吃。我不会让她挨饿的。”她母亲说。
父母多次带Ethel去过医院,和Bella的情况一样,医生总是信誓旦旦地表示孩子还在长,不会有事的。
后来还是她母亲自己在网上搜索,才顺藤摸瓜找到了ARFID的相关资料。
遗憾的是,由于此病的特殊性,就算确诊了也并没有标准化的治疗方案,据心理学家兼ARFID专家Mona Hansen介绍:
“我有一个11岁的孩子(病人),病得很严重,需要管饲,只能在家上学。有些人终其一生都患有这种病,我还见过一位70多岁的病人,一辈子只吃两三种食物。”
“我认为这种疾病100%可以治愈,然而由于缺乏治疗途径或对ARFID缺少了解,很多人只能在没有帮助的情况下坚持。”
(尝试给Ethel喂椒盐卷饼)
Ethel的情况也和Hansen说的比较相符,后来母亲带Ethel去医院接受了心理观察,但Ethel仍拒绝吃其他食物,瘦了两磅。
但至少,一家人已经知道Ethel真实的情况。她母亲最近还参与了一场游行,旨在提高人们对ARFIL的认知。但愿,Ethel不至于重蹈Bella的覆辙......
(Ethel母亲参与游行)
ref:
https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/arfid-little-known-eating-disorder-33810219