2024年9月29日是第25个“世界心脏日”，今年的主题是“心行合一”。针对心脏健康相关问题，小编采访了首都儿科研究所心脏外科主任、主任医师张辉。
Q1
今年“世界心脏日”主题是“心行合一”，您是怎么理解看待这个主题的？
自2000年世界心脏联盟设立的第一个世界心脏日以来，今年是第25个。世界心脏日设立的目的是为了在世界范围内宣传有关心脏健康的知识，并让公众认识到生命需要健康的心脏，心脏疾病是威胁人类生命健康的头号杀手。今年世界心脏日的主题是“USE HEART，FOR ACTION”，翻译过来也就是“心行合一”，意在通过意识和行动进一步助力全球心血管疾病防控。
先天性心脏病是儿童心脏健康的头号杀手。统计数据显示，全球先心病患者人数高达1300万，每年约有150万儿童出生时患有先天性心脏病，每年超过21万人因先心病死亡。在20岁以下儿童青少年人群中，先心病是慢性非传染性疾病的首要死亡原因，占比约20%。中国是先心病大国，每年新增约10-15万例患儿，总患病人数约200万。先天性心脏病是占我国出生缺陷第一位的先天畸形，根据《中国心血管健康与疾病报告2022》显示，先天性心脏病在全国多地均位居新生儿出生缺陷的首位，也是0-5岁儿童死亡的主要原因之一。尽管过去30年中国先心病防治工作取得巨大成就，先心病死亡风险呈持续下降趋势，和发达国家之间的差距在不断缩小。但是，由于城乡医疗资源的结构性差异，我国先心病死亡人群仍然呈现低龄化特点。因此，如何做好先天性心脏病的防控，如何降低先天性心脏病儿童的死亡率是我们最重要，也是最关切的问题。通过世界心脏日主题的宣传，希望公众能了解先心病防控的知识，同时能了解如何早期发现先心病，使先心病患儿得到及时治疗，最大程度维护好儿童的心脏健康。
Q2
目前我国儿童青少年心脏健康的现状是什么？从咱们医院临床数据分析看，具体表现与我国整体情况有何不同？是否可以分享一个临床遇到的典型案例？
我国先心病总体发病率约为7-8‰，在活产新生儿中的发病率为6‰至14‰，未经治疗，约三分之一的患儿在生后1年内可能因严重缺氧、心力衰竭、肺动脉高、肺炎等严重并发症死亡。《中国卫生健康统计年鉴2021》显示，2020年中国城市居民先天性心脏病死亡率为0.61/10万，农村为0.76/10万，农村地区高于城市地区。近年来，随着出生人口的下降以及胎儿超声心动图检查的普及与推广，先心病新生儿人数在逐年下降。同时，新生儿先心病的病种也在发生变化。目前比较复杂的圆锥动脉干畸形，如大动脉转位、右室双出口、法洛四联症等，在新生儿人群中逐年减少；而胎儿超声检查不容易发现的一些畸形，如主动脉缩窄、主动脉弓中断、肺静脉异位引流等畸形逐渐占据主导地位。
随着医疗技术的发展，先心病的治愈率越来越高，且先心病诊治越来越趋于低龄化。但由于存在区域性医疗技术差异，先心病的诊治水平参差不齐，仍有患儿面临误诊或各种原因使患儿未能得到及时诊治而失去治疗机会，主要集中在医疗技术不发达地区，如经济欠发达的边远地区。
首都儿科研究所作为一家儿童专科医院，与其他医院收治的心脏畸形患儿不同，从我院临床数据分析看，心脏外科收治的各类心脏畸形患儿中，危重先心病患儿的比例相对较高，其特点为早产儿较多，常合并染色体异常、合并心脏外多脏器畸形、合并心衰的小婴儿占比相对较大，约占每年收治患儿的20%-25%左右。这类患儿治疗难度更大，临床决策需要更缜密，甚至要多学科共同参与才能保障患儿生命安全。
我们曾接诊一位33周早产新生儿，体重1.6公斤，当地按照肺炎治疗一段时间后患儿病情不见好转，反而越来越重。我们接诊后及时确诊了孩子是因极重度主动脉缩窄导致的心衰，而非肺炎。通过一系列集束化治疗措施，稳定了心功能，并及时手术矫治了心脏畸形，使患儿转危为安。近年来，科室每年会接诊20例左右这类危重患儿手术。
Q3
心脏外科在治疗方面是怎么做的？有哪些特色？有哪些先进的设备或者诊疗方法？
首都儿科研究所心脏外科于2014年7月19日成立，十年来，心脏外科在所院领导的支持和各职能处室、兄弟科室的鼎力帮助下不断摸索、实践、创新，从无到有、从有到优，在学科建设、科研发展、服务提升等各方面均取得了显著成效。作为儿童专科医院，心脏外科收治0-18岁各种先天性心脏病患儿，目前已完成各类先心病手术1600余例，手术病人中最低体重960克，最小年龄生后3天。对于常见病种，我们针对不同患儿采用个性化治疗方案。比如简单先心病，如动脉导管未闭、房间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等，如果患儿适合介入治疗，优先推荐采用封堵或球囊扩张治疗。对于不适合介入治疗患儿，有适应症者均采用腋下小切口手术治疗，切口长度根据患儿年龄一般3-5厘米，隐蔽美观，创伤小，术后恢复快。另外，腋下小切口手术的适用病种也在不断扩展，除常见的室间隔缺损、房间隔缺损以外，对于部分型心内膜垫缺损、部分型肺静脉异位引流、三房心、心房肿物、二尖瓣及三尖瓣成型、简单法洛四联症等畸形，我们也常规应用腋下小切口手术。
近年来，我们针对同时合并心脏外畸形的患儿、合并心功能不全的患儿制定出自己独特的治疗策略，取得了非常好的临床疗效，已形成了自己的特色。另外，对于先心病手术难点之一的儿童瓣膜成型，我们也做了一些有益的探索，取得了很好的效果。对于新生儿、小婴儿复杂先心病，我们通过不断努力，大大提高了手术治愈率，降低了远期并发症发生率。2019年至今，连续保持年手术死亡率0.4%-0.8%。目前科室已初步形成了心肺功能不全的危重先心病、低龄低体重复杂重症先心病、多学科同期联合手术、多学科团队精细化围术期管理模式等专业特色。在术后康复方面，从快通道麻醉到术后早期精准镇痛镇静、术后早期营养以及术后早期康复活动，科室也总结出自己独特的经验。我们应用一些先进设备，为制定个性化治疗策略、提高临床疗效做了诸多探索。比如针对心衰新生儿和小婴儿，从术前无创ICON到术后MOSTCARE实时监测，我们根据监测结果随时给与患儿最优化的治疗，最大化维护好心脏功能；术中、术后应用NIRS对脑及重要脏器血流灌注进行监测，应用床旁超声及时对心、肺进行监测，适时调整治疗方案，全方位保障术后患儿安全。
Q4
科室在心脏疾病的医疗科研方面有哪些进展和成果？是否应用到临床？
在临床工作中，我们医护人员常常会遇到各种疾病案例，这些案例中蕴含了丰富的医学信息和潜在的研究价值，通过对这些临床现象的观察、记录与分析，就能找到解决问题、提高疗效的方法。十年来，共发表中文核心期刊文章39篇，SCI10篇，取得各种新型专利34项，成果转化2项，独立完成科研课题4项，课题总金额180万，培养研究生10名。
针对先心病儿童特点，我们在多发畸形同期联合手术、小婴儿先心病合并心衰、术后快速康复等诸多方面做了一系列科研课题，如针对多发畸形患儿我们做了基因方面的研究，为家长提供了遗传学咨询；针对不同心脏畸形和心脏外畸形的患儿，制定了个性化的、安全可行的手术策略，使这类患儿能够通过一次手术、一次麻醉解决多个畸形问题，减少了患儿痛苦并节约了多次手术的医疗费用；对于合并心衰的先心病小婴儿，我们通过科研分析，制定出集束化治疗方案，并通过反复验证，确定了最佳手术时机标准，使这类危重患儿的手术得到最大程度安全保障。为加快术后康复，我们通过科研，采用精准评估，精细化术后镇痛镇静方案，通过早期胃肠营养、早期体位变动及早期主动或被动活动、应用床旁超声对肺进行实时监测等措施，使患儿术后康复明显加快，取得了很好临床效果。
Q5
科室在未来的发展规划中有哪些重点工作和目标？
未来，心脏外科继续秉承“慈爱、严谨、求实、创新”的所训精神，坚持以患者为中心，以循证医学为依据，以医疗质量为根本，保证科室的高质量发展。不断完善提高医疗技术水平，巩固已有专业特色，追踪国内外先进技术，消化吸收并开展新技术、新业务，提高科室核心竞争力，进一步缩小与国内先进心血管医疗中心差距，真正能满足低龄、低体重及疑难病例的医疗技术需求。此外，加快培养骨干医师，逐渐构建合理人才梯队，提高整体业务水平，确保科室的可持续发展。坚持人文医疗理念，持续推动科室人文建设工作，不断完善医疗服务，加强科研创新，实现以“医疗质量+医疗人文”为重点的科室发展目标。
Q6
您介绍一下每个人都需要了解的心脏健康相关知识，分享一些日常生活中的保健建议，以及家长如何及早发现孩子心脏状况不佳？
先天性心脏病至今为止仍然是威胁儿童心脏健康的第一杀手，因此，公众需要了解一些关于如何防治先心病、如何早期发现先心病的知识。
胎儿心脏在最初8-12周分化完成，先心病的形成也是在这一阶段。目前为止，先心病的形成原因还不十分明确，已知一些高危因素可能与先心病形成有关，包括以下三点：
1、胎儿发育的环境因素：如孕早期有宫内感染；羊膜本身有病变；妊娠早期先兆流产；母亲感染了风疹病毒、柯萨奇病毒；母亲年龄过大；或者母亲有糖尿病、苯酮尿症等代谢性疾病等。也可能是妊娠前12周服用了有细胞毒性的药物，或接触有毒有害环境或辐射等，这些都可能会影响胎儿的心脏发育，形成先天性心脏病。
2、遗传因素：完全由遗传因素导致的先心病只占很少部分，约为5-8%。包括染色体病、单基因病、多基因病，如21-三体综合征（唐氏综合征）、18-三体综合征、马凡氏综合征（Marfan Syndrome，MFS）、威廉姆斯综合征（Williams Syndrome，WS）、狄乔治综合征（DiGeorge Syndrome，DGS）等。
3、其他因素：如高原缺氧地区先心病发病率更高。因此，在孕早期3个月内，需要注意避免上述几点，最大程度降低先心病发病率。
先心病症状多种多样，有些容易发现，如小婴儿喂养困难、吃奶时大汗、生长发育缓慢或停滞、频繁呼吸道感染，或生后出现面部、嘴唇、指甲青紫；大一些的孩子可以看到手指、脚趾关节末端膨大，像棒槌一样。但有些症状容易被忽略，如生长发育落后、活动后喜欢蹲下来，活动耐量下降或运动后出现胸痛等。还有一些平时没有特殊表现，直到出现并发症才发现先心病，比如因高血压发现主动脉缩窄、因细菌性心内膜炎发现室间隔缺损或动脉导管未闭等。因此，一旦家长发现上述这些表现，要及时带孩子前往专业医院就诊，通过医生听诊查体并结合超声心动图、胸片、心电图以及必要时的心脏CT、心导管等检查，确诊孩子是否患有先天性心脏病，避免耽误孩子救治，影响治疗效果。
Q7
在“世界心脏日”到来之际，科室如何提高公众对于心脏健康的认知度？对公众的呼吁有哪些？
心脏外科在做好临床诊治工作的同时，始终坚持通过医院的各种官方媒体、个人自媒体等途径，积极科普先心病知识，使广大患儿家长能够了解先心病、早期识别先心病症状，及时就医。同时积极宣传先心病三级防治知识，使公众能了解导致先心病的高危因素以及如何做好胎儿先心病筛查，帮助孕期妈妈们了解如何降低先心病发生率以及孕期发现先心病后如何决策。
在“世界心脏日”到来之际，我们同时呼吁：先心病其实并不可怕，目前医疗技术下，超过90%的先心病患儿均可以得到有效根治而且远期疗效满意，与正常人相同。随着先心病治疗方式不断改进，无论是介入封堵还是腋下小切口手术，均可在安全前提下使患儿治疗创伤更小、康复更快。因此，家长需正确认知先心病，无需“谈虎色变”，要科学选择优生优育；同时注意做到早发现、早治疗，遇到宝宝有先心病时，及时找有经验的专科医院（医生）进行就诊咨询，避免耽误孩子最佳治疗时机。首都儿科研究所心脏外科愿用爱心、专心、匠心、信心为每名先心病患儿的心脏健康保驾护航。
文 | 张辉、邱爽
编辑 | 宣传中心 郝洁
首都儿科研究所
科普号
首都儿科研究所
新闻号
首都儿科研究所
附属儿童医院
健康科普
新闻动态
就诊服务
首都儿科研究所融媒体矩阵
觉得好看请点击“在看”支持我们