点开”以爱为铭”电子影像集的画面，患者的一生，犹如一场电影，一幕幕展开。每一帧画面，都是患者精彩人生的缩影，也凝结着素材收集者——阿尔茨海默病照护者们沉甸甸的爱。
“有些事情想到就要马上去做，这样才能少留遗憾。”报名参与到本次照护者影像集活动之中的阿尔茨海默病照护者Wendy说。在老妈陈阿婆生病后，她独自一人照护了母亲7年。2024年5月20日，在影像集的制作周期中，陈阿婆在睡梦中去世。这份影像集，成为了陈阿婆最后留给女儿的礼物之一。
在本次由新闻晨报和阿里公益天天正能量联合发起的，关注阿尔茨海默病照护者的公益活动“以爱为铭”之中，共有22组阿尔茨海默病家庭，报名参与了活动。其中7组代表家庭勇敢地向公众讲述了关于照护者的故事，16组家庭将珍贵的记忆上线至“以爱为铭”照护者记忆博物馆。这些关于爱的故事，一次次触动了读者的心。
为何我们如此执着于讲述阿尔茨海默病照护者的故事？9月21日，在世界阿尔茨海默病日来临之际，新闻晨报邀请了阿里公益天天正能量项目负责人、上海剪爱公益理事长、爱·米粒家属互助会会长等，共同聊了聊。
源起：巨大需求被看到了
阿尔茨海默病照护者困境被公众看到，是一个循序渐进的过程。
6年前，2018年，因母亲患有阿尔茨海默病，林曙颖感知到了此类疾病对照护者带来的巨大创伤，她成立了上海首家由家属自己发起的阿尔茨海默病家属互助会。5年后，2023年，在一次围绕着患者的报道中，我们注意到了林曙颖。
“在得知家属互助会的故事后，我们感到深受震撼。”阿里公益天天正能量项目负责人文娜说。
这个震撼是两层面的，一方面是林曙颖自己的大爱和善良，另一方面，是我们因为她，第一次关注到‘照护者群体’，从关注病患到关注他们背后的照护者，思索我们可以为之做些什么。”
彼时，新闻晨报·周到上海同样聚焦于关注老龄化社会下的“50+心青年”社会需求之中。作为一个与社会老龄化程度增长成正相关的群体，林曙颖所代表的阿尔茨海默病照护者群体，正是老龄化社会中，其需求尚未被充分关注和满足的一群人。
该如何帮助这些人呢？林曙颖说，在互助会启动的6年里，她目睹了很多关于这个疾病的故事。看到了疾病给家庭带来的沉重负担，也深深地感知到了家属们孤独感无力感。因为采访需要，她为母亲梳理了影像集。在这个过程中，作为一名照护者，她感到自己和母亲之间的链接加深了。因为疾病的原因，很多阿尔茨海默病患者无法回应照护者的感情，像林曙颖这样的照护者们相信，一份看得见的影像集，或许可以代替患者的响应，为照护者们留下精神慰藉。
在几方碰撞之下，一个名为“以爱为铭”的照护者支持公益活动，由阿里公益天天正能量和新闻晨报联合发起。在“以爱为铭”活动之中，我们一边帮助阿尔茨海默病家庭完成制作影像集的心愿，一边讲述着他们的故事。
与此同时，在天天正能量搭建的媒体公益平台上，关于阿尔茨海默病家属互助会的故事被推广至全国平台，林曙颖的故事，也成为了天天正能量发布的业内第一份小微公益报告中重要的一部分。>
一年来，在与阿尔茨海默病照护者打交道的过程中，“以爱为铭·照护者说”报道组，记录了许多关于照护者困境的故事，深入讲述了形形色色，鲜为人知的照护者困境。
为了对抗阿尔茨海默病，照护者们所需要付出的代价是常人所难以想象的。许多照护者为此彻底改变了自己的生活轨迹，放弃了自己如日中天的事业，放弃了自己正常的生活。从疾病到来最初的“临厄运”、到此后照护者与患者之间的“长相守”、到疾病晚期照护者不得不做好与患者“道离别”的心理准备，到最终告别了患者的照护者，需要重新返回到自己的人生轨迹之中的“再出发”……在疾病中，照护者们走过的每一步，都堪称一场爱与痛的纠葛。
作为爱·米粒家属互助会背后的重要支持者，上海剪爱公益发展中心理事长汤彬指出：
认知症影响的不仅仅是患者，同样对身边的照护者和家人亲友都会产生认识、心理、经济和家庭社会角色上的影响。由于政策保障和社会支持体系还在发展初期，任何单一家庭都很难独自面对认知症相对慢长的病程中带来的治疗、康复和照护等挑战。”
相关研究数据显示，我国患阿尔茨海默病人数总量，早已突破1000万，居世界第一。
其中，90%以上的阿尔茨海默病患者，由亲属负责照料。一些针对照护者群体的小范围调查显示，在照护阿尔茨海默病患者过程中，约八成照护者会感到自身的身心健康遭到影响。有照护者因患者长期的异常行为（如猜忌、不睡觉、暴力攻击行为等）而健康受损；有照护者因看不到治疗希望，而陷入情绪低谷；还有照护者，因为将大量的时间精力付出给病人，自身的社交生活、职业发展受到严重的影响。
为了支持照护者，我们还能做些什么？
近年来，阿尔茨海默病照护者困境，被社会逐渐关注，包括“以爱为铭”活动在内，许多以阿尔茨海默病照护者为关注对象的公益活动，正在展开。
以林曙颖所在的家属互助会为例，成立6年来，互助会内部会有意识的定期开展交流学习活动。在相互支持的过程中，家属们的孤独感和焦虑，被有效减弱。一些社会福利资源，也通过互助会的传递，与困难阿尔茨海默病照护者相连接。
但需要面对的是，如今，在社会层面，我们对照护者困境的关注仍存在不足。照护者Wendy说：“我们仍无力帮助那些因阿尔茨海默病陷入贫困的家庭。目前的养老支持体系，也更倾向于帮助失能老人，而非失智老人。”
如果能给居家照护阿尔茨海默病患者的照护者们一定的照护补贴，给家属们提供照护培训、心理援助、本地志愿者结对，提供保险个人慈善信托服务，可以有效的缓解阿尔茨海默病照护者，目前面对的身心困境。此外，如果能够涌现更多的认知症照护日托机构，也能够将照护者从日常的照护活动中解脱出来。给家属们提供更多兼职和融入社区的机会。”汤彬说。
此外，我们在公益宣传层面，我们还能做的事情也有许多。
我们将持续关注照护者群体，无论是通过媒体公益的形式，去倡导、发声，还是通过联合平台、机构，一起为他们搭建更大的舞台。同时，天天正能量会持续关注小微公益人，我们也会重点支持、关注这一领域的小微公益人，通过他们的视角，去寻找照护者困境的新解法。“
天天正能量项目负责人文娜说。