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笔述专家：浙江大学医学院附属儿童医院消化科副主任罗优优主任医师
医学博士、主任医师。担任中华医学会消化病学分会第11届委员会儿科协作组委员、中华医学会儿科学分会临床营养学组秘书、浙江省医师协会炎症性肠病专委会常务委员、浙江省医师协会儿科医师分会第2届消化学组委员、浙江省医学会消化病学分会第3届炎症性肠病学组委员等。
我在门诊看病时，经常会碰到有家长问：“医生，我家宝宝肚子拉了三天了，要不要紧啊？”“医生，我家孩子粪便钙卫蛋白200ug/g以上了，这是炎症性肠病吗？”
二三十年前，儿童炎症性肠病在医院中很少被诊断。随着我们国家人民生活方式、饮食习惯以及环境因素的变化，炎症性肠病的发病率越来越高，越来越多的人在生活中听到或接触到炎症性肠病。
我接诊过一位12岁的小患者，刚开始跟父母说自己总是拉肚子的时候，父母以为是睡觉受凉导致的，并没有太在意，结果持续一段时间后，女孩明显消瘦了，腹泻的症状也越来越严重，甚至影响到了学习。
父母意识到不对劲，这才带着她来医院检查，结果诊断为炎症性肠病，目前仍在接受治疗中。
什么是炎症性肠病？
炎症性肠病是一种消化道的慢性病，俗称“绿色癌症”。它的病程一般都在4-6周以上，常见的症状包括：腹痛、腹泻、便血、消瘦、不明原因发热等，有些孩子会伴随身高增长缓慢、贫血、闭经、肛瘘、肛周脓肿等表现。炎症性肠病主要包括克罗恩病及溃疡性结肠炎两种常见疾病类型。患有这种疾病的孩子肠道黏膜会出现溃疡、糜烂，或者息肉样增生，有时候会出现肠狭窄、肠瘘、肠梗阻、腹腔脓肿等可能需要外科手术的情况。
炎症性肠病的高发年龄在9-14岁之间，在2岁前也有个小高峰，这部分孩子中，一些炎症性肠病的病因可能与基因缺陷有关。
粪便钙卫蛋白是肠道炎症的一个指标，它的结果会受到多种因素的影响。因此，粪便钙卫蛋白可以作为炎症性肠病疾病活动的评估参考，但钙卫蛋白高不一定就是炎症性肠病，需要结合临床症状以及内镜等检查来确定。
儿童炎症性肠病的治疗方案有哪些？
目前炎症性肠病还没有治愈的办法，我们的治疗目标是诱导减轻疾病并持续进行缓解，维持孩子的正常生活及生长发育，将治疗副反应最小化。
儿童炎症性肠病的治疗方案多种多样，主要由医生根据孩子疾病累及部位、疾病活动度、生长发育情况，有没有狭窄、穿孔以及肛周疾病等因素来综合判断选择。
方案主要包括：全肠内营养、氨基水杨酸制剂、免疫抑制剂（包括巯嘌呤、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等）、生物制剂（如英夫利西单抗、阿达木单抗）等。
对于难治性的儿童炎症性肠病，或者部分单基因缺陷导致的炎症性肠病，医生可能会建议进行超年龄范围的生物制剂或小分子药物，或者联系血液科行干细胞移植治疗。
孩子得了炎症性肠病
家长该怎么办？
孩子被确诊炎症性肠病后，可能会感到焦虑、担心、沮丧、抑郁，这些情绪也会加重疾病的症状。因此，虽然困难，面对疾病保持一种积极向上的态度非常重要。
作为家长，首先要调整好自我心态，给予孩子充足的情感支持，帮助孩子去积极地面对疾病，给孩子向同伴、家人或医生倾诉的空间。
因为疾病本身、治疗实施方法及药物副反应等因素，孩子的学习力、学习时间、精力以及学校活动的参与度均有可能受到影响。因此，家长一方面需要积极地和学校老师以及孩子沟通，确保孩子有充足的睡眠、合适的营养、健康的心理状态，鼓励孩子尽可能参与学校的各项活动；另一方面，尤其是对于青春期或即将进入青春期的孩子，应当积极培养其独立能力，包括自我生活的安排以及就诊的提前计划，多听取孩子的意见，让孩子参与到疾病的自我管理中来。
浙江大学医学院附属儿童医院在管理儿童炎症性肠病方面已有20多年历史。作为全国最大的儿童炎症性肠病管理中心之一，专科团队在儿童炎症性肠病的诊断、治疗、营养管理以及随访管理方面均有非常丰富的经验。
炎症性肠病并不可怕，只要我们积极面对、科学管理，同样可以让孩子拥有正常的生活。同时，与医护人员的积极沟通和配合也非常重要，有助于减少孩子后续的并发症以及手术率。
橙柿互动·都市快报 记者 林琳
通讯员 祝姚玲 陈梦茜
编辑 潘俐
审核 张倩 冯云浓