VOL 3347
“带她去游乐场，其他孩子会问她为什么不说话也不和他们玩；去超市，她会突然情绪崩溃，我们不得不丢下购物车；去餐厅吃饭，她总是坐立不安，四处乱跑，我们只好无奈离开。”
这是一位自闭症孩子的妈妈在Reddit热帖“有一个你不想要的孩子是什么感觉”下的部分留言。
2024年6月，这条回帖被社交媒体博主翻译搬运到小红书平台，并很快成为热门帖子，截止目前，已有近3000人参与讨论，超过一万人次点赞。
小红书博主@lokson麻麻 转载并翻译的这条来自Reddit的热门回帖，让更多网友看到了身为自闭症孩子家长的不易与心酸。
Reddit原贴内容如下：
她有一个堪称“完美”的孕期，然而生下的孩子依然是严重的自闭症：六岁了还不会说话，尖叫和自残是家常便饭，对爸妈的呼唤没有任何反应。她和丈夫每天都承受着高度精神紧张，变得脾气暴躁，互相指责。
她觉得自己就像在养一只永远不会长大的宠物，坦言“如果我知道我的人生会这样，我不会生她。”
@floralsquid 做了细致而坦诚的分享，但前提是她只敢“上小号”，怕使用主账号暴露了她真实的身份。这种作为自闭症家长的对“污名化”的恐惧也体现在她的回帖中：
“你抚养一个孩子是为了让他们成为一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良，并希望他们在成长过程中能交到朋友，在学校取得好成绩，并过上充实的生活。而抚养她更像是在照顾一个需要高度关注的宠物，她不会有所改变。”
她和丈夫每周进行一次心理治疗，而她自己每个月至少在一次治疗中崩溃。他们的身心俱疲几乎要溢出屏幕：
“我和丈夫仿佛在一夜之间老了二十岁，因为压力，我们都严重发胖，精神时刻处于紧绷状态，生怕她再次自残，造成更严重的伤害。 我们长期睡眠不足，夫妻生活更是无从谈起，持续不断的噪音和尖叫几乎要将我们逼疯。我们经常吵架，彼此都变得易怒暴躁，曾经幸福的两个人只剩下空洞的躯壳。 想象一下，你的背上无时无刻不背着一只尖叫着捶打你的猴子，这多么让人崩溃。”
尽管如此，@floralsquid 最后还是表示“我依然深爱着我的女儿”，但她也担心孩子长大后怎么办，不管是在家里雇人照顾还是送到专业的护理机构，她都讨厌必须这样做，“我们都不应该过这样的生活。”
这条帖子下面，既有网友分享如何在家庭中对孩子进行干预的经验，也有网友通过“比惨”来安慰作者，更多的人则送出了祝福。
“如果她是一个健康的孩子，我们的生活会怎样”
在小红书上，这条被搬运来的Reddit热贴，引发了大量中国网友的共鸣，不管是自闭症孩子的家长，还是普通网友，都分享了对养育自闭症孩子的看法。
有网友表达了对贴主的同情和理解：
有家长分享了自己养育自闭症孩子的经验：
还有网友分享了在特殊学校当志愿者的经历：
也有网友直接表达了对作者描述的自闭症孩子的观感：
更有人表示：
一条旧帖热评的背后，是养育自闭症孩子的艰辛，不管是在美国还是中国，自闭症孩子的干预、教育，成年后的就业、托养等，都缺乏系统性的解决方案。对于自闭症本身的认识也有很多需要提升的地方。
而对自闭症孩子的家长来说，一个“意料之外”的孩子，带来的是一系列的连锁反应。就像贴主在长回复中提到的：
“我从未想过，我们会拥有一个特殊的孩子。我们家族没有任何这方面的遗传史，而且我已经说过，我的孕期非常注意。我们自认为做好了万全的准备，却唯独没有预料到这一切。我时常会感到悲伤，幻想着如果她是一个健康的孩子，我们的生活会是什么样子？”
“如果再给你一次选择，你会怎么做？”
2024年3月31日，《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五版正式对外发布。报告估计，全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万，且每年新增约16万。
如同热帖的主人公一样，很多家长虽然在孕期做了完全的准备，但孩子还是可能出生后被诊断为自闭症，有的甚至像帖子中的女孩一样，出现全面发育迟缓，社交障碍，言语上不来，情绪行为问题严重……
大米和小米也报道过很多自闭症家庭，有的为了孩子举家搬迁，只为找到更好的干预机构和更包容的生活环境；有的为了孩子辞去工作，只为了能给孩子更好的干预和融合教育；也有的为了孩子更好地成长，在每个阶段都自己为孩子创造条件。
在面临要不要再生一个孩子的问题上，拥有自闭症孩子的家庭的顾虑就更多了，很多家庭都只能把有限的时间、经历和金钱，全部用在已经确诊自闭症的孩子身上。
原评论作者也表示：“我们原本想要更多孩子，但现在，我们决定不再生了，因为真的承受不起这样的压力。”
也有不少的自闭症孩子妈妈已经养育了NT的二胎孩子，但他们并未因此放松对老大的干预，比如怀着老二还坚持干预老大的华林，比如坚持多年家庭干预的桐妈。
在她们看来，如果无可避免，请一定一定及早进行干预，无论是求助于科学的康复机构还是自主进行科学的家庭干预，它大概率能有效减轻你和孩子的痛苦，甚至给你回归相对正常生活的希望。
这也是医学界无可争议的共识，是你暗沉生活中可捕捉的光。
热帖的作者说，如果自闭症像唐氏综合征一样能在孕期中被发现，她一定不会把孩子生下来。她如此决绝，但她又小心地企望，“如果你在商店、商场或者任何地方遇到带着特殊孩子的父母，请对他们多一些耐心和善意。”
这或许是自闭症家庭鼓起勇气把痛苦袒露在世界面前的另一个小小的请求：
请对他们多一些耐心和善意。
参考资料
1.www.reddit.com/r/AskReddit/comments/luf0ki/serious_what_is_it_like_to_have_children_you_dont/gp7w75k/
2. http://xhslink.com/DCfBhO
3. “如果孕检能够查出自闭症，我绝对不会生下孩子……”
https://mp.weixin.qq.com/s/k4bBvrup7Bgh16i--jQb1w
4.《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅴ）》发布 http://cn.chinagate.cn/news/2024-04/03/content_117104748.shtml
整理 | 十七人
编辑 | 谭万能
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