谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难，但谈判组对价格的底线，是不能让步的，调整空间是0。真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。
这段话是我国国家医保局的谈判代表张劲妮在和医药企业代表谈判时说的一段话。
一针69.7万的药，被我们医药代表砍到53680一瓶，最终又砍价砍到33000一瓶，这中间相差了21倍，而这瓶天价药又凭什么卖这么贵。
就算已经砍到33000一瓶，却还是有人表示，人家澳大利亚一瓶同款药只卖184块钱，我国卖3万3，为什么还说中国的价格最低，这不是前后矛盾吗？
这款天价药名叫“诺西那生钠注射液”，是一种治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的专用药，虽说是罕见病，但我国人口基数大，患这种病的人也不在少数。
而这次医保局出马谈判，将69.7万一针的天价，硬生生给砍到了33000一针的价格，在普通人看来这只是一场谈判，但是对于那些患有SMA的患者和家属，却是最好的消息。
不少患者得知这个消息后，个个喜极而泣，感觉自己有救了，以后治疗这种病，自费的那一部分可能会降到10万元以下，有国家给我们的医保，再也没有那么大的压力了。
而对于这个名叫“诺西那生钠注射液”的专用药，我国经过砍价后所打下的价格，可以说是最低的，但是有人传出这款药在澳洲只需要花费41澳元就可以购买到，换算成人民币大约是184元。
到底是造谣还是真的如此，澳大利亚这种药真的这么便宜吗？我们又什么时候才能做到呢？
这个名叫脊髓性肌萎缩症很多人可能都没有听说过，它的的确确是一种罕见病，主要出现在婴儿身上，新生婴儿也会患病，并且这类病婴儿患病率极高。
它是一种基因疾病，我们常说的人体中的5号染色体基因，发生了基因突变，才会得了这种病。
可是你千万不要小瞧了这种病，新生婴儿占患病人群的百分之四十五，而偏偏是这百分之四十五才是最严重的一群，而这个脊髓性肌萎缩症的主要症状就是四肢肌无力。
因为是婴儿，所以症状看不出来，而且发病率极高，只要是出生后六个月发病，这里面的大多数婴儿很可能到2岁的之间，因为呼吸衰竭死亡。
新生婴儿一般病期在出生六个月之内，但六个月之后同样有发病期，这就是第二阶段，如果度过了这两个阶段，还有青少年发病期和成年后发病。
关于这种病的治疗方案很少，也没有多少药能完全根治，据说关于这种罕见病能做到对症下药的药，而这个诺西那生钠注射液也是其中之一，但就是卖的特别贵。
有人说是一分价钱一分货，这种罕见病本来能治疗的药就不多，人家卖的贵当然有道理，但是如果没有我国医保局和药企据理力争，将此类药纳入医保目录的话，这药谁还能用得起？
你敢相信这种诺西那生钠注射液多少钱一针吗，69.7万一针，而且第一年就需要六针。
接近70万一针，这是普通人能用得起的吗，并且这种病也不是一针就能治疗好的，如果打一针就能看好，相信所有人砸锅卖铁也要凑够70万去买，可这价格却把人给拉回了现实。
如果说一针70万，保守估计一个病人就要花费四五百万来买药，一个普通的家庭根本难以承受这高昂的价格，现在好了，我们国家了解到病人的难处，决定将这种药纳入医保目录之中。
2023年的2月份，这种治疗婴儿脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液正式通过，纳入到国家医保范畴，而且原价一针69.7万的价格，也被我们医保局给谈判谈下来了，一针直接便宜了20倍左右。
仅仅需要三万三一针，据说谈判过程中，我们的谈判小组可是费了九牛二虎之力，才将其给拿下。
70万一针的“贵族药”诺西那生钠注射液，经过我们医保部门的八轮价格谈判，才将价格给砍到33000元一针，贵族药也变成了平民药。
和美国渤健药物制造商进行了一个半小时的谈判，我方代表张劲妮锱铢必较，表明态度哪怕是患上这种罕见病的小部分病患，也绝对不会抛弃。
而在价格方面，我们谈判组给出了底线，价格不能让步，调整空间是0，价格方面一定要压到最低，让病患们看到希望。
在这场谈判中双方你来我往，张劲妮处长事后也表示谈判真的很不容易，我们那么卑微，但是必须要将这款药用最低价格纳入医保目录。
我们的谈判组从69.7万一针的价格，将价格砍到了53680元，但这个价格还是太高，经过我们谈判组的据理力争，终于砍到了一个世界最低价33000元，放眼全球这款药的价格，也没有一个国家能用这个价格拿药。
不过却有传言说，人家澳大利亚那边，一针的价格是41澳元一针，换算成人民币大约184元，我们的价格肯定没有人家低。
不过相信很多人都调查过，其实澳大利亚对于这种病情，进行过集中采购，但价格远不是传言所说的41澳元一针，而是11万澳元一针，换算成人民币可是49.4万元。
远的不说，我们就拿日本比一下，日本算是发达国家了吧，但是他们购买这款诺西那生钠注射液，一针也得要12.5万美元，大约是79.6万元人民币。
这都是可以查得到的，而网上传言的澳洲180元一针，只是澳大利亚政府的一项补贴计划，并不是采购的价格，我们国家也进行过多次补贴计划，但是这款药我们短时间内无法做到全民免费。
因为我们的人口基数大，而且患这种病的人也不少，我们只能尽量的在价格上进行一压再压，让普通家庭也能看得起这种病。
而这次能谈到最低价，我们的谈判组绝对功不可没，其次他们这款药主要针对的也只是这一种罕见病，而且这款药还是新药。
我们不知道的是，制药公司一般新药在研发阶段，就花下了大价钱，而药物从研发到试验再到投入市场，没有个十年时间拿不下来。
而制药厂为了收回成本，也只能在推出这款药的二十年间收回成本，一旦过了20年的专利保护期，仿制药就会浮出水面，届时这款药的成本就无法收回，所以前期药商就会把价格提高。
现在我们直接给砍到了三万三一针，绝对是世界最低价。