哪怕明天我就会死去，今天我也会努力坚持24小时奋斗，我相信，人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去！
这是
曾经的京东副总裁、
渐冻症病人蔡磊
在采访时说出的话
，从他的话中我们可以感受到他的决心以及和命运抗争的不屈精神。
渐冻症患者一般来说被确诊了之后，平均寿命只剩下3到5年，死亡率基本上是百分百的，
他多年来一直积极推动渐冻症治疗的举动感染了很多人。
本文所有内容皆有官方可靠信息来源，具体资料赘述在文章中
而在6月21日世界渐冻症日当天，他的
妻子称一家人用的都是假名，这个言论把一家人推向了舆论的中心。
大家纷纷质疑他一直以来的行为都是剧本，
所有的一切都是在炒作，那么这是真的嘛？
信息来源：九派新闻2024年6月21日，蔡磊爱人段睿接受采访
捐款被质疑
除蔡磊外目前我们熟知的渐冻症患者就是霍金了，他让大家了解到渐冻症这个特殊的群体，他在轮椅上也没有放弃科研的精神让人钦佩。
霍金在
前几年因为病情恶化已去世
，而蔡磊的病情更加地令人揪心，
大家肉眼可见地能感受到他的身体状况越来越不好了
，但就是这样他也从来没有放弃过治愈的希望。
一方面积极地与各大医药机构建立合作
，一方面每当研究出来有治疗作用的特殊药物时他都
以身试药
，走在为自己和渐冻症患者
争取一线生机
的路上。
而在这个过程中他
直播带货和捐赠一亿用于药物研究
的事情也引来了不小的争议。
信息来源：极目新闻2024年1月27日——蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元攻克渐冻症：将持续增加公益资金的可能投入，上不封顶
很多网友认为他就是在
炒作和博眼球，其实真实目的是为了盈利
，他
一直说捐款也没有见钱捐到哪里去了
，一石激起千层浪，质疑的声音越来越多。
那么他这些年来真的捐钱了嘛?捐的钱又去了哪里呢？
堪比“绝地求生”的生活
不知道大家是否了解渐冻症病人背后的故事，
这个病堪称是
“绝症中的绝症”
其他绝症还有治愈的可能，而它连缓解病情都不太能做到。
我国每年新增的渐冻症病人约有2.3万例
，这也就意味着每年都会有2万多个家庭和病人饱受病痛的折磨。
患病的这些人中大多数都在50岁之后才会发病，可也不排除在很小的时候就提前发病，
像是蔡磊在风华正茂、事业发展正好的年纪就已经被确诊
而从他确诊后，
他的身体就好像逐渐地不属于他
，正常人能轻松做到的事情对他来说说是难如登天。
信息来源：2024年3月1日——蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生
从确诊后开始，
他先是左手整个手掌和手指都无法正常活动
，到后来两只手都失去了活动能力，连自己吃饭、穿衣服都无法做到，后来逐渐地四肢都无法正常活动。
再到后来就发展到了
连正常说话都成了一个问题，声音再也不复原来的铿锵有力，而是变得又尖又细，
时常需要戴着呼吸机才能够进行正常呼吸。
饶是这样他从确诊以来也
从来没有想到过屈服于命运的安排
在得知自己患上渐冻症的那一刻，他就去了解相关资料，
寻找治愈办法。
在得知这个病症并没有有效的治疗方法时，他也同样没有放弃，从容地表示：
全世界都没有办法，那我来干。
他也真的说到做到，随后就组建了一个小团队，
试图用自己的方式向渐冻症这个“魔鬼”发起了挑战，
他一次次地去寻找医疗机构、医生、医院寻求合作。
在了解到
渐冻症的治疗困境是医院没有足够多的病例来研究时
，他也立即做出行动，用自己在互联网行业从业多年的经历，丰富了医院的患者数据库。
随着
在数据库登记的患者越来越多，也为医生的病例研究提供了很大的帮助，
资金不够了他就去拉投资，再不够了他就去
卖房卖车
，竭尽所能地想要破解这个罕见病症。
在今年1月份蔡磊夫妇两人更是
捐出了一亿元的现金来做研究
，可外界却因为没有研究成果和没有见到钱捐去了哪里而质疑二人是在作秀，还说他一直都是在装病。
从2019年确诊到现在，
蔡磊已经被确诊4年半了，时间对于他来说是极其宝贵的
，活着的每一天对他来说都是“绝地求生”，
如果真的是炒作，会有人以自己的性命为代价嘛？
而面
对网友询问一个亿用处的疑问和怀疑蔡磊在作秀
，蔡磊的工作人员也很快做出了回应。
他们
表示暂时给不出使用明细，这一个亿目前暂时还没有用出去，这个钱是根据项目来进行捐赠的。
信息来源：凤凰网视频2024年6月21日——蔡磊团队回应1亿捐款去向 ：并非1亿已全花出去了，根据项目逐步捐出去
例如一个科研团队或者项目有新进展了，那就捐个几百万出去用以帮助他们做研究
，从他们宣布捐赠开始，已经有600多加药企和公司寻求合作，就是没有找到合适的合作对象。
那么蔡磊妻子说的化名是怎么回事呢？
全家用假名
6月21号是第24个世界渐冻症日，也是
蔡磊积极投身渐冻症治愈事业的第4个年头了
，在他以及各个科研团队的努力下，终于小有进展了。
他们
分析了多个患者之间的基因共性，做了大量的病患数据研究，企图以此作为靶点来阻止病情的进一步发展
，从而有可能避免后面病情发展得更严重。
在研究小有进展的同时，
蔡磊的妻子却因为采访时的发言被一众网友质疑蔡磊是在装病，
只因她在采访中表现的很是云淡风轻，
丝毫看不出为即将有性命之忧的丈夫而担心。
这样的行为
完全不像是一个爱丈夫的妻子所做出的正常表现
，而她也在接受采访时称自己和家人一直用的都是假名，当时没有想那么多。
他们的
初衷是为了保护隐私，
也没有想到后来会获得那么多人的关注，这都是他们一家人所没有想到的，其实网友们的质疑多少是有点子虚乌有的意味了。
蔡磊近些年来为渐冻症的治愈所付出的一切所有人都看在眼里，有谁能几年如一日地作秀呢？
他本身就是一个病人，每天还要为了筹集经费而坚持直播。
而他每天直播多久妻子就在旁边陪伴了多久，
只要他一回头，妻子一直都在，他的妻子一直都知道丈夫想要攻克渐冻症这个罕见病，她也一直看在眼里，能做的就是默默支持。
她在
采访时没有表现得那么紧张和忧虑也只是为了把自己乐观积极的一面展示给观众
罢了，这样也能让其他的渐冻症病人获得一些希望。
不管是炒作也好，是真心想要推动渐冻症的治疗也罢，
我们不可否认的是蔡磊是一个心中有大爱的人
，其他病人没有做到的事情他却做到了，他是一个十分伟大的人。
他已经把个人的面子和荣辱给抛到了脑后，
他正在做一件十分有建设性的事情，如果成功了那就在救了自己性命的同时也功在当代，救了其他无数的渐冻症病人
如果不成功了，
那忍受骂名的也只是他一个人
，他正在用自己的方式想要给所有人带去希望，
祝愿他正在坚持的伟大事业能够早日成功，让千千万万万个病人摆脱病魔！