来源：封面新闻
封面新闻记者 喻言
“343分，已经超出预期了！”6月24日下午1点，2024年重庆高考放榜出分。在綦江区文龙街道某小区的一栋居民楼里，罗睿燊和他的妈妈周朝喜紧张又激动地坐在电脑前，在查询网站上依次输入姓名、考号，当“总分343分”的字样映入眼帘时，母子俩几乎同时喊了出来。
“（考了）343分，非常满意。”罗睿燊有些小开心地说，“尤其是语文科目（考）84分，刷新了自己的最好成绩。”英语也考得很不错，拿下114分。
高考成绩超预期
高考总分343分，或许对许多考生来说，并不是值得一提的好成绩，但对于19岁的罗睿燊，能坚持完成高考，能拼下这样的成绩，已经是一个奇迹。
罗睿燊高考成绩343分，英语成绩尤其突出，考了114分。
要知道创造这个“奇迹”的罗睿燊，从小就患上了两个连名字都很鲜见的病症：苯丙酮尿症（PKU）和进行性肌肉萎缩症（DMD）。
命运没有眷顾小罗，反倒一次次危及着他的生活与生存状态。4岁父母离异，跟着母亲生活；11岁彻底坐上了轮椅……
同时，受疾病影响，小罗不仅丧失了一切身体活动能力，连大脑思维也远比不上同龄人。因此，要和同龄人一起学习、考试直至高考，对于他来说，就是一个巨大的挑战。
“儿子真棒！”一边陪着孩子查分，一边用手机录制画面的妈妈周朝喜骄傲地说，小罗平时在校考试只能得200多分，这次高考考了343分，已经是超常发挥。对于儿子的成绩，“非常满意，也很自豪。”
罗睿燊和妈妈周朝喜在高中校园内。
周朝喜深知小罗的身体状况，对于他的成绩并没有太高要求。在她看来，儿子能够坚持上学、考上高中并完成高考，就已经很不容易。“我一直说小罗是一个快乐的学渣宝宝，在他进考场前，我就给他说‘你好好去考试，考完咱们就算成功’。”周朝喜说，考虑到小罗的身体状况，无论他考到怎样的分数，重庆本地一所高校愿意通过特招的方式，录取这位特殊考生。
高考前，母子俩就约定好，趁着暑期要去趟香港，亲眼看看东方之珠的浪漫风采。“因为经常在电影上看到香港，我也很喜欢刘德华，就想去香港看看那里不一样的风土人情。”罗睿燊兴奋地说。
而对于两个多月后的大学生活，小罗也有自己的打算。他想看更多的书、交更多的朋友、了解更多的人生。
“想学文学专业，每天泡在图书馆里看书。”小罗认为，虽然疾病困住了自己的身躯，但书籍可以让自己的思想世界更广阔，为生活增添更多色彩。
同时，进了大学，小罗还想变得更独立，不再只依靠妈妈的照顾。“一味依靠他人反而实现不了自己的价值。妈妈照顾了我19年，她也生病了，我想自己养活自己，然后照顾她。”小罗动情地对妈妈说。
罗睿燊在站立轮椅上。
踏上考场就是胜利
时钟拨回到半个月前。6月7日—9日，2024年高考，罗睿燊也必须面对这场全社会都关注的考试，进入考场接受考验。
而对于高考本身，母子俩有一个共识：只当是一次普通考试，让高考给高中生活画上句号。在谈及备考经历时，小罗说自己确实也没有做太多特别准备，就是保持好稳定心态。“自己也清楚自己是什么水平，就跟着老师的复习计划走就行了。”小罗说，老师给到的练习题也会努力去做，巩固知识点，养成举一反三的做题思维。
“会做的就做，不会做的尽量做。”小罗总结了自己的“经验”。虽然无法完全跟上同学们的进度，但他没有放弃，根据自己的实际情况给安排好复习进度。
“考完后，小罗还开心地和我分享说，试卷和草稿纸闻起来是青草味的。”周朝喜回忆起了儿子的放松状态。
高考后，罗睿燊与自己的高中习题用书合影。
曾被医生预言“活不过18岁”
出现在罗睿燊和妈妈周朝喜脸上的笑容，成为抵抗这19年来一切厄运最好的“武器”。
“即便是再苦再难，我也要把儿子拉扯大。”作为妈妈，周朝喜从没有想过放弃儿子。
2005年3月9日，罗睿燊来到这个世界。初为人母的周朝喜格外喜悦，但好心情仅仅维持了15天。周朝喜和儿子迎来了他们人生中的第一道难关——罗睿燊被确诊为苯丙酮尿症（PKU），一种氨基酸代谢病。直到2018年5月，国家卫生健康委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》，才出现“苯丙酮尿症”的字样。
才出生不久的罗睿燊。
罹患苯丙酮尿症（PKU）也意味着，小罗的未来注定与其他孩子不同。
而要治疗苯丙酮尿症（PKU），主要依靠食疗，这就使得小罗的餐食十分特别。除了蔬菜、水果，其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不能吃，尤其主食大米，必须是特制的。
“特制大米要比我们普通的大米贵很多，当时我每个月工资只有五六百元，小罗一个月就要吃掉我大半年的工资，但我从来没有害怕过。”周朝喜说，只要小罗坚持饮食治疗，就可以和健康人一样生活，再辛苦都不是难事。
但福不双至，祸不单行。随着小罗一天天成长，周朝喜又发现儿子的不同，“19个月才学会走路，跑不动、跳不动、摔倒后爬不起来……”周朝喜原以为是得了PKU的原因，身体发育跟不上。但一次偶然机会，周朝喜和其他患儿家长谈起此事，她才意识到问题的严重性。
在綦江区人民医院检查后，医生告诉周朝喜，罗睿燊可能又得了进行性肌肉萎缩症（DMD），估计到十一二岁时就无法行走，未来很可能活不过18岁。“我记得非常清楚，那天正好是2010年9月10日，教师节放假。”周朝喜说，一个多月后，新桥医院的基因检测报告确诊了小罗的确患有DMD。
“看到结果的那一刻，心都凉了，眼泪不受控制地往下流。”检测报告将周朝喜最后一丝侥幸浇灭。她知道，儿子要成为军人、教师、科学家的梦想，全部都化为了泡影。
通过诊断咨询，周朝喜了解到，儿子患上的是进行性肌营养不良的一种类型，名为Duchenne型肌营养不良，又称假肥大型进行性肌营养不良，发病率约为活产男婴中的1/3500。疾病是由抗肌萎缩蛋白基因（DMD基因）突变导致，后期可发生肌肉挛缩，造成膝、腕或肘关节屈曲畸形、腱反射减弱或消失。患者一般在12岁前失去独立行走能力，20岁前可能因为呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。
母子一起“升级打怪”
“得到确诊结果后，我特别特别绝望。就觉得辛辛苦苦这么多年，一直想的是风雨过后有彩虹，但是彩虹没有来，来的是更加惨痛的凄风苦雨。”周朝喜回忆说。
只要一看到小罗，周朝喜情不自禁泪流满面。慢慢长大的小罗也察觉到了妈妈的情绪变化，想着通过幼稚的逗妈妈开心的方式，来缓解周朝喜的伤感。同时，有了自我意识的小罗也发生了情绪变化，他感到恐慌、害怕，不愿出门和小朋友玩耍，曾经喜欢的玩具也被他放置在了一旁。
“孩子很敏感，一次两次还好，但次数多了、时间长了，孩子就会想是不是他自己做错了什么。”周朝喜说，等自己回过神来发现这个现象时，她意识到自己的情绪深深伤害到了儿子，她不能再消沉下去，“我们等不起，我们治不起，但是我们活得起！”
5岁时的罗睿燊。
家庭变故、儿子患病的厄运没有打垮这个坚强的母亲，周朝喜下定决心要带着儿子一起去探索这个精彩的世界，战胜命运。
“生命的长度我们没有办法去把握，我们能做的就是珍惜现在活着的每一分每一秒，不管他能活十八年还是二十年，都要让他活出一百年的精彩。”调整好心态的周朝喜，选择了一条不放弃、不抛弃的道路，尽管这条路走得很艰难。
单独准备一日三餐；每天起床前、睡觉前，为小罗进行肢体拉伸；利用课间、课余时间为儿子做肢体训练、呼吸训练……一年365天，从不间断。为了照顾好儿子，周朝喜放弃了自己钟爱的小学教师职业，在小罗就读的学校里做后勤工作。
在周朝喜的悉心照顾下，小罗慢慢长大成人。今年3月9日，小罗度过19岁生日，打破了医生“可能活不过18岁”的预言。生日这天，周朝喜给儿子写下了一封3000多字的长信，鼓励他“继续把命运的嘲弄远远地甩开，继续乘着风浪勇往直前”！
把握命运远不止这些。周朝喜利用寒暑假期，又带着小罗去往国内各个城市旅行。他们一起去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。至今，母子俩已走过上百座城市，行程累计数十万公里。
罗睿燊第一次出门旅行，拿着广州到深圳的火车票。
“很多朋友都说，我是被孩子拖累了。但我不这样认为，我一直觉得是孩子陪伴了我，孩子让我知道什么是真正的爱和被爱，让我明白什么是真正的幸福和快乐，我很感谢他来到我的生命里，感谢他选我做他的妈妈。”周朝喜说，母子俩的相互陪伴，是她最幸福的事情。
就在2023年，小罗18岁生日的当天，他还申请注册成为一名人体器官捐献志愿者。“我一生能做的事情可能不会太多，去世后捐献器官，就可以把生命的价值留在世界上。”罗睿燊说，死亡并不可怕，也不是生命的终点，遗忘才是。
罗睿燊和妈妈周朝喜的器官捐献登记卡。
“倘若有一天，我们不得不向这个我们深爱着的世界说再见，希望可以有更多像我们这样热爱生命的人，替我们好好活下去。生命转瞬即逝，可是希望可以永恒，爱可以永恒。”——周朝喜在给儿子的信中这样写道。
罗睿燊和妈妈周朝喜外出旅行。
记者手记
一个母亲，用自己瘦小的身躯，坚持19年，带着儿子与病魔抗争；一个孩子，从出生便身患重疾，也坚持19年，勇敢地与病魔战斗，打破了“活不过18岁”的预言。
这一路，母子俩走得很艰辛，甚至可能“走不到”最终的“胜利之处”，但这一切并不妨碍他们坚持走下去。
“虽然我残破的身躯无法远行，但我强大的思想可以走遍四方。”周朝喜曾这样对儿子说过。面对乐观的母子俩，就让我们的敬意与祝福陪同他们继续前行吧。