«——【·前言·】——»
6月21日，是世界渐冻人日，就在今年的世界渐冻人日上，蔡磊接受了媒体的采访，因为病情，他的声音尖而细，面对镜头，蔡磊一字一句地说道：“为渐冻症发声，是我的责任。”
这一句让包含了多少辛酸与痛苦，面对渐冻人症这一病魔，蔡磊努力自救，却难以看到希望，在如此痛苦的折磨中，蔡磊依旧努力为同被渐冻人症折磨的病人发声。
然而，坚守在为渐冻人症发声这条道路上的蔡磊却一直被谣言缠身，“装病”“骗钱”，甚至有人将蔡磊告到法院，对此，蔡磊的回复是，对造谣抹黑，我只会用报警来回应。
在舆论的攻击下，蔡磊的家人甚至不敢用真名，只敢用假名字，蔡磊的妻子在采访中眼眶微红，告诉记者，为了家人安全，包括她在内的蔡磊家人，基本都是用的假名字。
«——【·渐冻人症·】——»
渐冻人症的学名是肌萎缩侧索硬化症，这是一种很罕见的疾病，别说是可能一辈子都接触不到这种疾病的普通人，就连医务工作者，这一疾病可能都是一个陌生的名词。
但这个疾病却是被世界卫生组织列出的“五大绝症”之一，与癌症、艾滋病等我们闻风丧胆的疾病一样，同样可怕。
“渐冻人症”之所以叫“渐冻人症”，正是因为它的病情表现是肌肉一步步萎缩、丧失力气，就如同全身处于极寒环境下被逐步冻住一般，因此得名。
作为罕见病，渐冻人症的患病人数大约只占到总人口的百分之零点一甚至还不到。
罕见病的发病率低，患者的人数少，对于药企来说，市场规模就小，而罕见病的治愈率也低，这就代表，药企研发新药的成本高，总结来说，就是罕见病的经济回报低，而这最终导致的结果就是罕见病缺少药物，这其中当然也包括渐冻人症。
而京东的前副总裁蔡磊，就是这样一位罕见病渐冻人症的患者，可能你并没有那么了解渐冻人症是什么病，但你应该听过蔡磊的故事，而今年，正是蔡磊确诊渐冻人症的第五年。
«——【·蔡磊·】——»
1978年的五月份，蔡磊出生于河南省商丘市的一个军人家庭当中，蔡磊的父亲是位退伍军人，一向对蔡磊要求严格，而蔡磊也不负所望，是个标准的优秀学生，是别人家长口中的“别人家的孩子”。
蔡磊自上学以来就保持着优秀的成绩，一直名列前茅，蔡磊的同学们甚至给蔡磊取了个外号，叫“外星人”，意思就是蔡磊的学习天赋好得不像是地球人。
在高二时，蔡磊就已经学完了高中三年的课程，并提前参加了高考，他以优秀的成绩考入了中央财经大学，中央财经大学是211大学，对于提前一年参加高考的蔡磊来说，已经是非常不错的结果。
可是对于蔡磊来说，这并非是最好的结果，一直以来，蔡磊都想要就读物理系，但最终蔡磊未能考入自己心爱的物理系，这让蔡磊在很长一段时间内都心情低落。
就在蔡磊在校读大三时，他的父亲被确诊肝硬化晚期，在大三，蔡磊本该专注于学习，准备考研的时候，因为父亲突如其来的病情，他不得不学校、医院连轴转。
但不幸的是，他的父亲最终还是因病离世，而他也未能成功考研，1999年，她大学毕业，考虑到父亲离世，他想要更好地照顾母亲，于是选择回家，在老家的税务机关任职。
2001年，蔡磊一边工作，一边利用空余时间继续学习，想要再次考研，而这一次，他以优秀的成绩考取了母校财税学院的公费研究生。
在读研期间，蔡磊也一直保持着优秀的成绩，读研结束后蔡磊就到三星集团在中国开设的总部中担任税务经理，后来又相继在安利和万科集团任职。
而就在时代大潮的变迁中，蔡磊敏锐地察觉到互联网将会是未来的大势所趋，于是离开了万科来到了当时给出的薪资水平不如万科的京东。
当时，正是电子商务刚刚兴起的时候，蔡磊发现人工发票成本太高，于是就提出了电子发票的想法，并与政府沟通，提出合理方案，并组建团队攻克电子发票的技术难题，2013年，电子发票在京东问世。
而蔡磊也因此被称为“电子发票第一人”，在京东工作期间，蔡磊为京东的财税改革做出了极大的贡献。
可以说，到2018年之前，蔡磊的人生一直顺风顺水，堪称是人生赢家的标准模版，可我们永远不知道，意外和明天，到底哪个先到来。
«——【·罹患渐冻人症·】——»
2018年，蔡磊频繁感到身体不适，起初，蔡磊还以为是最近工作压力大，身体劳累，并没有太过在意。
可随着身体不适愈发频繁且明显，左臂老是肌肉跳动，蔡磊才意识到，自己的身体可能出了问题。
2018年从八月份开始，到2019年十月份为止，蔡磊一共在医院做了高达六次的检查，北京大学第三医院的主任樊东升才谨慎断言，称蔡磊可能是患了渐冻人症，这个世界五大绝症之一，治愈希望渺茫的病症。
得知这一消息后，蔡磊起初十分失望，这位曾在商业领域叱咤风云，时年41岁的京东精英，在此时感到人生前路一片迷茫，因为病情，蔡磊主动提出了离职。
同时，为了不连累妻子，蔡磊主动和妻子提出了离婚，然而，蔡磊的妻子却毅然拒绝，并鼓励蔡磊要积极与病魔抗争，在妻子的支持下，蔡磊重拾了希望。
«——【·与病魔抗争·】——»
因为家人陪伴而重拾希望的蔡磊，开始自学医学知识，想要更加了解这个降临在自己头上的病魔，他翻阅了上千篇文献，更是联系了多位在全球都鼎鼎有名的医学家，可最终结果是，罕见病渐冻症，并没有什么特效药。
发现这一现况的蔡磊，决定将自己赚得的所有钱财、还有往后的经历，都投入到挽救渐冻人这一罕有人知的群体生命当中。
2019年11月，蔡磊创业，成立了一家医疗科技有限公司，搭建了渐冻症患者可用的信息聚合平台，只要是渐冻症患者，都可以通过这个平台去交流、分享病情和用药进展。
2020年年底，他来到暨南大学，找到了陈功教授，希望陈功教授能关注渐冻症这一罕见病症，在同一年，他还搭建了一个渐冻症药物的快速试验平台，推动了超过五款的渐冻症治疗药物进行实验。
但为渐冻人这一群体研发特效药是一个极耗费钱财的过程，蔡磊想要自救，想要拯救和自己一样的渐冻人患者，可是就算是前半生顺风顺水几乎没有遇到一点挫折，赚了很多钱的蔡磊，在面对拯救渐冻人群体这一目标上，仍如掉进了一个无底洞。
为了赚钱，蔡磊一直在开展融资路演，之后还发起了冰桶挑战，希望人们能用这种方式了解渐冻人群体的困难，以此募捐，然而收效甚微。
人们开始将目光投注在蔡磊身上，投注在渐冻人这一群体身上，是从2022年开始，当时蔡磊参加了凤凰网的纪实节目，通过电视这个媒介，蔡磊和渐冻人群体的故事让越来越多的人看到。
同在2022年6月21日，也就是渐冻人日，央视记者庄胜春对话蔡磊，让蔡磊的事迹进一步为人知晓。
在这一年，蔡磊的身体情况也越发恶化，甚至难以自理，为了给渐冻人症筹集更多的资金，蔡磊走上了直播带货的道路，可是蔡磊的直播带货并不成功，甚至有所亏损。
«——【·不得不用假名·】——»
从2022年起，蔡磊就开始准备身后事，寻找能够继续为渐冻人事业奋斗的接班人，签遗体捐献协议，设慈善信托，2023年，蔡磊在电视节目中说，自己已经能接受死亡。
就在今年的一月份，蔡磊称，自己与妻子商量，决定再次捐出一亿元，用于支持渐冻症研究。
不过，这一消息传出后，就有不少人质疑蔡磊没有真的捐出一亿，对此，蔡磊的团队是这么回应的，一亿不会一次性捐出，为了确保落实，是根据项目逐步捐出去的，而且已有多家药企上门请求合作。
就在上个月，蔡磊又一次住进了ICU病房，仅仅是因为一个对于普通人来说微不足道的感冒。
但在6月21日，渐冻人日时，蔡磊还是接受了采访，他说，自己的身体状况不允许，但想到为渐冻人发声，还是决定再撑一撑。
蔡磊的妻子段睿也接受了媒体的采访，段睿则在采访中强调，自从蔡磊患病以来，网上一直有质疑蔡磊的声音，认为蔡磊面色红润，根本没有患病，或者病情没有说的那么严重，还说段睿也没有表现出担忧丈夫的神情。
面对这些质疑，段睿回应道，直播带货是为了支持攻克渐冻症，并不是像网友所说的那样，作秀捞金。
还说没有想到会获得如此多网友的关注，为了保护家人，现在无论是段睿自己还是蔡磊的其他家人，用的都是化名，在回应这些消息时，段睿的眼眶都是红的，显然承受了极大的压力。
«——【·结语·】——»
可以说，蔡磊在确诊渐冻人症后一直在为了渐冻人症去奋斗、拼搏，可是，网上却有无数声音攻击蔡磊，认为蔡磊是在装病，是一大骗子，认为蔡磊的病情根本没有他说的那么严重，蔡磊的所作所为，不过是为了骗钱。
而在上个月，面对这样的造谣浪潮，华大集团的CEO尹烨十分愤怒，他在平台发文，斥责造谣的人，还发布了自己与蔡磊的合照。
照片中的蔡磊躺在医院，但仍然面带微笑。
正如尹烨微博所说，为众抱薪者，不可使其冻毙于风雪，蔡磊一直以来都在为了渐冻人群体而努力，不喜欢，可以忽视，而不是空口造谣。
参考资料：
一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人，他要救更多人——中国网财经
世界渐冻人日|专访蔡磊:为渐冻症发声是我的责任——北京日报
“希望能救治50万患者”，蔡磊宣布再捐1亿元!此前曾称:离死亡已经非常近了——每日经济新闻
段睿采访——九派新闻