近期,前京东副总裁蔡磊及团队频繁直播带货,让部分网友质疑其“装病”“一分钱没捐”。日前,蔡磊在病友群公开了患渐冻症的医院诊断报告。6月12日,中国社会福利基金会相关工作人员向南都记者证实,蔡磊曾向该基金会捐款用于帮助渐冻症患者。

公开患渐冻症的诊断书

蔡磊在病友群公开的图片显示,5月,他与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量,如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。

他表示,在ICU接受治疗后,身体情况有所好转,转至普通病房,但站立和走路相较于生病前明显更差了。

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蔡磊晒出诊断报告。

蔡磊还公布了首都医科大学宣武医院、北京协和医院关于其患渐冻症的相关诊断报告,诊断报告显示蔡磊被诊断为“肌萎缩侧索硬化”,又名渐冻症。

此举被外界认为是对黑粉质疑其“装病”的回应。此前,有网友质疑,认为蔡磊患的病并非“肌萎缩侧索硬化”,而是症状相对较轻的连枷臂综合征。

公开资料显示,连枷臂综合征属于运动神经元病,是肌萎缩侧索硬化症的一种变异类型,是指患者的临床症状与体征局限于双上肢超过 1 年,不出现身体其他部位的症状和体征。相比肌萎缩侧索硬化,连枷臂综合征不影响患者的寿命。

蔡磊的朋友也为其被抹黑鸣不平。5月28日,华大集团CEO尹烨发布微博称,“我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑”,同时他还晒出蔡磊在病床上的照片。

有基金会证实蔡磊曾捐款

除了质疑蔡磊“装病”外,有网友还质疑蔡磊“诈捐”。

蔡磊在微博上曾三次发文提及捐款。“2021年7月30日下午2点,发起第2次冰桶挑战赛,并捐款100万元。”当时他发布了在中国社会福利基金会渐愈公益计划的背景板前进行冰桶挑战的视频。

2023年2月8日,他发文称携手破冰驿站直播间、慈善信托和病友发起“春雷”计划,捐助1000万元用于渐冻症研究。

今年1月27日蔡磊发文称其与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

6月12日,中国社会福利基金会相关工作人向南都记者证实,蔡磊此前确实向该基金会捐款,基金会收到100万元的相关爱心善款。

在短视频平台,南都记者见到蔡磊及其团队运营的“破冰驿站”直播间。直播间注明“每周二、三、四、六、日晚上七点准时开播,为大家挑选实惠好物”,直播间累计有481.5万粉丝。商品橱窗有珠宝、生鲜和零食等40多个品种。

直播间视频显示,蔡磊并非参与每场直播带货,他有时会在直播间露脸,大多时候静静坐在一旁,由妻子对带货商品进行全方位介绍。

直播间除了日常带货外,也会公开蔡磊团队的科研活动轨迹,通常是蔡磊团队与专家在线上或线下的会面。如6月11日最新的视频显示,蔡磊科研团队与苏国辉院士及陈海佳博士就新型干细胞技术治疗ALS的临床试验方案进行磋商。

对于“诈捐”质疑,近日,蔡磊通过发朋友圈回应,“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对……近期在ICU还没有出来时就迫不及待地与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。”

蔡磊的妻子则在接受媒体采访时坦言,“直播间的黑粉很多”“觉得我直播时不应该笑”,但她认为黑粉对其影响不是很大。“同一件事情,大家的看法都会不同,而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣,我原来只是观察者,没有作为被观察者。”

采写:南都记者 杨婷