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在5月20日，一位来自河南新乡的
“渐冻症”患者
引起了网友们注意。
该网友名叫
瑶瑶
，她的
奶奶和爸爸都是渐冻症患者
，并且瑶瑶年迈的奶奶已经离世，43岁的父亲也只能躺在躺在床上。
如今，
不满二十岁的瑶瑶因遗传了基因，双腿已经失去了知觉
，而她最大的愿望就是像正常人一样，坐在教室里读书。
通过瑶瑶祖孙三代人的经历，足以看出渐冻症的危害，作为目前世界上无法治愈的疾病之一，渐冻症患者的人数已经来到了惊人的50万左右。
患上渐冻症的人，寿命也几乎进入了倒计时，有些人无法承受死亡带来的恐惧，所以就会开始自暴自弃。
但对于
来自江西的
戴露
来说，渐冻症虽然夺取了他的自由和健康，但却夺不走他对活下去的渴望和梦想。
更让人意想不到的是，不仅戴露拥有如此顽强的意志，就连
他的两个同样身患渐冻症的妹妹
，如今也找到了
“生命诚可贵，爱情价更高”
的真谛。
戴露是1978年生人，他的父亲曾是江西老家一个文工团的工作人员，后来又开了一家绘画班，而母亲则是一名数学老师。
在这样的家庭环境里成长，戴露不仅学习非常好，还拥有敏锐的艺术感知，他的未来也将是不可限量。
然而，
戴露在不满5岁时，他身上出现的一丝异样，却悄然地改变了戴露的命运。
一般来说，5岁左右的孩子因为太淘气正是人烦狗嫌的时候，可戴露却跟同龄的小朋友不一样。
从戴露三岁开始，他走起路来就十分踉跄，当时父母以为孩子还小发育慢，再过两年慢慢就好了。
其实这也不怪父母没有及时意识到问题的严重，因为戴露的祖上没有渐冻症患者，所以父母自然不会往这方面联想。
可随着戴露渐渐长大，他踉跄的步伐仍然没有长进，这时父母才赶紧带他到医院检查。
奈何当时的医疗条件并不先进，不满十岁的戴露也没有任何发病的征兆，所以医生就只能将他的异样归结于
“缺钙”
医生给戴露开了很多补钙的药，他也很听话的多吃饭、多睡觉，可即便如此，戴露的异样非但没有好转，反而随着年龄的增长，他与正常人的差别却变得更大。
转眼间，戴露即将小学毕业，但他的走路姿势却越来越怪异，因为腿上时常传来无力感，戴露走起路来左右摇晃的幅度很大，从后面看来就像是一只
“鸭子”
不仅如此，当时学校没有厕所，学生们只能到山脚下的茅房里方便，这对戴露说简直就是
“噩梦”
因为坡度太陡，戴露很容易摔倒，而每次摔倒都会引得同学们围观嘲笑，但奈何双腿不给力，他想逃离都成了奢望。
可即使是到了厕所，双腿也无法支撑戴露站着方便，所以他只能蹲下，再次站起来时戴露也需要双手撑地，这也使得他的手上常常沾满污秽。
自身的缺陷加上同学们的排挤，让戴露本就弱小的心灵变得更加无助，因此他的性格也逐渐孤僻了起来，他开始不爱说话、不爱出门，甚至就连去厕所戴露都是等周围没人了再去。
本以为这种“不明所以”的日子终会有到头的一天，但不曾想，在戴露12岁那一年，一个平淡如水的一天，却给他带来了终生难以改变的残酷事实。
在1990年的春节，戴露小学毕业并考入了城里的初中，这本该是个皆大欢喜的日子，但戴露却失去了双腿的知觉。
当时坐在沙发上看电视的戴露突然有了便意，他本能的想站起身子去厕所，但却发现两条腿竟然不听使唤了。
虽然戴露的两条腿一直都不太健康，但最起码能满足日常行走，可眼下突如其来的失控感，却令的他大惊失色。
戴露赶忙叫来了母亲，可任凭怎么努力他都无法挪动双腿，这时他的脑海里才有了一个新的认知，
那就是自己站不起来了
紧接着，父母带着戴露前往了城里的大医院，一路上都在心里祈祷不会有大事发生，
可医生的一席话如同一盆冷水，直接浇灭了他们的最后一丝希望。
“你儿子患上了渐冻症，活不了多久了...”
医生中肯的发言就像一把刀子，深深地插在了戴露父母的心脏，但此时他们心里最担心的不止戴露一人，还有他的两个妹妹戴蓉蓉和戴珊珊。
早在戴露五岁时，身边的流言蜚语就让他的父母苦不堪言，为了证明自己家的基因没有问题，戴露又先后迎来了两个妹妹蓉蓉和珊珊。
可天不随人愿，在两姐妹逐渐长大后，她们都表现出了与哥哥同样的症状，这就表明，如果戴露患有渐冻症的话，那两个妹妹也是如此。
一想到三个孩子都是可怜的渐冻症患者，老两口的眼前就一片漆黑，他们痛恨上天的不公，却又对骨干的现实感到无奈。
都说天下没有不疼孩子的父母，即便自己的三个孩子都不完美，但戴父戴母仍有不放弃他们的决心。
在刚得知自己的病情以及命不久矣的事实后，戴露也表现出了常人对死亡的恐惧，他绝食、哭泣、暴怒，想尽一切办法来伤害自己的身体。
对于儿子的自暴自弃，戴父母很心疼也很无奈，但他们仍耐下性子来开导儿子，并教育他要勇敢的活下去，这样才能
让两个妹妹看到希望
亲情是伟大的，戴露可以不珍惜自己的生命，但一想到自己轻易离去会让家人，以及两个妹妹感到绝望，他的心里就充满了自责，所以戴露的心中就涌现出了一个疯狂的念头，那就是
欲于天公试比高
从那之后戴露本该暗淡无光的人生，仿佛又充满了希望，由于他无法行走只能辍学在家，但戴露凭借自学，成绩仍然要领先于同级的学生。
即便戴露很清楚这些努力不会有任何结果，他也不会被任何大学接受，但他就想跟两个做出表率。
随着病情持续恶化，戴露双手的灵敏度持续下降，原本还可以写得一手好字的他，如今连笔都握不稳。
为了以后有个糊口的技能，戴露开始学唱歌，本就有艺术细胞的他，竟还先后在县里的比赛中斩获奖项。
但没过多久，戴露胸部的肌肉也开始猥琐，这也使得他无法在唱出动听的歌曲，不过戴露没有屈服。
偶然见，戴露在杂志上看到了诗歌散文
《青天》
，诗中描述的画面让他联想到了自己悲惨的命运，同时也让戴露看到了新的出路。
戴露开始尝试写诗，他用一段段凄凉优美得文字，不仅描述出了自己坎坷的命运，同时也传输了不向命运屈服得倔强，让人读起来很是动容。
凭借诗赋，戴露在当地有了一些名气，同时他也可以赚到微薄得稿费养活自己，但最重要得是，诗赋还让戴露遇到了自己得爱情。
戴露的妻子名叫
春红
，她原本在戴父的绘画班中学画画，所以与戴露也是有着几面之缘，但在当时的春红看来，戴露只不过是一个可怜的病人。
可身怀艺术细胞的人对感情的捕捉最为敏感，当春红看到戴露的诗赋后，不禁被诗中的意境所吸引，所以她就对戴露产生了兴趣。
旁人突如其来的关心让戴露很不适应，但他越是不知所措、越害怕面对外人，春红就对戴露越是心疼。
渐渐地，戴露接受了春红，而经过推心置腹的相处和交流后，春红就对戴露越发迷恋，甚至到了不顾一切嫁给对方的地步。
两人结婚后，戴露就开始想方设法赚钱，为妻子带来更好的生活，恰巧此时，网购露出了成为趋势的苗头。
戴露甚至诚信的重要性，所以他在商品的把控上非常严格，不论是衣服、口红、包包，每一件他都会让妻子拿到面前检查。
靠着比外人低一些的价格和诚恳的售后服务，戴露积攒下了不少的老顾客，这样使得他赚到了人生的第一桶金。
但真正令戴露发家致富的，却还是因为他对妻子的爱。
在日常生活中，戴露的手虽然不灵活，但他却有给妻子调配香水的习惯，因为在戴露看来妻子就像一朵不染尘世的花，再经过香水的修饰，就会变得更加完美。
当时戴露的生意受到了大环境的冲击，为了找到新的出路，戴露绞尽脑汁，经常彻夜难眠。
妻子很心疼戴露，所以就提出让他尝试着卖自己做的香水，因为这个香水不仅仅是一个奢侈品，它更代表了夫妻之间的爱情。
妻子的提议让戴露茅塞顿开，他对妻子绵绵不断的爱意，成为了在香水上不断创新的灵感，因此戴露也凭借这一条路，从一个命不久矣的残疾人，成为了身家千万的成功人士。
与此同时，戴露始终没有忘记两个妹妹，因为他一直都记得自己努力活下去的动力，所以在成之后，戴露也带着两个妹妹走上了创业之路。
不仅如此，两个妹妹在爱情上，也像哥哥那般幸运，
二妹戴蓉荣在人生的低谷期认识了一位志同道合的网友，两人不仅结了婚，甚至还有了自己的孩子。
三妹戴珊珊长相温婉可人，小时候就遇到了村里的一位同龄男孩，这个男孩不仅不嫌弃珊珊，还非常同情她的遭遇，所以在长大后也是不顾一切地娶了戴珊珊。
都说能力越大责任就月达，戴露创出幸福人生后，他也无法在对人间疾苦坐视不理，每当遇到残疾人时，戴露都会出手相助。
有时戴露受到残疾人的求职信息时，他也会毫不犹豫地邀请对方加入，即便对方无法像正常人一样为自己创造更多的价值，但感同身受的戴露却愿意拉对方一把。
戴露的大义之举赢得了很多掌声，他也成为了许多残疾人心中的灯塔，所以在2021年时，戴露就受邀参加了
“爱在灿烂阳光下——热烈庆祝中国共产党成立100周年暨第31次全国助残日文艺展演”。
同样在2021年，41岁的戴露携手两个妹妹登上了天津卫视的节目《跨时代战书——为他而战》。
兄妹三人合唱了一首原创歌曲
《甘苦》
，他们唱出了遭遇的磨难、求生的欲望，也唱出了父母的伟大与无私。
对于戴露三兄妹而言，虽然每个人的生命都会有终点，但请每个人都像歌里唱的那样
“那就希望你我永远同在...”
参考资料：
人民资讯：爱在灿烂阳光下 深圳助残事业再上新台阶