“他是我最佩服的同行!”2023年,东方甄选直播间,董宇辉由衷赞赏素人嘉宾,可对方却十分失礼,就连拥抱也懒得回应,就这样,董宇辉还在哽咽地表示,自己实在太感动了..
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感动董宇辉的素人,名叫蔡磊。他曾是京东财务副总裁,而如今,他是一名创造奇迹的渐冻人。
蔡磊学霸出身,从走出社会开始,他一直都是体面的精英人。在他前二十年的生活中,体面的工作成了他人生的底气,而二十年后,姗姗来迟的爱情和孩子,又是他的另一份底气。
蔡磊从没想过的,一次肌肉的不规律乱跳,就把他的一切的光新亮丽全盘推翻。
等待他的,是手不提肩不能扛,是口齿不清,是再也无法行走,是大小便失禁,一步步走入到生活无法自理的设定中。
而身边,也从那些高谈阔论的志同道合的同事,变成了不同群体的各个病发阶段的病友。
渐冻人的不堪就在眼前,1%的奇迹,99%的死局,这个数据在蔡磊的眼中,是那么刺眼。
他慢慢地有了一个想法,那就是改变这个数据......
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在仔细了解了国内渐冻人的情况后,蔡磊在治病的同时,做了一个从未有人做过的事,那就是搭建“民间渐冻症患者数据平台”,以便专业的医生随时能调用数万名渐冻患者的信息。
他还组建了一个团队,每个团队的成员,每天都要阅读近100篇渐冻症的论文,寻找渐冻症的微弱的希望。
当然,这些表面的努力,不能解决根本的问题。想要创造奇迹,落脚点还要在制药上。
然而普通人制药并非易事,对人力物力财力都是极大的消耗。但蔡磊并没有犹豫,他几乎倾家荡产,卖掉了房子车子还有股票,一气之下,开了80条研究线。
直到后续资金无以为继,好不容易组织起来的科研人员都已经丧失了信心,蔡磊还没有放弃。
为了把这件伟大的事情继续下去,他决定发起“冰桶挑战”进行路演,来获得后续的资金。但显然大部分的人都认为他是痴心妄想,于是,他又转战直播带货。
顶着病痛直播,常年奔赴在各个渐冻症的会议上,想办法推动药品开发,同时,还抽空给病友们打开心结,组织病友进行遗体捐献来作研究......不知不觉之间,蔡磊已经在对抗渐冻症的这条路上,走了很大一步,虽然没有到达终点,但的确点亮了曙光。
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有他的推动,渐冻症这个无法治愈的病,有了新的突破和思路。而进度的提高,那份1%的奇迹,已经隐隐有了松动。
一个顽强的病患,他的不停自救,带来的改变,已经无法忽视。对于广大的渐冻症病患来说,蔡磊,已经不知不觉地成为他们的精神领袖。
虽然可能到最后,蔡磊无法改变自己的结局,但他做的这一切,已经是对渐冻症的有力反击。就像愚公移山一样,一个人的时间不够,接下来还有更多的人会继续做这样的事情,那么,渐冻症的这座大山终究会被移平。
奇迹总会发生,因为有人在不停地撬动奇迹。
作者:茉莉
编辑:桢桢