本文转自：人民日报客户端
马睿姗
近日，记者从山西省卫生健康委员会官网获悉，省卫健委印发《山西省卫生健康委办公室关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知》（以下简称《通知》），加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，减轻困难家庭出生缺陷患儿就医负担，保障优化生育政策实施。
以下是《通知》中的重点问题：
一、申请救助的条件：临床诊断患有《通知》中明确的出生缺陷疾病病种，年龄在18周岁（含）以下，家庭经济困难，在省内指定实施机构接受诊断、治疗、手术和康复，医疗费用自付部分超过3000元（含），符合上述条件的患儿家庭均可申请救助。
二、申请救助的标准：
依据救助病种的不同，救助项目包括遗传代谢病救助、先天性结构畸形救助、功能性出生缺陷救助三类。各类救助标准如下：
（一）遗传代谢病救助标准。
每名患儿可申请2次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次申请自患儿首次申请救助日起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每名患儿具体救助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。
3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。
4.自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助额度为10000元。
（二）先天性结构畸形救助标准。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只救助一次。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在实施机构产生的医疗费用给予补助。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每名患儿具体救助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。
3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。
4.自付部分大于10000元（含）的，小于15000元的，医疗费用补助额度为10000元。
5.自付部分大于15000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为15000元。
6.自付部分大于20000元（含）的，小于25000元的，医疗费用补助额度为20000元。
7.自付部分大于25000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为25000元。
8.自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。
（三）功能性出生缺陷救助标准。
2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后三次申请自患儿上一次申请救助日起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：
1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2.自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。
三、医疗费用补助范围：包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
四、救助流程：救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。基金会开发了“出生缺陷干预救助”微信小程序，推行在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序、项目工作人员可通过“出生缺陷干预救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn）（以下简称信息系统）在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。
目前，山西省共有18所医疗机构被指定为救助项目实施机构，其中包括山西省儿童医院、太原市妇幼保健院、山西医科大学第二医院等。