“我儿子去医院输丙球,每次12瓶,但医院只给6瓶,剩下6瓶要我们去外面买。医生说,现在医保政策改了,你们也这样吗?”

5月15日,湖北PID(原发性免疫缺陷)病友微信群里,病友老王的一句话,引起不少病友又聊起那个“老话题”。

老王所说的“丙球”,全称是静脉注射人免疫球蛋白,通常一瓶只有手掌大小。老王的儿子得了一种叫做PID(原发性免疫缺陷)的罕见病,病人的身体器官会反复感染,而丙球是抗感染的“续命药”。病人需要每隔三到四周注射一次,注射量和体重相关,像老王儿子的体格,每次需要打12瓶来维持正常的免疫。

面对“医院只给一半的药”,老王更困惑的是:大夫说的“医保政策改了”,跟给不给开药有什么关系?

很快,群里病友回复,“这是DRG打包付费执行了,对咱们这个病来说,现在丙球就是每个月6瓶,多的要自费。”又一位病友紧接着问,“医院限制瓶数的话,可以输大瓶的丙球吗?一瓶抵两小瓶的效果。”

每隔几天,这样的对话就会出现在PID病友群里。

老王的困惑是DRG付费的一个侧面:儿子被医院收住院后,在DRG(按疾病诊断相关分组)付费系统中,会被纳入一个疾病分组,对应一个分值。每个疾病组对应一个费用,意味着医院能从医保局拿到多少钱,超支部分由医院承担。

医院不给老王开药,实则是“再开6瓶,这个病人就会赔钱”。

老王的情况毫不罕见,这两年DRG/DIP支付方式下,这成了群里热议的话题。

PID(原发性免疫缺陷),是一种因基因突变导致免疫系统缺陷的罕见病,没有免疫力导致这群病人会反复感染,肺炎、中耳炎、结膜炎、脑炎会轮番找上他们,直到在某次重感染中去世。有专家介绍,国内尚未有PID总体发病数据,但估测累计PID患儿约有3—6万例。此外,还有相当数量的成人。

如果顺利,这个群体的就医过程其实很简单:每隔三到四周去一次医院,办理住院,注射丙球,大约2天后出院。生命就能安全地“续上一段时间”,长此以往,带病生存。

但困难往往出现在就医过程的沟壑里。他们早已不是社会中的“普通病人”,在不同的相关方眼里都像一个“麻烦”——在医院眼里,他们是“可能会降低床位周转率的病人”;DRG支付方式执行后,在医生眼里,他们是“会在DRG病组里亏本的低分病人”;在医保眼里,他们是“难以特病单议的病人”……

这群人开始了漫长的拉锯,在医保部门、卫健部门、医院之间日夜奔走,成了他们日常的一部分。

对他们而言,生活就是——当你命中注定是复杂的、难搞的“低分病人”,你怎么挣扎着活下去?

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寻路:被推出门的“赔钱病人”

18岁生日,成了张鑫生活的分割线。张鑫是江苏人,6岁时被诊断为PID,18岁之前,他一直在当地的市人民医院儿科注射丙球,成年后,儿科不能再待了,他被要求转去风湿免疫科。

风湿免疫科医生以“不符合住院标准”为由拒绝了张鑫,要求他在门诊自费购买丙球注射,但PID患者只有住院注射丙球才能医保报销。

“医生说,收我们住院的话,他们会被罚钱。”张鑫的姐姐张程告诉《健闻咨询》。

她向当地12345投诉。投诉被转至市里的医保局,市医保局告诉张程,医生有权根据患者病情决定是否收住入院,应该听医生的去门诊注射。

张程反问,“我们只有住院才能报销?”双方第一次沟通失败。几番沟通后,市医保局拿出了解决方案:让张鑫回户籍所在县住院治疗。

张程还是不懂:为什么医院收治病人住院,医生会被罚钱?为什么只要在门诊治,医生又不会被罚钱?

回到县里,这些问题的答案逐渐浮出水面。

在县人民医院,看到张鑫后,医生急忙摆手说看不了,不停追问下,医生透露了自己的理由,“因为DRG会罚钱的”,并建议他们去私立医院。

张程逐渐了解到,原来在当地,PID所在DRG病组的支付标准是6000元左右,而丙球一瓶就要600元,再加上住院费、检查费等,只够给张鑫注射8瓶丙球。

按张鑫的体重,每个月最少需要12瓶才能勉强维持健康。然而,如果足量注射12瓶,在DRG里,张鑫这一个病例就会亏2000余元。当医保局和医院结算的时候,超支的亏损就要由医院来承担。

在一些医院里,医生的绩效与DRG病组的盈亏挂钩,病组亏损往往要由医生承担一大部分。医生所说的“收了张鑫,DRG会罚钱”,就是由此而来。

再次被拒诊后,张程想到最后一条生路:弟弟张鑫还有低保身份,向民政部门求助。

数日后,县里的民政部门把卫健局、医保局、医院等几方拉到一起,给了张鑫一个折中的方案——张鑫可以在县人民医院和中医院,每个月轮流去两家医院注射丙球。医院在上级部门的压力下,勉强答应接下张鑫,但也只能每月注射8瓶。

县里的最终解决方案里透露着另一层意味:张鑫像大多PID患者一样,一年需要住院13~18次,医院一旦接下,就意味着收下一名长期的“赔钱病人”。既然长期的“赔钱病人”必须得收,那就各医院一起共担“负担”。

但每月8瓶丙球,也远远不及张鑫的需求。在儿科时,张鑫还能注射10瓶丙球。如今成人了,却减量了,感染时不时会找上门来,鼻窦炎等炎症长期伴随着张鑫。

PID的患者群中有个残酷的现实:他们的年龄结构呈金字塔状,很少有人能相对健康地活到成年,很大一部分患者在童年或青少年时期,会因不同程度的反复感染而离世。因此,对张程来说,弟弟好不容易活过了18岁,她不想因为少几瓶药而让弟弟用性命冒险。

为了让医生增加用药量,张程和医生又开始了新一轮的拉锯。

经过一年多的“软磨硬泡”,这个5月,当地县人民医院终于给张鑫用上了10瓶丙球。

拉锯:被推走的命,自己捡回来

山东的杨凤凤,可能还有几分被上天眷顾的幸运。

她有一位在县里社区医院担任科室负责人的亲戚,儿子4岁确诊PID后不久,杨凤凤就开始带着儿子在亲戚所在的这家社区医院注射丙球,日子苦痛但至少安稳。

直到2022年9月的一天,杨凤凤突然接到社区医院打来的电话,对面说:当地已经执行DRG/DIP改革半年左右了,PID所在病组的支付标准为2000多元。杨凤凤儿子虽然才9岁,但体重不轻,需要6瓶丙球。

这样结算下来,住院一次,医院就要亏损800多元,整个科室都因此赔钱。

突然接到电话的杨凤凤很懵,这是她第一次听说DRG。她去病友群问,可病友们也不知道,甚至病友组织的创始人当时也问了一句“DRG是什么?”

好在,社区医院只是告知,让杨凤凤提早有个准备,而且建议她问问医保局,有没有好办法。杨凤凤马上给县医保局去电,但没想到的是,医保局的一位负责人表示,“这是医院和医保局之间的事情,不应该由患者来沟通”,飞行检查期间,可以严厉打击此事。

本想打电话解决问题,一不小心成了变相的举报,医保局工作人员的话语,把杨凤凤吓了一跳。那不是杨凤凤本意,她向医保局反复说,“大家都是工作的,要互相理解”。

“要不先把钱给人家补上。”是杨凤凤的第一想法,“毕竟以后儿子需要一直在这注射。”亲戚也已经调走,她想和这家社区医院维持好关系。

第一次和医保局的沟通,就这样不了了之。几天后,杨凤凤又带着儿子去社区医院注射过一次丙球后,医院的药剂科主任告诉她,医院以后不再采购丙球,理由是“没有权限了”。

前几日的告知直接变成了一记重拳,狠狠地打在杨凤凤的身上——孩子突然没药了。

“怎么突然没有权限了?”杨凤凤搞不清楚,慌乱充斥着她的大脑。

她要求救。医保局已经问过了,杨凤凤只好打电话给当地的卫健委,卫健委回复她:权限并未取消,卫健委帮杨凤凤向医院打听到了真实原因:“还是DRG下,这个病例的亏损比较严重,医院不愿意接收”。

当地卫健委又帮杨凤凤问了一圈当地的医院,她儿子这个病,没有医院愿意接收。

在DRG支付方式下,PID治疗不需要过多检查,更不需要手术等任何复杂操作,所在病种的支付标准低得可怜。2000多元的支付标准,医院不可能不亏。

挂了卫健委的电话,杨凤凤又想起几天前市医保局的那位负责人,又把电话打了过去,工作人员爽快地说:5分钟就告诉你结果。

2022年9月,正值疫情期间,孩子在家上网课。杨凤凤在小卧室里踱来踱去,不敢把崩溃表现出来。杨凤凤害怕的不止有没药的恐惧,还有她求助无门,不得不给医保局打电话,肯定得罪医院了,医院以后会不会记恨自己,再也不收我们了?那我的儿子会不会死?

短短5分钟,杨凤凤的焦虑在脑海里反复放大。

“愁得不行,桌子上的贴纸都被我抠烂了”。

县医保局工作人员的电话迅速回了过来,先解释称并非因为赔钱而拒诊,只是医院比较困难。随后,医保局还拿出了解决方案“特病单议”,并且提出把杨凤凤的儿子长期放入特病单议的名单。

那是杨凤凤第一次听说特病单议。这是医保部门出台的一项特殊政策,作为DRG的补充。通常情况下,医院需要向医保部门逐例申请特殊病例,借此得到一定的医保基金补偿。在大部分医院,特病单议的名额多用于ICU等危重病例,且多是事后申请补偿的机制。

像杨凤凤这种长期固定名额的做法并不常见。县医保局工作人员对这个解决方案唯一的担心是:这么做,市医保会不会同意。

从县医保局得到解决方案的希望后,马上,杨凤凤给市医保局打去电话,市医保局负责人承诺,只要合情合理,经过讨论后就可以通过。

杨凤凤拿到肯定答案后,换了一种方式告诉县医保局。她向县医保局说:只要手续能走出来,市医保就给通过。

“那一刻自己有种狐假虎威的感觉。”

拉锯中,杨凤凤带着儿子,又续写起那种苦痛但安稳的日子。

“没脚的鸟”

不是每个人都能历经坎坷后,找到解法。在被推来推去、拒之门外的日子里,有的病人尝到的只有苦涩。

家住河北的路明带着自己生病的儿子,总像只没脚的鸟,在空中飘着。

2023年夏天,路明带着儿子常年注射丙球的医院,采购不到丙球了,路明被迫为儿子去寻找新的医院。卫健委工作人员帮她查询到,一家省级医院有丙球。路明带上儿子,径直去了这家省级医院的风湿免疫科。医生了解情况后,直截了当地告诉她,“一个月、两个月可以,长时间你就别来了。会罚钱”。

“医生说了一堆理由,那时候我听不懂,就没再去了。”路明回忆,后来,她在群里看到,有病友去其他科室注射丙球,她就也想去碰碰运气。

在血液科,她的好运降临了,一位主任将路明儿子收治入院。主任的助理还在一旁提醒“会罚钱”,这位主任大度地说:“没事,罚也没什么”。

自此,路明定期带儿子去血液科注射丙球。但好景不长,2024年年初,这家医院也采购不到丙球了。

于是,路明向市医保中心求助,在市医保中心的推荐下,路明来到了当地另一家医院,还是挂风湿免疫科。

挂上号,科主任给她看电脑,上面系统显示,没有丙球。

路明没多想,转身离开,刚走到医院门口就接到了市医保中心的电话。市医保中心的工作人员询问了前因后果,让路明等在原地,他来协调。不一会儿,这家医院药剂科工作人员给路明打来了电话,告诉路明:医院其实有30支丙球,让路明再回去找刚才的那位科主任。

路明又回到诊室,直接向科主任说,“药剂科说你们医院有药。”

主任面无表情,让路明稍等一会,拿起手机走出了诊室。回来后,科主任问路明:你们还在哪个科注射过?路明没多想,脱口而出:在免疫科或者血液科注射都行。

风湿免疫科的科主任眼睛一亮,马上说:“那你先上血液科问问?”

路明被踢到血液科又走了一遭,被拒绝时,路明几乎心如死灰。秉着最后一口气,在一天之内第三次回到风湿免疫科门诊。或许是推无可推,也或许是路明的坚持和无助让科主任于心不忍,最终风湿免疫科接下了她儿子。

路明知道DRG,也知道医院有药占比、床位周转率等考核指标,但这些她都不在乎了。长时间的患病,而且患的是一种“低分赔钱”的罕见病,她和儿子早已是被医院防御的人。

“像打游击一样在治病”,成了很多这类患者的日常,这个医院注射一次,那个医院注射一次。

居无定所、医无定院,路明带着孩子在不同医院里穿梭,而且在医院、卫健和医保中间为了治病而斡旋,路明早已熟稔这一切,这成了她的生活方式。

《健闻咨询》在与多位PID患者家属交谈时,这几乎成了这一群体的共同记忆:刚注射的那一周是最开心的,因为心里暂时没压力了;等到临近注射的那一周,总是一夜一夜的失眠,不知道带家人、孩子去哪家医院。

路明奔波了几日,终于把儿子这个月的药搞定了,但下个月去哪?她现在没力气想了。

沟壑

对PID患者而言,日常打交道最多、最依赖的是医院;但让他们受伤最多的也是医院。

患者和医生本应该是最亲密的战友,但如今却在互相伤害——一方害怕被罚而拒诊,另一方就投诉医院、找有关部门处罚医生。其实患者也知道,自己被拒诊不是医生个人的问题。因此,通常情况下,即使是投诉,患者也不敢轻易得罪医生,怕日后更加“求医无门”。

前文的张程拿捏住了其中微妙的精髓。

弟弟张鑫在两家医院轮流注射的日子里,每年总会有三四次被医院拒诊。每一次,张程就不得不要走一遍“打电话投诉、有关部门介入、医院被迫接收患者”的流程。

但张程一般不投诉医生,而是投诉药剂科主任,“医院没有药,直接负责人就是药剂科”。但最近这个5月,张程投诉药剂科主任也没效果了,医院还是说没有药,张程不得不向省长信箱投诉。

在她的理解中,医生拒诊属于反抗,自己投诉也属于反抗,大家都有难处,但难处偏偏无法互相理解,只能僵着。

刚过去的五一假期,张程去了一趟上海,想给弟弟张鑫重新开具诊断证明。之前的证明上是X-连锁无丙种球蛋白血症(PID的一种分型),但她想为弟弟走“特病单议”,医保部门系统上只有PID这个大类,张程就跑一趟上海,想把诊断证明上的疾病名写成PID大类。

“其实我知道,在我们那儿走特病单议没可能;而且,我同时在跑门诊特病手续,把希望寄托于此,这样还有点盼头。”张程坦白地说,“我想让医生知道,我们也在努力,没有除了投诉外什么事情也不做”。

漫长的求医过程,让这群患者每天都像在反复触摸医疗系统的沟壑。

河南一位PID患者家属向《健闻咨询》说,“我们是不受医生欢迎的群体”。

因为药占比,她的儿子曾被多家医院拒诊,后来,她向卫健委、医保局等部门反映,医院被迫收下了他。

“医生每次见到我们都唉声叹气的,好像我们是个罪人。”这位患者家属说,医生不情愿的情绪一直都在,有关部门可以强迫医生接诊我们,但却改变不了医生对我们的态度。

湖北有一个患者的妈妈,她在一次跟当地医保局的沟通时说,“这件事,对你们来说是一份工作,而我是为了救命,所以我才会拼命解读和钻研医保政策。永远不要低估一位母亲想要救孩子的决心。”

没有人想找出是谁的错,但沟壑怎么填,所有人都在等着。

文 / 宋昕泽

编辑 / 李 琳

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