“我儿子去医院输丙球，每次12瓶，但医院只给6瓶，剩下6瓶要我们去外面买。医生说，现在医保政策改了，你们也这样吗？”
5月15日，湖北PID（原发性免疫缺陷）病友微信群里，病友老王的一句话，引起不少病友又聊起那个“老话题”。
老王所说的“丙球”，全称是静脉注射人免疫球蛋白，通常一瓶只有手掌大小。老王的儿子得了一种叫做PID（原发性免疫缺陷）的罕见病，病人的身体器官会反复感染，而丙球是抗感染的“续命药”。病人需要每隔三到四周注射一次，注射量和体重相关，像老王儿子的体格，每次需要打12瓶来维持正常的免疫。
面对“医院只给一半的药”，老王更困惑的是：大夫说的“医保政策改了”，跟给不给开药有什么关系？
很快，群里病友回复，“这是DRG打包付费执行了，对咱们这个病来说，现在丙球就是每个月6瓶，多的要自费。”又一位病友紧接着问，“医院限制瓶数的话，可以输大瓶的丙球吗？一瓶抵两小瓶的效果。”
每隔几天，这样的对话就会出现在PID病友群里。
老王的困惑是DRG付费的一个侧面：儿子被医院收住院后，在DRG（按疾病诊断相关分组）付费系统中，会被纳入一个疾病分组，对应一个分值。每个疾病组对应一个费用，意味着医院能从医保局拿到多少钱，超支部分由医院承担。
医院不给老王开药，实则是“再开6瓶，这个病人就会赔钱”。
老王的情况毫不罕见，这两年DRG/DIP支付方式下，这成了群里热议的话题。
PID（原发性免疫缺陷），是一种因基因突变导致免疫系统缺陷的罕见病，没有免疫力导致这群病人会反复感染，肺炎、中耳炎、结膜炎、脑炎会轮番找上他们，直到在某次重感染中去世。有专家介绍，国内尚未有PID总体发病数据，但估测累计PID患儿约有3—6万例。此外，还有相当数量的成人。
如果顺利，这个群体的就医过程其实很简单：每隔三到四周去一次医院，办理住院，注射丙球，大约2天后出院。生命就能安全地“续上一段时间”，长此以往，带病生存。
但困难往往出现在就医过程的沟壑里。他们早已不是社会中的“普通病人”，在不同的相关方眼里都像一个“麻烦”——在医院眼里，他们是“可能会降低床位周转率的病人”；DRG支付方式执行后，在医生眼里，他们是“会在DRG病组里亏本的低分病人”；在医保眼里，他们是“难以特病单议的病人”……
这群人开始了漫长的拉锯，在医保部门、卫健部门、医院之间日夜奔走，成了他们日常的一部分。
对他们而言，生活就是——当你命中注定是复杂的、难搞的“低分病人”，你怎么挣扎着活下去？
寻路：被推出门的“赔钱病人”
18岁生日，成了张鑫生活的分割线。张鑫是江苏人，6岁时被诊断为PID，18岁之前，他一直在当地的市人民医院儿科注射丙球，成年后，儿科不能再待了，他被要求转去风湿免疫科。
风湿免疫科医生以“不符合住院标准”为由拒绝了张鑫，要求他在门诊自费购买丙球注射，但PID患者只有住院注射丙球才能医保报销。
“医生说，收我们住院的话，他们会被罚钱。”张鑫的姐姐张程告诉《健闻咨询》。
她向当地12345投诉。投诉被转至市里的医保局，市医保局告诉张程，医生有权根据患者病情决定是否收住入院，应该听医生的去门诊注射。
张程反问，“我们只有住院才能报销？”双方第一次沟通失败。几番沟通后，市医保局拿出了解决方案：让张鑫回户籍所在县住院治疗。
张程还是不懂：为什么医院收治病人住院，医生会被罚钱？为什么只要在门诊治，医生又不会被罚钱？
回到县里，这些问题的答案逐渐浮出水面。
在县人民医院，看到张鑫后，医生急忙摆手说看不了，不停追问下，医生透露了自己的理由，“因为DRG会罚钱的”，并建议他们去私立医院。
张程逐渐了解到，原来在当地，PID所在DRG病组的支付标准是6000元左右，而丙球一瓶就要600元，再加上住院费、检查费等，只够给张鑫注射8瓶丙球。
按张鑫的体重，每个月最少需要12瓶才能勉强维持健康。然而，如果足量注射12瓶，在DRG里，张鑫这一个病例就会亏2000余元。当医保局和医院结算的时候，超支的亏损就要由医院来承担。
在一些医院里，医生的绩效与DRG病组的盈亏挂钩，病组亏损往往要由医生承担一大部分。医生所说的“收了张鑫，DRG会罚钱”，就是由此而来。
再次被拒诊后，张程想到最后一条生路：弟弟张鑫还有低保身份，向民政部门求助。
数日后，县里的民政部门把卫健局、医保局、医院等几方拉到一起，给了张鑫一个折中的方案——张鑫可以在县人民医院和中医院，每个月轮流去两家医院注射丙球。医院在上级部门的压力下，勉强答应接下张鑫，但也只能每月注射8瓶。
县里的最终解决方案里透露着另一层意味：张鑫像大多PID患者一样，一年需要住院13~18次，医院一旦接下，就意味着收下一名长期的“赔钱病人”。既然长期的“赔钱病人”必须得收，那就各医院一起共担“负担”。
但每月8瓶丙球，也远远不及张鑫的需求。在儿科时，张鑫还能注射10瓶丙球。如今成人了，却减量了，感染时不时会找上门来，鼻窦炎等炎症长期伴随着张鑫。
PID的患者群中有个残酷的现实：他们的年龄结构呈金字塔状，很少有人能相对健康地活到成年，很大一部分患者在童年或青少年时期，会因不同程度的反复感染而离世。因此，对张程来说，弟弟好不容易活过了18岁，她不想因为少几瓶药而让弟弟用性命冒险。
为了让医生增加用药量，张程和医生又开始了新一轮的拉锯。
经过一年多的“软磨硬泡”，这个5月，当地县人民医院终于给张鑫用上了10瓶丙球。
拉锯：被推走的命，自己捡回来
山东的杨凤凤，可能还有几分被上天眷顾的幸运。
她有一位在县里社区医院担任科室负责人的亲戚，儿子4岁确诊PID后不久，杨凤凤就开始带着儿子在亲戚所在的这家社区医院注射丙球，日子苦痛但至少安稳。
直到2022年9月的一天，杨凤凤突然接到社区医院打来的电话，对面说：当地已经执行DRG/DIP改革半年左右了，PID所在病组的支付标准为2000多元。杨凤凤儿子虽然才9岁，但体重不轻，需要6瓶丙球。
这样结算下来，住院一次，医院就要亏损800多元，整个科室都因此赔钱。
突然接到电话的杨凤凤很懵，这是她第一次听说DRG。她去病友群问，可病友们也不知道，甚至病友组织的创始人当时也问了一句“DRG是什么？”
好在，社区医院只是告知，让杨凤凤提早有个准备，而且建议她问问医保局，有没有好办法。杨凤凤马上给县医保局去电，但没想到的是，医保局的一位负责人表示，“这是医院和医保局之间的事情，不应该由患者来沟通”，飞行检查期间，可以严厉打击此事。
本想打电话解决问题，一不小心成了变相的举报，医保局工作人员的话语，把杨凤凤吓了一跳。那不是杨凤凤本意，她向医保局反复说，“大家都是工作的，要互相理解”。
“要不先把钱给人家补上。”是杨凤凤的第一想法，“毕竟以后儿子需要一直在这注射。”亲戚也已经调走，她想和这家社区医院维持好关系。
第一次和医保局的沟通，就这样不了了之。几天后，杨凤凤又带着儿子去社区医院注射过一次丙球后，医院的药剂科主任告诉她，医院以后不再采购丙球，理由是“没有权限了”。
前几日的告知直接变成了一记重拳，狠狠地打在杨凤凤的身上——孩子突然没药了。
“怎么突然没有权限了？”杨凤凤搞不清楚，慌乱充斥着她的大脑。
她要求救。医保局已经问过了，杨凤凤只好打电话给当地的卫健委，卫健委回复她：权限并未取消，卫健委帮杨凤凤向医院打听到了真实原因：“还是DRG下，这个病例的亏损比较严重，医院不愿意接收”。
当地卫健委又帮杨凤凤问了一圈当地的医院，她儿子这个病，没有医院愿意接收。
在DRG支付方式下，PID治疗不需要过多检查，更不需要手术等任何复杂操作，所在病种的支付标准低得可怜。2000多元的支付标准，医院不可能不亏。
挂了卫健委的电话，杨凤凤又想起几天前市医保局的那位负责人，又把电话打了过去，工作人员爽快地说：5分钟就告诉你结果。
2022年9月，正值疫情期间，孩子在家上网课。杨凤凤在小卧室里踱来踱去，不敢把崩溃表现出来。杨凤凤害怕的不止有没药的恐惧，还有她求助无门，不得不给医保局打电话，肯定得罪医院了，医院以后会不会记恨自己，再也不收我们了？那我的儿子会不会死？
短短5分钟，杨凤凤的焦虑在脑海里反复放大。
“愁得不行，桌子上的贴纸都被我抠烂了”。
县医保局工作人员的电话迅速回了过来，先解释称并非因为赔钱而拒诊，只是医院比较困难。随后，医保局还拿出了解决方案“特病单议”，并且提出把杨凤凤的儿子长期放入特病单议的名单。
那是杨凤凤第一次听说特病单议。这是医保部门出台的一项特殊政策，作为DRG的补充。通常情况下，医院需要向医保部门逐例申请特殊病例，借此得到一定的医保基金补偿。在大部分医院，特病单议的名额多用于ICU等危重病例，且多是事后申请补偿的机制。
像杨凤凤这种长期固定名额的做法并不常见。县医保局工作人员对这个解决方案唯一的担心是：这么做，市医保会不会同意。
从县医保局得到解决方案的希望后，马上，杨凤凤给市医保局打去电话，市医保局负责人承诺，只要合情合理，经过讨论后就可以通过。
杨凤凤拿到肯定答案后，换了一种方式告诉县医保局。她向县医保局说：只要手续能走出来，市医保就给通过。
“那一刻自己有种狐假虎威的感觉。”
拉锯中，杨凤凤带着儿子，又续写起那种苦痛但安稳的日子。
“没脚的鸟”
不是每个人都能历经坎坷后，找到解法。在被推来推去、拒之门外的日子里，有的病人尝到的只有苦涩。
家住河北的路明带着自己生病的儿子，总像只没脚的鸟，在空中飘着。
2023年夏天，路明带着儿子常年注射丙球的医院，采购不到丙球了，路明被迫为儿子去寻找新的医院。卫健委工作人员帮她查询到，一家省级医院有丙球。路明带上儿子，径直去了这家省级医院的风湿免疫科。医生了解情况后，直截了当地告诉她，“一个月、两个月可以，长时间你就别来了。会罚钱”。
“医生说了一堆理由，那时候我听不懂，就没再去了。”路明回忆，后来，她在群里看到，有病友去其他科室注射丙球，她就也想去碰碰运气。
在血液科，她的好运降临了，一位主任将路明儿子收治入院。主任的助理还在一旁提醒“会罚钱”，这位主任大度地说：“没事，罚也没什么”。
自此，路明定期带儿子去血液科注射丙球。但好景不长，2024年年初，这家医院也采购不到丙球了。
于是，路明向市医保中心求助，在市医保中心的推荐下，路明来到了当地另一家医院，还是挂风湿免疫科。
挂上号，科主任给她看电脑，上面系统显示，没有丙球。
路明没多想，转身离开，刚走到医院门口就接到了市医保中心的电话。市医保中心的工作人员询问了前因后果，让路明等在原地，他来协调。不一会儿，这家医院药剂科工作人员给路明打来了电话，告诉路明：医院其实有30支丙球，让路明再回去找刚才的那位科主任。
路明又回到诊室，直接向科主任说，“药剂科说你们医院有药。”
主任面无表情，让路明稍等一会，拿起手机走出了诊室。回来后，科主任问路明：你们还在哪个科注射过？路明没多想，脱口而出：在免疫科或者血液科注射都行。
风湿免疫科的科主任眼睛一亮，马上说：“那你先上血液科问问？”
路明被踢到血液科又走了一遭，被拒绝时，路明几乎心如死灰。秉着最后一口气，在一天之内第三次回到风湿免疫科门诊。或许是推无可推，也或许是路明的坚持和无助让科主任于心不忍，最终风湿免疫科接下了她儿子。
路明知道DRG，也知道医院有药占比、床位周转率等考核指标，但这些她都不在乎了。长时间的患病，而且患的是一种“低分赔钱”的罕见病，她和儿子早已是被医院防御的人。
“像打游击一样在治病”，成了很多这类患者的日常，这个医院注射一次，那个医院注射一次。
居无定所、医无定院，路明带着孩子在不同医院里穿梭，而且在医院、卫健和医保中间为了治病而斡旋，路明早已熟稔这一切，这成了她的生活方式。
《健闻咨询》在与多位PID患者家属交谈时，这几乎成了这一群体的共同记忆：刚注射的那一周是最开心的，因为心里暂时没压力了；等到临近注射的那一周，总是一夜一夜的失眠，不知道带家人、孩子去哪家医院。
路明奔波了几日，终于把儿子这个月的药搞定了，但下个月去哪？她现在没力气想了。
沟壑
对PID患者而言，日常打交道最多、最依赖的是医院；但让他们受伤最多的也是医院。
患者和医生本应该是最亲密的战友，但如今却在互相伤害——一方害怕被罚而拒诊，另一方就投诉医院、找有关部门处罚医生。其实患者也知道，自己被拒诊不是医生个人的问题。因此，通常情况下，即使是投诉，患者也不敢轻易得罪医生，怕日后更加“求医无门”。
前文的张程拿捏住了其中微妙的精髓。
弟弟张鑫在两家医院轮流注射的日子里，每年总会有三四次被医院拒诊。每一次，张程就不得不要走一遍“打电话投诉、有关部门介入、医院被迫接收患者”的流程。
但张程一般不投诉医生，而是投诉药剂科主任，“医院没有药，直接负责人就是药剂科”。但最近这个5月，张程投诉药剂科主任也没效果了，医院还是说没有药，张程不得不向省长信箱投诉。
在她的理解中，医生拒诊属于反抗，自己投诉也属于反抗，大家都有难处，但难处偏偏无法互相理解，只能僵着。
刚过去的五一假期，张程去了一趟上海，想给弟弟张鑫重新开具诊断证明。之前的证明上是X-连锁无丙种球蛋白血症（PID的一种分型），但她想为弟弟走“特病单议”，医保部门系统上只有PID这个大类，张程就跑一趟上海，想把诊断证明上的疾病名写成PID大类。
“其实我知道，在我们那儿走特病单议没可能；而且，我同时在跑门诊特病手续，把希望寄托于此，这样还有点盼头。”张程坦白地说，“我想让医生知道，我们也在努力，没有除了投诉外什么事情也不做”。
漫长的求医过程，让这群患者每天都像在反复触摸医疗系统的沟壑。
河南一位PID患者家属向《健闻咨询》说，“我们是不受医生欢迎的群体”。
因为药占比，她的儿子曾被多家医院拒诊，后来，她向卫健委、医保局等部门反映，医院被迫收下了他。
“医生每次见到我们都唉声叹气的，好像我们是个罪人。”这位患者家属说，医生不情愿的情绪一直都在，有关部门可以强迫医生接诊我们，但却改变不了医生对我们的态度。
湖北有一个患者的妈妈，她在一次跟当地医保局的沟通时说，“这件事，对你们来说是一份工作，而我是为了救命，所以我才会拼命解读和钻研医保政策。永远不要低估一位母亲想要救孩子的决心。”
没有人想找出是谁的错，但沟壑怎么填，所有人都在等着。
文 / 宋昕泽
编辑 / 李 琳