“壹基金海洋天堂计划—家长加油站项目”支持心智障碍者家长建立互助组织并获得稳步成长，通过为家庭提供信息资讯、心理支持、家长培育、融合活动等综合服务，建立心智障碍者群体及其家庭的本地支持系统，提升家长社群自助能力及社区动员能力，助力家庭获得多元支持，心智障碍者得到全生涯发展，并进一步推动接纳、包容社区环境的建立，促进政策支持。从2015年起，“家长加油站项目”累计支持分布在全国31个省（直辖市、自治区）的300多家家长组织，服务了超过30万人次心智障碍者和家庭照料者。
2023年10月18日，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州举行启动仪式。该项目由壹基金和中山大学附属第三医院合作，联合广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心等机构共同参与，旨在通过CST（Caregiver Skills Training）“照顾者康复技能培训”，培训核心家长、社工等作为家庭引导员，为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训，改善儿童的生活质量，激发儿童的发展潜能。
截至目前，试点项目已培训了16名家庭引导员，服务了24户家庭，试点周期内将为一共为100户家庭提供服务。第一批参与到项目中来的家长，在这7个月的学习中，收获了什么？一起来听听几位家长的体验和感受吧。
壹家人佑佑妈妈：
在春节前参加了三次课之后，特别是家庭引导师到我家里家访之后，我越来越有信心了。
每周六上午的课，成了我们家里最重要的一件大事，孩子爸爸和我赶往郑州市皆福特殊儿童家长互助中心上课，哪怕是大雪封路，也没能阻挡我们去听课。
通过培训小组的学习，我们收获了很多。首先，作为家长，我们学到了许多简单、实用的干预方法。例如，要及时地表扬孩子，延迟满足孩子的需求，在和孩子说话、交流时要蹲下，与孩子保持视线持平，对孩子的指令尽可能用简短的词语、语句，在教孩子生活常规时尽可能分解步骤，可以辅助孩子从最后一步开始学习，可以和爸爸一起演示给孩子看……等等。这些策略看似简单，但却收获了令人惊奇的效果。
第二个收获，孩子的能力、情绪都有了大幅的好转。八次课期间，孩子的状态发生了突飞猛进的变化。第一次家访时，老师与我们商量后设定的语言目标是会说2-3个词，但学习结束后，孩子已经会说3个词以上的短句子了，而且也在不知不觉中有了主动语言！
回想两三个月前，孩子每说出一个词，我都会像过节一样，在日历上记录下来。而最近，他隔三差五都会说出一些新词、新句，我已经习以为常，来不及记录了。更令我惊喜的是，他现在不仅能自己洗手了，还会一边洗手一边高兴地唱“洗手歌”！或许在一般的家庭看来，这是再普通不过的事，但对我们家而言，这一天的到来，简直如临梦境。
壹家人哈哈妈妈：
孩子比较小，在独立吃饭和脱穿鞋子上比较薄弱，家庭引导师会让我单独引导孩子吃饭和穿鞋，再在旁边观察我的引导是否是正确的，如果存在不正确的地方，再有针对性地给出建议和指导。
学习了家庭引导师给到的建议，再应用于孩子身上之后，我感受到了孩子身上实打实的变化。原来吃饭的时候，孩子没有意识去拿勺子，也没有办法对准自己嘴巴，现在在家庭引导师的建议下，经过多次练习，孩子使用勺子吃饭的准确率和效率都有所提高，脱鞋子也是，现在孩子已经能完全自己脱下鞋子，而且也越来越主动。
壹家人希希妈妈：
真的非常庆幸自己参加了这次培训，在这次培训中，我学到了很多，对照顾孩子有了更多的心得。在教材中的人物故事里，我得到了共情，更能理解自己的情绪；每节课的要点和策略都总结的很简洁，便于我们记忆和掌握，更容易在生活中用到和孩子相处中。
现在培训也结束一段时间了，孩子的情绪都很好，我也非常享受和她的亲子时光。
壹家人乐乐妈妈：
在这个小组学习之前，我也自己买过孤独症相关的书籍来读，或者通过一些网络渠道获得干预的知识，但是这两个渠道都是有缺陷的，书本系统理论化，但是有些晦涩难懂，经常看书看着看着就看不下去了，一些网络渠道获得的知识，简洁易懂，但是却是碎片化的知识，对于提高自己的家庭干预能力作用有限。
在参加这个小组以前，我也有这样的顾虑，但是参加完一次这样的课程以后，我就完全打消了顾虑，这里的课程是精心设计的，把孤独症干预的一些核心知识，通过漫画的形式展示给我们，并且通过结构化的方式，在课堂上的不同阶段用不同的方式展示给我们，这也是一种结构化的教学方法！这样就让人印象非常深刻，对知识的理解也非常深刻，尤其是后面的小剧本的演练部分，更是把知识结合到实践中！
我在家里对孩子干预的时候，经常会想到剧本里面的片段，这样的反复操作很多次以后，就可以灵活运用了。
同时，课程还能够给家长一些自我关怀的建议，这对于我们家长来说非常的重要！总之，参与这一次的课程我受益匪浅，极大程度的提高了我的家庭干预能力！
壹家人满满妈妈：
自从知道孩子和别人有不同开始，自己就开始留意有关这方面的书籍和教育知识，知识点很多很杂，以至于自己日常用的时候手足无措……
通过这次课程培训，自己在家庭和孩子教育和日常相处上都有了一些很清晰的思路和方法，这次的培训教材很简单易懂，很贴合现实，我和孩子都有了很大的进步。
以前自己从来也没想过只要耐心等待，孩子其实就会给你带来不一样的惊喜；也没有察觉到其实孩子眼神中也会有期待、不安、喜悦和悲伤；以前总会带着目的性和孩子一起成长，现在的自己跟随孩子自己的步伐和节奏，只带着自己喜悦、稳定的情绪和她一起玩耍，她就很开心很幸福。
作为家庭照顾者，我是和孩子一起成长的，这次培训也给我带来了一些新的希望，让我相信自己的成长很有意义。
目前，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州、郑州、西安市范围内为期一年的试点正在持续进行中，预计约有100个孤独症等发育障碍儿童家庭受益。项目团队表示，根据试点效果和家长反馈，不断完善和优化项目模式，以期未来能在全国范围内普及和推广。
特别感谢中山大学附属第三医院邓红珠医生团队提供的技术支持！感谢广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心为项目落地提供了诸多协调和资源支持！感谢16名家庭引导员的辛勤付出！
中国残联根据第六次全国人口普查数据及第二次全国残疾人抽样调查数据推算，截止2010年，我国残疾人总人数为8502万人，其中智力残疾568万人；精神残疾629万人；多重残疾1386万人。根据心智障碍者的定义和以上数据保守推算出我国心智障碍者大约有1200万人，占我国残疾人总人数的14.1%，且每年以10%的速度增加。
国内专家普遍认为，中国孤独症的发生率为1%。据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口数量约1400万，其中儿童约234.9万。他们的生存和发展状况影响着数千万的心智障碍者家长和家庭。这⼀个庞⼤群体，基于年龄，在早期筛查确诊、康复⼲预、学前融合教育、义务阶段的融合教育、职业教育、就业⽀持、成年社区⾃主⽣活⽀持、养⽼及托付等生命全程的各个阶段都面临挑战。
国内相关调查《儿童发展障碍康复行业报告书》（2020）显示，学前心智障碍儿童家庭面临经济压力大、心理压力重、缺乏干预知识、可及的优质教育和康复资源少、孩子就学和就业困难、社会保障体系不完善等多重困境。每一个父母都会为孩子的成长而担忧、焦虑，而特殊需要孩子的父母他们需要面对更多的挑战与未来的不确定。
壹基金将持续发挥公募基金会的优势专长，链接更多合作伙伴和资源。同时，发挥自身深耕孤独症家庭支持的经验，组织行业交流，将试点的经验推广给更多行业内的伙伴，提升家长组织、社工、社区志愿者和康复服务机构的意识和服务能力，促进这个领域的生态建设、帮助孵化培育机构，共同营造理解支持心智障碍者家庭的社区环境，让心智障碍者家庭享温暖，有陪伴！