天宝·葛兰汀,世界上最著名的自闭症患者。2岁诊断自闭症,4岁才开始说话。葛兰汀有语言障碍、刻板行为、社交障碍、感觉异常、情绪障碍……多方面的障碍与症状,她在中小学时期成绩不好,还曾因为打架被学校开除。

然而,如此典型的自闭症患者葛兰汀,居然获得了博士学位,开创了一番事业,过上了独立、快乐的人生——她是如何做到的?

本文是她亲笔撰写的文章,主题是自闭症孩子独立生存的15个技能。

自闭症人士如何成功地独立生活

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对于自闭症谱系的人来说,学会规则是首要的事情,无论你是天才还是没有语言的自闭症人士。以下是我认为成功获得独立生活的关键因素:

1.区分不良行为与由感觉超载导致的情绪爆发

如果一名自闭症患者在一个大型超市里或吵闹的餐厅里发脾气,很可能是因为感觉超载。

对于自闭症人士来说,由噪音、荧光灯或强烈的气味带来的感觉超载或过敏是非常难受的。强迫一个人在感觉超载的情况下继续留在现场是一件残忍的事情,而且毫无必要。必须帮助自闭症患者解决环境中过度刺激的事物,但自闭症或阿斯绝不是容许不良行为的理由。遵守规则的好行为是必须的。

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2.学习礼貌

我所受到的教育是开口必须说:“请您…”和“谢谢”。这些基本的礼仪要求几乎是被反复地硬刻在我的脑子里,直到变成自动化的习惯为止。

3.得体的着装

在我刚搬离家庭独自生活时,生活的各方面简直是一片狼藉。后来我认识到,风格独特是很好的,但肮脏粗鄙是不能接受的。

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4.学会轮候与分享

当我还是个孩子的时候,我的妈妈、保姆和老师有意地经常跟我玩轮流的游戏。在50年代,很多最流行的游戏如桌面游戏和桌上冰球都是轮着来的游戏。同时,我也学到了如何分享。教孩子分享最简单的办法就是将一瓶果汁分给2-3个人享用。

5.学习行为的底线并在家庭、学校中做到教育一致

家里和学校的规则应该是一致的。我很清楚如果我在学校里发脾气,老师就会打电话告诉我妈妈,当晚就不能看电视了。

当我年纪还很小的时候,妈妈允许我在自己的房间里弄得乱七八糟,但是出了我的房间门就不能乱来;父母明确告诫我,客厅是成年人的场所,虽然我可以进入,但如果造成任何混乱则免不了屁股挨几下打。

6.发展特长

我在绘画和其他可以运用视觉思维优势的方面做得很好,但是代数就很差劲。使我在设计方面获得成功的重要条件之一就是我在绘画方面的特长。

人们总是过分强调一个人不足的方面,而忽略其长处。自闭症谱系人士通常会是“偏才”,即其发展的各个方面并不均衡,只擅长某些事情而在别的事情上就很糟糕。

7.将自己的兴趣发展为社会需要的技能和服务

就我而言,我所服务的农场主需要个性化设计的牛栏设备,但他们绝对不喜欢与我滔滔不绝地谈论这些设备的各个细节。假如一个孩子对飞机着迷,不妨利用这种兴趣教他其他方面的知识,例如为了读懂关于飞机的书籍,他必须学习认字和阅读,要理解飞机的原理也必须学习数学和科学。

8.找到导师

患有阿斯伯格综合征的一些成功人士,最初是在父母的介绍下开始接触计算机的,他们的父母在孩子很小的时候就开始教孩子怎样编程。对于我来说,直到16岁我才第一次产生学习的动力。正是因为卡洛先生,当时我的科学教师发现了我的潜能。天赋能够吸引导师。找到好导师的一个方法,就是将自己做过的东西、事情制作一份档案。我就是通过展示我的设计图纸和照片找到雇主的。

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9.学习有利于工作的技能

无论是高功能还是低功能的自闭症人士,都适用这一点。最基本的技能就是按时开工。

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10.尝试新事物

我在16岁的时候,忐忑不安地踏上了去小姨家农场的旅途。去往一个陌生的地方让我充满惶恐。幸运的是,妈妈告诉我只要去到那里,如果不喜欢的话,2个星期后就可以回家来。事实上,我到小姨家之后很快就喜欢上了农场,也正是那次的农场之行启发了我设计牛栏设备的事业。今天,我很感激当时被鼓励尝试新的事物。

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11.学会控制脾气

在青春期,我用扔东西和拳头回报那些嘲笑我的同龄人。因为我把书本扔到一个称我为“弱智”的女生身上,我被那所著名的女校开除了,被送到一所寄宿的特殊学校。如果我在工作中打了人或者对人扔东西,我的事业只能是死路一条。改变自己的情绪是不可能的,因此当情绪太过激动时,我必须将怒气转化为眼泪。我在工作中时常哭泣,但是我会在牛棚里或地下室找到没有人的角落偷偷哭。

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12.有的青少年或成年人可能需要求助其他帮助

在青春期阶段,我几乎被永无尽头的焦虑与恐慌逼疯了。进入20岁的成年早期,恐慌的情绪变得越来越严重。我服用了低剂量的抗抑郁药物,成功克服了持续的抑郁症状。使用抗抑郁药物常见的误区是剂量太大。

通常来说,只需要服用相当于刚开始服药的抑郁症患者1/2或1/3的剂量,就能改善自闭症人士的情绪问题。但是自闭症与阿斯伯格综合症的个体差异很大,有的人完全不需要任何药物,也有的人只需要改变饮食结构,避免摄入酪蛋白(常见于乳制品)或者小麦(常见于面食)就能改善。

另一个帮助我更好地适应工作环境的方法,是大量的体育锻炼。锻炼身体能够让我心情平静,更有助于睡眠。

因此,对于有的人有效的方法,对别的人可能没有用。

13.限制看电视,无具体目的上网以及电子游戏

我在未成年时期,每天只允许看电视1小时。如果50年代电脑就已普及,估计我每天也只能玩电子游戏1小时。这些消遣都是非常容易上瘾的,无论是孩子还是成年人,应该花更多的时间从事可以成为事业的活动。

14.永远不要用禁止与职业生涯有关的活动来惩罚孩子

从前每当我调皮的时候,我就被禁止看电视。天赋才能是需要呵护培养的,我遇到过由于画具被没收而停止了绘画、荒废了天赋的例子。作为惩罚,可以禁止玩电子游戏,但不要禁止使用电脑从事与职业生涯有关的活动,例如编程或撰写文章。

15.关于社交练习与学习社交技能

自闭症谱系的人士可以学习很多复杂的社交规则,学会在日常生活中表现良好。但是,他们可能永远学不会真正的情感联系。这个世界需要像我们这样对事物更感兴趣的人存在。

图文 / 来源网络

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津拓慧儿童发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,专注于为2-14岁孤独症谱系障碍、多动症、智力语言发展迟缓等发育障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师多为特教专业毕业生,立志从事孤独症儿童康复教育事业,有着丰富的一线教学经验和成功的大量个案经历。受到广大家长的好评和社会的认可,2023年成为甄岳来社会性康复教育工作站。

本中心课程包括“一对一”教学和集体融合教学,中心设有个别训练室、感统训练室、游戏社交室、集体教室等。并且根据其具体情况定制合理的短期目标,中长期目标,指导家长如何配合老师进行家庭训练,使得孩子持续改进,最终提高其社会功能,达到进入普通幼儿园、小学,融入社会的目的。

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