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VOL 3282

我,今年46,211本硕,985博士。

31岁当上大学副教授,家里有2套无贷的房子,存款200多万。

老公本科,IT民工。

我38岁生下孩子,42岁得知孩子患有重度低功能自闭症。

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我有一个朋友,跟我一样是自闭症家长。自从孩子确诊自闭症后,他就一直活在过去。

他不断梳理过去发生的点点滴滴,想要找出生出自闭症孩子的根本原因。有时候的结论是原生家庭导致他自己似乎有点自闭,于是开始梳理自己成长过程中的各种磕磕碰碰。

有人无意中说了一句:你家闺女脑袋好小啊。他猛然想起,似乎产检的时候,检查的医生提到过胎儿头围偏小。于是他开始旁敲侧击老婆 “当初产检医生怎么说的,为什么没当回事”(从妻子角度来看就是质问),然后分析妻子、岳父母的成长经历、性格等。

总之,他无法面对任何不确定性,凡事必须找出一个答案,用他的话说:“死也要死个明白”。

父母、岳父母、妻子、朋友劝过他很多次,纠结过去有什么用呢?孩子已经来了,时光不能倒流,现在唯一能做的事就是过好眼下的日子,带好孩子。

他说道理他懂,但是他做不到,“大脑不受控制地就是要分析过去的事情”。

我另一个朋友,似乎也一直活在对将来的恐惧和对过去的悔恨上。孩子抑郁休学了,她说如果孩子好好的,她再过两月就解放了,“孩子以前的成绩至少能上一本,你看他以前的照片,一副学霸的样子,你再看看他现在”。

可是,孩子生病之前,我从未见过她哪天心满意足地表示:孩子健健康康地真好,孩子的成绩也不错,自己作为高级知识分子有份体面的工作真好,不用操心孩子学费真好……

我听到最多的是:“现在太卷了,好的学历只是一块敲门砖,没有名校的牌子连卷的资格都没有。”

有时候又后悔浪费了很多美好时光,孩子还健康的时候,为何要那么在意成绩,上个二本不也很好吗?哪怕是大专,只要孩子健健康康就好。

还有的时候她会后悔生孩子,说如果人生能重来一次,我一定不会生孩子,为家付出那么多,牺牲了自己的事业,最后什么都没有得到。

最近她还相信起算命来,有一天跑来跟我说她们找了一个“大师”给儿子算卦,说他将来的命还不错。虽然她也知道这不靠谱,但她需要这点希望和暗示。

我说:“这不行啊,根本问题没有解决,你们还是把太多注意力放在将来了,而不是活在当下。如果做不到活在当下,这种虚假的安慰维持不了多久。”

“你应该庆幸你还拥有不错的经济条件,孩子即便不工作,你也能养他一辈子。他现在休学在家,你们应该好好珍惜一家人在一起的生活,珍惜你们现在拥有的。至少你们身体健康,还能出门走走,欣赏美丽的花朵、柔和的春风、温暖的阳光、悦耳的鸟鸣、美味的食物”,我继续劝解她。

她说:“虽然跟儿子说过无数次,大不了养他一辈子,但也只是说说而已,如果真这样内心也无法接受,将来我死了他怎么办?虽然知道担心没有用,但脑子就是控制不了非得要想。”

最后她问我,我这些年遇到的都是大风大浪是怎么扛下来的,“任何一件发生在自己身上,我们都无法想象,但你就是扛下来了,而且现在还活得很好,你怎么就能活在当下呢?你是怎么做到的呢?”

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能说出来的苦,不是最大的苦,真正难以承受的痛苦是说不出来的。

孩子确诊自闭症的痛苦,很多人难以想象,但时至今日我依然活得好好的,大部分时间可以说很快乐。我是怎么做到的呢?我想了很久,答案大概是:我是一个悲观主义者。

在我小时候,父亲的一位表兄(我叫他伯伯)带女儿来南京看病,他家大女儿比我大两三岁,脑瘤。一年多后,这个姐姐去世了。那时我还不太懂,但还是大受刺激,原来不仅老人会死,连小孩子也会死。

高中的时候看《穆斯林的葬礼》,我总觉得韩新月一定能好起来,因为她是那么美好,如果她死了,那楚雁潮该多么痛苦。楚雁潮又没有做错什么?可结局韩新月就是死了,她至死也没能再见到亲妈一眼。原来死亡并不会因为谁足够善良、美丽、多才就可以逃脱。

那位伯伯的小女儿跟我同岁,在我上大学的时候,她也得了脑瘤,在南京肿瘤医院做了手术,但三年后依然去世了。然后我明白了一件事,老天并不会因为你已经足够倒霉,而对你心生怜悯,放你一马。

生命很少发生触底反弹的事情,相反,当一个人足够倒霉的时候,接下来往往是祸不单行、雪上加霜、每况愈下……

因此,当我遇到一件倒霉的事情,我跟别人的思维逻辑不一样,别人可能想我怎么那么倒霉,为什么别人都好好的,偏偏落到我头上了,我做错了什么?

我想的是:这件倒霉事,就目前的状态看,还有更倒霉的空间,但偏偏没有变得更糟糕,我真是幸运。感谢老天,感谢命运,没有让更倒霉的事情发生。趁着更倒霉的事情还没发生,赶紧享受当下。

例如,我在上大学的时候,宿舍没有空调,经常会停电。有一年暑假前夕,热得不行,我和舍友们靠着蚊帐顶上的一只小风扇,勉强入睡。突然停电了,整个宿舍都喧闹了起来,大家纷纷抱怨热死人了,不是人过的日子。我跑到水房打开水龙头发现有水,开心地回来跟舍友们说:太好了,居然没有停水。然后我们拿着水盆,在水房里用凉水从头上浇下去。我们在水房里由衷感叹:好舒服啊。

其他宿舍也纷纷来了水房,很快我们打起了水仗,本来一件非常懊恼的事情,一下子被化解得无影无踪。过了午夜,气温慢慢凉下来,舍友说:你的思维方式真的好特别,如果你发现水也停了,你会怎么办?我说总能找到另外一个“幸好”。

其实,停电同时也停水是大概率事情,可偏偏就没有停水,我们多幸运啊。如果真的停水了,不也能熬过去吗?与其抱怨停电,还不如赶紧享受有凉水的时间。

曾经看过一个话题:什么是人生的最顶级享受?看过几个回答,我都没有类似的经历。

我想,现在不就是我人生中最顶级的享受吗?

前几天感冒发高烧了,心率很高,血氧有些低,血压也很低,感觉像脑袋戴了一个厚重的头套,鼻塞呼吸不畅。

可是今天,这些糟糕的感觉都离我而去,虽然我知道未来还会有,但至少眼下我很舒服,可以自由呼吸,思路清晰,头也不疼。

今天没有课,早上跟孩子一起睡到自然醒,送孩子上学回来路上买了一份三明治,到家9点。看完了昨晚没看完的一篇paper,然后整理完笔记,写自己的paper。

中午一个三明治,一杯milk,一个橙子。边吃边看短视频,看到精彩的地方,放下食物记笔记。吃完饭,感觉有些犯困,上床打开微信读书,最近在看《我即我脑》,看着看着,手机掉我脸上,我翻身睡着。

感觉睡了好久好久,睁开眼睛,视线在墙上的康巴斯钟上聚焦了好几次才看清,才睡了二十分钟。距离接孩子还有几个小时,我起床冲了一杯coffee,站在阳台上发了一会儿呆,然后打开电脑,看paper,修改教案,想起来草稿箱还有一篇paper没写完,于是接着写。

接下来的schedule很清楚:4点多去接孩子、陪孩子玩儿、吃完晚饭再出来玩、看喷泉、去山上喂小猫、去停车场等爸爸、回家洗澡睡觉。

这样的一天,大部分时间我都在做自己喜欢的事情,是多少人都羡慕不来的生活呀。

有一个自闭症孩子很糟糕吗?

的确很糟糕,但事情还可以更糟糕,比如有一个自闭症孩子,大人再赚不到可以维持生活的钱,或者每天要付出巨大的身心创伤才能换来勉强维持生活的钱。或者孩子除了自闭症,还有情绪、睡眠问题,或者身体疾病。

偶尔我被孩子搞得身心疲惫的时候,我就会想:“至少他现在身体没啥毛病,至少他知道大小便,不然我可有得受。”

孩子也有生病的时候,身体不舒服加上无法沟通,疲于奔命的时候,我就想起《妖猫传》里空海和尚渡海过来的船上,他遇见的那个抱着孩子的妇女,我也在心里默默念着:“孩子总有睡着的时候,只要他睡着了,就好了。”

我跟我老公说过很多次,我很感激他的不离不弃,如果没有他这个队友,我一个人带孩子会过得很辛苦。

最初我的不离不弃是“被迫”的,当初我说自己可以净身出户,但求他能放我一马。他说如果我抛弃他们,他就抱着孩子坐在我们教学楼的中庭,让全校师生来围观。

他还可以一走了之,换一家单位、换一个城市,他要这样做的话,我拿他一点办法都没有,可他偏偏没有离开。

老公说:“我不懂你这样的人为什么这样,遇到点困难就想逃避,反正我从来没想过逃避。”

我说:“我很幸运,遇到一个靠谱的人。我也很感激,你还活着。”

将来会怎么样?我不知道,我只知道人总会死,无论将来有多苦,只要有死亡存在,痛苦就有终点。

这样想着,我就什么都不怕了。

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文 | 与星同行

整理 | 眉沙

编辑 | 谭万能

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