蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩：渐冻症真的治不好吗？

4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。蔡磊称：“在我倒下之前干掉渐冻症，给我的时间太短了。如果给我十年时间，秒杀他。我舌头和下嘴唇都萎缩了。去年年底，当时我还想先走一步，我只希望她（妻子）不要悲观，不要难过。”

渐冻症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）是一种进展性神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中的神经元，导致控制肌肉运动的神经细胞逐渐失去功能。

蔡磊的病情恶化，特别是他提到的舌头和下嘴唇萎缩，反映了这种病症对肌肉控制的破坏。本文将详细探讨渐冻症的治疗现状和研究进展，以及为患者和家庭提供的支持方法。

渐冻症的病理机制

渐冻症主要影响运动神经元，这些神经元负责从大脑传递指令到肌肉。随着病情进展，患者会经历从轻微肌肉无力到严重的肌肉萎缩，最终可能导致全身瘫痪。疾病的典型症状包括说话困难、吞咽困难和行走困难等。

目前的治疗方法

尽管渐冻症尚无根治方法，但一些治疗可以帮助延缓病情进展并改善生活质量：

• 药物治疗：目前FDA批准了两种药物用于治疗ALS，即Riluzole和Edaravone。这些药物能够一定程度上延缓病情进展。
• 物理治疗和康复：帮助患者维持运动能力和自主性，延缓肌肉功能退化。
• 呼吸支持：随着呼吸肌肉受累，部分患者可能需要呼吸机来帮助呼吸。
• 营养支持：随着吞咽困难的加剧，患者可能需要通过鼻胃管或胃造口喂食。

研究进展

科学家们正在积极研究新的治疗方法，包括：

• 基因疗法：旨在修复或替换导致神经退行的基因。
• 干细胞疗法：使用干细胞来修复或替代受损的神经元。
• 新型药物：开发更有效的药物来减缓病情进展或治疗症状。

患者和家庭的支持

支持网络对于管理渐冻症尤为重要：

• 患者支持团体：提供情感和社会支持，帮助患者和家庭应对日常挑战。
• 教育和资源：帮助患者和家属了解疾病信息和可用的资源。
• 心理健康支持：心理咨询和治疗可以帮助患者和家属处理情绪和心理压力。

得了渐冻症还能活多久？

平均生存期

大多数研究表明，渐冻症患者从出现症状到死亡的平均时间约为3到5年。根据美国国家神经疾病研究所（NINDS）的数据，大约20%的患者在确诊后生存五年以上，10%的患者能够生存十年或更长时间。

影响因素

渐冻症的进展速度和生存期受多种因素影响，包括：

• 病发年龄：年轻时发病的患者通常生存时间较长。
• 症状起始部位：症状首先出现在肢体的患者生存期通常比首先出现在语言或吞咽功能的患者长。
• 整体健康状况：患者的总体健康状况和是否患有其他并发症也会影响预后。

总之，渐冻症是一种严重的疾病，尽管目前无法根治，但通过现有的治疗和支持，患者可以获得帮助并改善生活质量。随着科学研究的不断进步，未来可能会有更有效的治疗方法。