图为冯志双抱着女儿赵家莹
“一开始医生说孩子没希望了，我都不知道该咋办，咱家都是农村的，哪经得起这样折腾啊？！”
说话的人名叫冯志双，是个90后，同时也是两个孩子的妈妈。小女儿没生病时，她也像其他人一样，经常在朋友圈晒生活晒娃，记录儿子和女儿成长的点滴。
冯志双的小女儿名叫赵家莹，再过两个月就满2周岁了，是病房里最小的孩子。每次医生来查房都会在口袋里揣上两块糖，大家也都对小家莹格外疼爱。因为生病用药的缘故，家莹比同龄孩子要瘦小些。作为母亲，冯志双心里有说不出的痛。
图为冯志双和儿子、女儿
2011年春节，冯志双和丈夫赵巡田相识，两人都是吉林省白山市靖宇县的，村子相邻，媒人就给两人牵了线。
“都是普通的农村家庭，知根知底，孩子爸爸踏实肯干，相处后觉得很合适，第二年11月我们有了大儿子。”冯志双说。
赵巡田是独生子，小夫妻一直没有外出打工，靠料理农活支撑着一家的吃穿用度。
日子一天天过去，村里好多人要了二胎，长辈们也想让小夫妻再要个孩子。2019年11月，家莹出生，冯志双和赵巡田儿女双全了，一家人别提有多高兴。
女儿是爹妈的“小棉袄”，自家莹出生后，全家人的关注点都集中在这个小娃娃身上。
“我儿子有时候还开玩笑说自己‘吃醋’，但是比谁都疼他妹妹，只要一写完作业就抱着不撒手。”冯志双说。
正当一家人沉浸在朴实幸福的生活中时，家莹的一次发烧却彻底打破了这份平静。
去年快过年的时候，小家莹有些发烧，整日哭闹不止，冯志双夫妻赶忙带着刚能叫清“爸爸妈妈”的女儿去了白山市中心医院，在做了血常规检查后，医生说孩子是肺炎，住几天院治疗一下就可以。
“记得是腊月二十八我们出院回了家，第二天孩子又发烧了，快过年了我们就没再外出，今年年初二，孩子又开始闹，公公婆婆求邻居帮忙开车把我们送到了吉林大学第一医院。”冯志双说。
在做了一系列的检查后，医生初步判断家莹患了朗格汉斯细胞组织细胞增生症，属于罕见病，冯志双和丈夫顿时懵了！只是普通的肺炎发烧，怎么才过了4天竟变成了听都没听说过的罕见病？
图为冯志双一家三口在医院
听完医生介绍之后，两个人又拿出手机仔细地搜索起来，才知道这是一种少见的组织细胞增殖性疾病，致病原因尚未明确，但以抗肿瘤化疗药物治疗为主，患者的病情差异很大，因此治疗必须个体化，而这种病发病率仅为估计1/20万-1/200万。
“为什么老天不讲理呀？我们一家都是厚道人，乐做善事，从不害人，为什么这种厄运偏偏落在我们的孩子身上？再说之前产检一切都是正常的呀？”冯志双哽咽着说。
“因为是过年，我们等了半个月才拿到结果：朗格汉斯细胞增生症，高危，CT还显示颅骨有缺损。因为拖延太久，家莹的肝脾、大脑、血液都受损了，病情危急，治疗难度很大，医生建议我们慎重考虑是否救治。”回忆起女儿当初得病，冯志双至今觉得心有余悸，好好的孩子“一场肺炎”竟然会在不到一个月的时间就会有生命危险。但不到最后一刻，没有父母会放弃自己的孩子，一家人决心砸锅卖铁也要救家莹。从此冯志双就陪着女儿与病魔开始了抗争。
医生给家莹制定了化疗方案，因为年龄小，每一疗都出现了感染，原本长得胖嘟嘟的家莹两个月下来就瘦了一大圈，冯志双心疼不已，而同时让冯志双担心的还有治疗费用，每个疗程都要几万，7个月的化疗下来，不多的积蓄早就花光，还借遍了亲戚朋友。
图为赵巡田在工地做临时工
“孩子爸爸在外面赁了个房子做饭送饭，有时和其他病友一块到附近工地打零工，我在病房里照顾着。6月份我们带着孩子去过一次北京儿研所，医生看了检查报告后建议我们回当地继续化疗，服用靶向药达拉非尼，虽然这个药已经纳入了医保，但是还是贵得很。”冯志双说。每周化疗、每天靶向药，每月光医疗花费就在2万元左右，这对一个普通的农村家庭来说压力巨大。
就在我们发稿之前，冯志双说医生找他们夫妻俩谈话了，由于家莹属于高危朗格汉斯细胞增生症，复发的几率比一般情况的患者要高，真要到那时，只能做骨髓移植。
“从没有希望，到看到希望，我们提心吊胆地陪着孩子往前冲，欠了十多万外债了。现在连正常治疗都难以维持，若复发移植要几十万，我们更是承受不起。家莹真的太小了，我们不能放弃她啊！”冯志双说着，红了双眼。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，照亮他们继续前行！