“坤坤,坤坤,快醒醒啊!”这7年来我最怕过的就是晚上,每每太阳落山的时候,我的噩梦就开始了。因为孩子的病一到晚上睡觉的时候就更为严重,心脏容易偷停,如果不及时发现,可能他就会永远地离开我,在我看来,我和儿子每晚都是在“渡劫”!

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我叫杜井巧,来自云南省宣威一个偏远的小山村,家里一直靠种几亩山地为生,日子虽然过的不富裕但是简单幸福。2014年底,我发现自己怀孕了,我迫不及待地把这个天大的好消息告诉在山上干活的丈夫,他放下农活一路小跑赶回来,难掩心中的喜悦,此刻我感觉自己是世界上最幸福的女人,对未来的生活充满了希望。

2015年7月19日,我们终于迎来了这个期盼已久的小生命,就在一家人沉浸在喜悦中时,护士却告诉我,孩子不太对,几个小时一直喂不下去东西,建议我们去市里的医院看看。我们一刻也不敢耽搁,当天就到了昆明儿童医院,经过一系列的检查,医生说孩子是重度黄疸,而且血小板低,还带有先天性肺炎,需要立刻住院治疗,否则会有生命危险。我整个人都懵了,一个刚出生的孩子怎么会有这么多病呢?当时我感觉眼前一黑便晕了过去。

慢慢苏醒后,我们一家人商量决定让孩子住院做治疗,就这样,在昆明儿童医院住院治疗了一个月,孩子的状况没有任何起色,经过进一步检查,孩子又被确诊为21三体综合症,我是个乡下人从来没听过这个病,医生告诉我就是最常说的“唐宝”,我的心里为之一颤,不知道该说什么。

“大夫,求求你一定要救救我的孩子,他就是我的命!”我拽着医生的衣角不停地哀求。医生告诉我,这个病可能会影响孩子的整体发育,很可能以后不会说话,甚至生活不能自理,劝我要做好心理准备。听了医生的话,我像被雷击中了一般瘫坐在地上,犹如万箭穿心。

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“大夫,还有其他办法吗?他还这么小,一定要救救他。”我期盼听到一个肯定的答案,医生告诉我,这个病如果做康复治疗,还是有很大机率可以恢复的,但要花费的精力和费用需要做好心里准备,至少上百万的费用对我们这样的普通家庭来说简直是天文数字。仅仅这一个月的治疗已经花掉了家里所有的积蓄,还向亲戚朋友借了一些,现在家里根本拿不出钱让孩子继续住院做治疗,出于无奈,我只能先带坤坤回家。

回家之后,我小心地照顾着坤坤,生怕有个不小心让他再生病,但命运就是不肯放过我们,晚上睡觉时,我发现坤坤呼吸困难,一开始以为可能是天气闷就没在意,后来孩子的呼吸越来越微弱,我立刻打了120到医院。医生告诉我,孩子是由于先天性房间隔缺损、肺动脉高压、动脉导管未闭引发的呼吸困难,严重的还会出现心衰,危及生命,要尽快做手术治疗,我觉得我的天都塌了,这么小的孩子,为什么要这么折磨他,为什么得病的不是我。

想要保住孩子的命就必须做手术,可手里一分钱都拿不出,我只能回村把房子卖掉,挨家挨户去借,每去一家我的腿就像灌了铅一样沉重,但一想到坤坤还在医院等着救命,我就没有理由退缩。能想的办法都想了,最后总算凑够了手术费,整整4个小时的手术让我感觉比4年还要长,好在手术很成功,我们悬着的心才终于放下。但由于孩子太小还需要在ICU观察,经过半个月的恢复治疗,坤坤终于可以出院了,那一刻我不禁喜极而泣。

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医生叮嘱我,孩子出院后一定要格外小心,如果一切正常,孩子6周岁时还要做第二次心脏手术,这期间一定要好好休养,尤其是夜里一定要备好氧气,我害怕再出现之前的情况,在医院带了几大罐氧气回去,从此坤坤每晚都要搂着氧气罐睡,而我晚上根本不敢熟睡,每隔一小时就要起来一次,看看他呼吸是否正常,稍微有一点动静我都会惊醒。就这样,尽管坤坤偶尔还会出现心脏偷停的状况,但幸运的是他每次都挺过来了。

这几年虽然只是断断续续的治疗,但坤坤的状况还是有了一些起色。现在,坤坤可以简单地说话,知道大小便,还能认识一些动物和植物,医生说现在是最佳康复期,要坚持下去,否则之前的努力就都白费了。可家里该卖的都卖了,亲戚朋友借的还没有还上,仅靠孩子爸爸打工每个月的微薄收入根本无法支撑孩子的治疗费。

与此同时,一个更大的噩梦还在等着我们一家,坤坤的心脏发病频率越来越频繁,必须抓紧做二次手术,否则真的会危及生命。然而,十几万的手术治疗费是我们再也负担不起,之前借的20多万还没还上,此时此刻,我的内心满是绝望,孩子就在我面前,我却没有能力去救他,我该怎么办?坤坤就是我的命,如果他不在了,我该怎么活?