孙立是中医院北院区肿瘤血液科大夫,妥妥的80后,但已经有十几年的从医经历。在肿瘤患者最后的行程中,他一直是位真诚的陪伴者、安宁的守护者。

一个机缘巧合,我以社工身份加入到孙大夫的MDT安宁疗护小组,开始多学科介入安宁疗护的探索。从此开启与孙大夫并肩战斗的经历。

安宁疗护是为疾病终末期或终老期老年患者提供的照护服务,通过减轻其痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照料,以提高患者生活质量,帮助患者舒适、安详、有尊严的离世。安宁疗护不是放弃治疗,而是完全考虑患者本人的感受,让患者及其家属接受自然离世的过程,在有限的时间内,完成未了的心愿,最终达到生死两相安。

我加入这个团队,也是出于我对安宁疗护的理念的高度认同。很多年前,我和爱人就达成了一个共识,当我们年老病重之时,一定不要做过度的治疗,不要进行无谓的抢救,死后也不买墓地,不留骨灰,可以把骨灰撒入江河湖海或者埋在花草树木之下,生命来于自然最后归于自然,化作肥土养料,也算“入土为安”吧。

后来参加过一些生命教育课程,对于自己这种想法更加坚定。生是起点死是终点,人生就是起点到终点的旅程。死亡是生命给予每个人的礼物,谁都没有特权拒收。人恐惧的不是死亡,而是痛苦的死亡过程。安宁疗护就是帮助有需求的人,在生命最后,有尊严的、没有痛苦或少有痛苦的方式离开这个世界,这才是对生命最大的尊重和关怀。

在与孙立大夫共事的过程中,我们经常会对安宁疗护内涵及其现状进行深入的沟通和交流。作为一个肿瘤血液科的大夫,面对的大部分是肿瘤末期患者,亲眼目睹他们的痛苦,见证他们的不舍,也洞察人生百态,感慨复杂的家庭关系,跟不同年龄的人说再见其实是再也不见。他对生命的的理解比同龄人更深刻,对病人的共情更真切,也更愿意让生命在最后的阶段不再备受折磨。

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医生和社工与家属交谈

我给大家讲几个他和患者的故事吧。

小A是个年轻的癌症末期患者,夏天出现闷喘症状,检查已经是肿瘤晚期肺部转移,多方治疗后转到孙大夫科室。刚开始家人并没有告诉她真实病情,有几天时间她情绪特别烦躁,孙大夫查房时发现了她的情绪波动,细问下她才说自己知道是啥病,但到底是啥程度还有多长时间,希望孙大夫能够明确告知。孙大夫立即与家属商议并达成共识,他告诉了小A实情,同时协调团队成员,尽可能减轻她的痛苦,并帮助她实现愿望。

我作为社工介入服务,我们和小A一起进行生命回顾,增强她对生命价值的肯定,和家属一起探讨如何帮助她完成心愿,抓紧一切时间让她和孩子之间有更多的记性连接,给孩子留下更多的值得记忆的视频和音频,希望能够陪伴孩子走得更远。后来家属一直陪在身边,孩子放学也会到病房来陪她。对孩子来说,陪伴母亲生命的最后时刻,也许能帮助她树立正确的生命观,从小学会珍爱生命。

元旦当天,小A在家人和孩子的陪伴下离世,家人也按照她的意愿选择了安葬方式,虽说是家庭不幸,但对于亲人来说,也算没有留下太多的遗憾。

社工和医生与患者交流

B先生,经过多年的抗癌之路,终于走到了人生的末途。谁都想生如夏花之灿烂,逝如落叶之静美,但对于肿瘤末期患者来说,想静静的离开也不是一件容易的事。孙大夫尝试多学科合作,减轻患者疼痛,多次与患者及家属沟通,了解他们的诉求,尊重患者的心愿,调整控制疼痛的手段帮助家属带患者回家看看。从家回来后,患者心情特别轻松愉快,一直表示想在病情稳定时做一次长途旅行,畅想着在蓝天碧海、鲜花盛开的地方,度过自己生命的最后时间。我们和他一起谈论可行性,他表示自己愿意在风景如画的地方活一个月,也不想痛苦的躺在病床上三个月。虽然我们明知患者的心愿难以实现,但让他说出自己的心声,并与其一起讨论,也许就是对患者最好的尊重吧。

不少患者是孙大夫的老病号,有的辗转外地治病,回来还是愿意回到孙大夫的科室;有的患者身体不适时,也愿意向孙大夫吐露心声;有的患者和家属回到家里,也愿意与孙大夫分享生活日常;还有家属会送来锦旗,感谢孙大夫的医术医德。孙立大夫擅长中西医结合治疗各类肿瘤并发症及内科疑难杂症,在患者心中是个尽职尽责、有情怀有担当的好大夫,但在面对肿瘤末期的患者及其家属时,他却有太多的无奈。对于一个一直一以治病救人为己任的大夫来说,让患者和家属选择安宁疗护,有时内心是非常矛盾的。当人生的终点近在眼前,当健康不可逆转,而病人还要承受巨大的痛苦,孙大夫也更加感受到安宁疗护的重要性和必要性。可许多家属不愿放弃希望,内心不愿放手,而忽视了患者本人最真切的需求;甚至不惜让患者全身插满各种管子,在冰冷的仪器上耗尽最后一丝气息,孙大夫心中满是遗憾。在患者生命的最后时刻,让患者安心、放心离开,不才是对他(她)最好的尊重和纪念吗?

希望有更多的人理解安宁疗护的理念,能理性、科学地选择如何跟家人做最后告别。社会需要有更多的人投入到安宁疗护事业中,守护、陪伴更多的患者安详地、有尊严地走向另一个世界。(作者:濮阳市社会工作者协会杨晓红)