在第十七届“国际罕见病日”即将来临之际，天津合众罕见病关爱帮扶中心、天津同呼吸罕见病患者帮扶中心、天津市友爱罕见病患者服务中心、太阳语罕见病心理服务中心，4家罕见病公益组织联合秉承有社会责任感的天津市红十字基金会共同发起了“与您携手点亮希望之光”活动。
2 024年2月27日，星期二，在天津市第一中心医院水西院区，上午9:00前天津红十字基金会秘书长毛全华先生，天津同呼吸罕见病患者帮扶中心秘书长常秀枝老师、高海涛先生，天津市友爱罕见病患者服务中心王立新主任，天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民主任，太阳语罕见病患者心理服务中心魏瑞红主任及天津市第一中心医院、天津医科大学总医院、中国医学科学院血液病医院、天津黄河医院，组成的专家团队和不同罕见病患者朋友、志愿者朋友们共计100余人，欢聚一堂大家共同见证2024国际罕见病日关爱活动举办。
天 津市红十字基金会提出的从儿童到成人——长幼衔接；从诊断到治疗——诊疗并重；从预防到康复——康防结合；从生理到心理——身心俱康，这一罕见病患者全生命周期的关怀理念得到了现场专家团队及罕见病患者朋友们的高度认可。
活动开始，天津市第一中心医院王凤梅院长首先做欢迎致辞，对在国际罕见病日来临之际多方合作举办这样的活动肯定特别有意义，医患同源都是为了共同的目的——治疗疾病，恢复健康；关爱罕见病从关注罕见病患者开始，对来参加活动的罕见病患者及其服务罕见病相关的志愿者朋友们，新闻记者朋友们的到来表示热烈的欢迎和真诚的感谢。
在专家科普环节，中国医学科学院血液病医院杨仁池主任、天津医科大学总医院生殖中心宋学茹主任、天津第一中心医院范猛主任、天津医科大学总医院付蓉副院长、天津医科大学总医院内分泌科马中书主任，分别就三代试管对遗传病的阻断技术、PNH诊疗、血友病的遗传咨询与诊疗、克氏综合征与卡尔曼氏综合征的诊疗等内容进行了分享科普，大家进一步了解了罕见病诊疗及创新服务等方面的发展，并对中国罕见病综合服务体系提出了展望。
天津医科大学总医院内分泌科马中书主任医生尤其对克氏综合征和卡尔曼氏综合征治疗过程中偶然地发生的并发症以个案病例分析的形式进行了详细的解析。
疾病并不可怕，与疾病和平相处并积极面对它，利用科学的治疗方法，战胜疾病不是极不可能，而是真真切切的能提高罕见病患者及其家庭的生活质量，直至完成梦想； 专家分享科普让参加活动的罕见病患者及其家属朋友们倍受鼓舞，对罕见病未来生活燃起新的希望！
国际罕见病日，是由欧洲罕见病组织发起，2月29日每四年才会遇到1次且在1月份到12月份，每个月的天数出现的次数最少，寓意“罕见”，2024年2月29日，也就是今天是第17届国际罕见病日。
不单是在天津，在大中国各个城市，在全球世界各地，同步发起国际罕见病日关爱活动，用不同的方式关注罕见疾病，关爱罕见病患者家庭。
罕见病在2018年以前中国没有相关的定义，2018年5月国卫医发10号文件公布《中国第一批罕见病目录》函列121种罕见疾病，2023年9月继续发布《中国第二批罕见病目录》函列86种罕见疾病，截至当前中国罕见病种类高达207种，其中卡尔曼氏综合症和特发性低促性腺激素性腺功能减退症已经涵盖。
当然还有很多种罕见疾病没有罗列，其中就包括克氏综合征但这不影响国家关注罕见疾病的步伐，更不影响权威医院、医生，罕见病公益社会组织，政府职能部门、药企以及科研部门，乃至我们更多的志愿者朋友们，罕见病患者朋友们，对罕见病的关注，多方合作、科研攻坚、战胜疾病、恢复健康。
在这个特别的日子里此次关爱活动的主办方和协办方为参加活动的罕见病患者朋友们精心准备了“特别蛋糕”并邀请4家罕见病组织负责人发表现场感言。
蓦然发现他（她）们不但热衷于罕见病群体公益而且都是罕见病患者或者罕见病患者家属，他（她）们经历坎坷与曲折“生而不凡”却坚强勇敢的告诉现场所有人：“即使罕路颠簸不平，仍会向阳而生，在用色彩亮自己人生的同时还要努力照亮所有罕见病朋友生命的前方……”。
半天的活动，在中午12时结束，天津市红十字基金会为参加活动的罕见病患者准备了礼品，特别的节日送出特别的礼物，愿各位罕见病患者家属朋友们在新的一年里心情愉快，心想事成！
由衷地感谢天津市红十字基金会、天津医科大学总医院、中国医学科学院血液病医院、天津是第一中心医院、天津黄河医院等相关领导及相关工作人员，兄弟罕见病公益组织的各位同仁、所有参加活动的和未参加活动的罕见病患者朋友们、以及我们前行路上合作的爱德基金会的朋友们，关爱罕见病一路同行，有大家就有爱，有爱罕见病患者朋友们就不孤单。
关爱罕见病就需要多方合作、和谐人生，这样的活动不单需要药企、基金会、医院、医生、志愿者、新闻界的朋友们，更离不开我们广大罕见病患者的现场支持与参与。2024国际罕见病日关爱活动，用公益力量让罕见病患者感受常见的温暖，罕见病罕见，但爱很常见。
本文来源于天津合众罕见病关爱帮扶中心。