每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。
2024年2月29日是第17个国际罕见病日，让我们再次将目光投向那些不太为人所知的罕见疾病，让我们携手“关注罕见、点亮生命之光， 弱有所扶、践行人民至上”，为罕见病患者及其家庭送去希望与温暖。
株洲市中心医院“疑难罕见病诊治中心”介绍
株洲市中心医院 “疑难罕见病诊治中心”成立于2020年12月，为首批国家罕见病成员医院之一，首批湖南省罕见病诊疗协作网成员单位之一。2022年省卫健委授牌“湖南省区域罕见病诊治中心（湘赣边区）”。2023年在中国罕见病联盟、湖南省卫健委助力下以中南大学湘雅医学院附属株洲医院为牵头单位挂牌“湘赣边区域疑难罕见病诊治中心协作管理基地”，共46家协作单位。
我院疑难罕见病诊治中心现有成员27 人，其中医师团队 25 人（高级职称 21 人，博士学历3人，硕士学历21人）。团队中有3名为中国医院协会首届罕见病专业委员会委员，罕见病全病程管理分会理事长1名，湖南省遗传学会罕见病分会常务、委员各1名，中国医师协会罕见病专业委员会常委及委员4名，中国罕见病‘闰笛杯’科普大赛评审专家3名。自主承办全国性罕见病会议1次、湖南省疑难罕见病继教班1期，举办湘赣边区域罕见病会议4场，参与中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会谈”病“论”策“罕见病培训专场12场。中心每月举办一场疑难罕见病例讨论会，已完成了45场，发表疑难罕见病相关研究SCI、中文核心论文27篇，承接相关药物临床试验6项。
中心上承中国罕见病联盟、北京协和医院、湖南省罕见病诊疗协作网，下接基层医疗机构。中心优势学科为风湿免疫科、代谢内分泌科、神经内科、呼吸与危重症学科、遗传生殖科、血液内科、儿科、儿保科，均为省级和/或市级重点专科。中心每周三下午定期开展疑难罕见病多学科会诊。中心设有疑难罕见病门诊，另还设有特纳综合征、血友病、复发性流产等罕见病专病门诊。
视频制作： 刘 珣
二 审：黄红斌
三 审：陈 迅