2020年6月,一个叫王小妞的河南女子开通了抖音账号,并发布了第一条视频。

一开始,网友们都被这个女人怪异又独特的长相吓了一跳。她眼裂倾斜,耳朵畸形,两眼向下耸拉,看上去活脱脱像一只鸟。当时有很多人质疑王小妞开了特效,为的就是哗众取宠、吸引眼球骗流量。

对此,王小妞哭笑不得。她说:“我多希望我开了特效,我也希望自己是骗你们的。可是我本身患有鸟面综合征,无论如何没想过这个病会遗传给孩子!”

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王小妞(化名),于1994年出生在河南驻马店一个普通的农民家庭里。

王小妞的父母结婚两年后一直没有孩子,村里人在背后经常对着他们指指点点。

为了能尽快有自己的孩子,没有多少医学常识的母亲私下里吃了很多药,包括一些土方、偏方。另外,当时农村医疗条件十分落后,一般人没有做孕期检查的意识,母亲怀孕后从没接受过孕检。

直到女儿出生后,家里人才开始渐渐觉得这个孩子和普通孩子长得不一样。

王小妞的面容很是奇特,眼裂倾斜,耳朵畸形,面如鸟类。

家人带着她去了大医院检查后才得知,她患上了一种罕见疾病——鸟面综合征。

鸟面综合症,学名TCS,1990 年由英国眼科医生Treacher Collins发现并命名,又称特雷彻·柯林斯综合征,是一种罕见疾病。

这种病的发病原因为胚胎7~8周以前第一鳃弓发育缺陷,从而导致颧骨和下颌骨发育不全、眼裂倾斜、下眼睑缺损和传导性耳聋等并发症。特殊面貌表现为小眼、钩鼻、上眼睑下垂,不能支持眼睛,呈鸟脸。

鸟面综合征发病率为1/50000,有50%几率会遗传给下一代。这种病不是逐步进展的,症状也不会随着患者成长而恶化,一部分患者可以通过手术治疗的方式得到改善,但是费用很高。

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刚生下来的王小妞体重只有3斤,体质很差,经常生病,亲戚都在私下议论,说这个孩子不好养活,但父母对于这个来之不易的女儿倍加疼爱。

丑陋又怪异的外貌导致王小妞的整个童年都在自卑中度过。

上学的时候,她经常被同班同学嘲笑欺负,连高中都没读就早早的辍学了;毕业了找工作,也因为外貌屡遭拒绝,由于文化水平不高,她只能从事一些比较低端的工作,比如卖衣服、在饭店过工,什么赚钱就干什么。

到了结婚的年纪,偶尔有人给她介绍对象,男方一看她的容貌就溜之大吉。

渐渐地,王小妞死了心,不再奢求婚姻和幸福,甚至做好了孤独终身的准备。

直到2012年8月,有人给她介绍了一个比她大六岁的驻马店老乡袁大宝。

袁大宝也是河南人,1岁那年发烧得了小儿麻痹症,从此落下了残疾的毛病。

袁大宝的父母一直在温州靠回收垃圾为生,家境一般,他成年后自己开了个小店维持生计。身体的缺陷导致他始终没能找到女朋友,父母也是焦急万分。

相亲时,情窦初开的王小妞第一眼就喜欢上了袁大宝。可袁大宝和从前的相亲对象一样,被她奇特的面容吓了一跳,这让王小妞很是难过。

但是袁家父母却觉得这个女孩挺好的,能踏实过日子,因此教育儿子不要过分注重外表。孝顺的他听从了父母的建议,在认识4个月后和王小妞结了婚。

2013年初,王小妞发现自己怀孕了。

这个消息让夫妻俩喜忧参半,她们既高兴自己有了孩子,又担心孩子会遗传母亲的罕见病。

王小妞吸取了母亲的教训,孕期一直按时去医院做检查。

2013年9月,王小妞的大儿子出生了。看到孩子长相一切正常,全家人心里的石头都落了地。

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婆婆非常疼爱孙子,月子里一直悉心照料儿媳妇和孙子,这让王小妞十分感激。随着孩子的健康成长,幸福的家庭逐渐让她走出了外貌带来的阴影。

2017年,王小妞和丈夫一起来到了广州一家手表厂打工。不料半年后,她发现自己意外怀孕了。

王小妞再一次陷入了纠结。有人劝她,既然已经有了一个健康的孩子,那么不生二胎也没事,毕竟谁也不能预料第二个孩子会不会遗传她的鸟面综合征。

但袁大宝一直想要一个女儿。王小妞也想着既然大儿子一切正常,就拿二胎应该也会正常。思虑良久后,她抱着侥幸心理,辞掉工作回家安心养胎待产。

这次怀孕,王小妞和之前一样做了所有的检查,所有的医学报告都显示孩子没问题。

2018年正月,她以剖腹产的形式生下了一个男孩儿。

然而这一次,幸运之神没有到来。

回忆起刚生下二胎的情景时,王小妞至今仍难以忘记:“医生先把孩子递给了我老公,我老公看到孩子后的第一眼后整个人都不好了,婆婆看到后只说了一句,哎,长得像她妈!那时候一家人都没有办法接受这个刚出生的婴儿。”

基因作为遗传单位在体细胞中是成双的,因此在遗传上具有高度的独立性。从基因学的角度来讲,父母第一胎生下正常的孩子,并不意味着后面生下的孩子也是正常的。

此外基因遗传还有隐性规律,比如说,爷爷有遗传病,父亲没有,但是孙子却有和爷爷同样的遗传病,这就是基因隐性遗传定律。

这就意味着,王小妞以后的孙子、孙女,也有可能患上和她一样的先天性疾病。

第二个儿子的到来,让整个家庭笼罩在压抑的氛围中。作为母亲的王小妞更是难过,她看着跟自己一样面容的儿子,想抱抱他又不敢抱,每当想到儿子以后要面对自己经历过的嘲笑与自卑,心里就充满了愧疚。

但是既定的事实已然无法改变,王小妞唯有鼓起勇气弥补自己因为一时侥幸带来的伤害。

她说:“但该面对的还是得面对,我毕竟是孩子的亲妈,如果我都嫌弃自己的孩子,那别人会更看不起他!”

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出院后,婆婆一边照顾大孙子,一边照顾坐月子的儿媳,王小妞夫妻俩也慢慢接受了现状,毕竟不管儿子长什么样,都是自己身上掉下来的肉。

小儿子长到一岁多时,每次家里人带着他出去玩,都要承受来自周遭的窃窃私语。

一些不懂事的小孩会直接围上来说:“这个小孩儿怎么长这样?”

即使已经接受了事实,这些话对于王小妞和袁大宝来说依旧格外刺耳。

此外,一部分鸟脸综合征患者会出现也智力低下的情况。

小儿子三岁多的时候,还不会和大人表达自己的需求,碰到什么事只会哭泣,这让一家人都很无奈。好在大儿子聪明懂事,平时成绩在班里都是数一数二,给这个不幸的家庭带来了很大的慰藉。

由于公公和婆婆一直住在温州,二儿子身体又不太好,所以王小妞也和丈夫在温州跟着公婆一起做收废品的生意。

自媒体兴起以后,王小妞和袁大宝在社交平台上注册了一个账号——“妞妞记录生活”,并经常发布日常小视频,渐渐地有了一些流量。为了增加收入,他们做起了直播带货,卖各地的土特产,比如广西武鸣的沃柑,海南的芒果等等,收入也不错。

在王小妞上传的视频中,能看出一家人还是比较和谐有爱的,夫妻俩也经常有甜蜜互动。

袁大宝虽然腿脚不方便,但是一直在努力赚钱养活家人,平时除了工作外,也会带着老婆孩子出门旅游。

他说:“不要嫌弃我的老婆丑,她只是生病了而已。她不仅孝顺我的父母,对每个人都很善良,我不怪她给我生了丑儿,我只心疼她的坚强和贤惠。”

王小妞也经常发布自己和小儿子睿宝的合影。

在视频的配文里,所有人都看出她的愧疚和痛苦:“我的小睿宝长大了,他懂事的样子真让我心疼,对不起我的宝贝儿子。”“儿子都是妈妈的错,因为丑我们不被理解和喜欢,可怜那么小的你居然没有朋友一起玩。”

然而很多网友在了解了事情的始末后,都对王小妞冒险生二胎的做法十分不满,并称她的行为丝毫不值得同情。

评论区有网友一针见血地指出:“为什么有遗传病还要生二胎,这不是害了孩子吗?这是自私不是爱!”

还有人抨击她“虽然给了孩子生命,可也给了孩子未来几十年无尽的痛苦,不顾风险生孩子的妈妈是最不负责的。”“为了满足自己儿女双全的私心,都已经生了个健康的孩子还不满足,还想学人家生二胎,这叫不自量力“。

每次看到诸如此类的留言,王小妞都心如刀割。

她在2021年发布的一条视频里,说自己如果有下辈子,也想和正常人一样生活,不想活在异样的世界里,更不想别人像怪物一样看着自己。

2022年9月,无法忍受偏激谩骂的王小妞终于在网上勇敢反击恶意留言:“就因为我的长相丑,难道就该被人骂吗?好不容易走出自卑的心理,却被你们骂不是人,我没有伤害任何人,我不是大罪大恶的人,为什么就没有人喜欢我。”

一些善良的网友纷纷留言给这个可怜的人加油祝福,“走自己的路,让别人说去吧”、“长相是自己无法选择的,没有必要讨好他人”。

这些温暖的评论让王小妞心情好受不少。

如今的她虽然还是为自己与小儿子的不幸难过,却已经不再像从前那样悲观。

“每个孩子都是母亲身上掉下来肉,不管他有什么缺陷,在母亲眼里,他们都是最可爱的小天使。我是从嘲笑奚落声中走过来的,将来我的儿子也避免不了这种境遇,可是作为母亲,我会培养孩子强大的内心,也会经常带着孩子去人多的地方,希望儿子能够自信大胆的往前走!”王小妞坚定地说。

王小妞无疑是不幸的,娘胎里带来的疾病如同困扰一生的噩梦,让她始终生活在他人异样的眼光里。结婚后,开明的公婆、体贴的老公、健康活泼的大儿子,曾给她的人生带来过一段短暂的平静时光。

可是令人叹息的是,她不顾劝阻生下了小儿子。如今看着小儿子重走自己当年受人指指点点的老路,这个可怜的母亲或许会永远生活在内疚和自责之中。

而这个家庭的经历,也再一次为遗传病父母能否生育后代提供了活生生的反面教材。

[1]马小马.女子患罕见病面如“鸟脸”,儿子被遗传母亲忧心被嘲笑.澎湃新闻.2019.11.12

[2]张天宇.谈谈鸟面综合征——从开学必看电影《奇迹男孩》说起.微医.2020.3.5