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从一个个病患的身上,医生们也找到了知难而进的勇气。

文 | 黄祺

“翻开微信里另外几位‘无声患者’的聊天记录,我看到他们曾发来的检查报告、切口的照片、各种药盒的包装,当然还有最多的——节日时的祝福!这些节日问候有时是大段的文字模板,有时是热情的语音,有时是土味但真诚的老年表情包。他们几乎从不错过任何一个重要的节日,哪怕之前的信息我还没有回复。原本在我看来,他们只是众多出院病人中很普通的一个;但在患者眼里,我可能是他们人生转折点的见证者、陪伴者和帮助者。”

视频画面里,瑞金医院医生巴突尔·艾克木坐在一片树林前的长椅上,翻看自己的手机。画外音讲述了他面对曾经治疗过的病人、面对医生这份职业的内心独白。

11月27日,“以医者为名,讲述生命与医学的故事”第三届广慈-荣昶医学人文叙事大赛举办,本次大赛是“2023年瑞金医学人文周”收官活动。

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活动共征集到瑞金医院医生、护士、留学生、实习生、进修医生的百余篇作品,经过层层遴选,最终15篇作品进入决赛。

经过特邀评委和大众评审现场评分,最终10名选手荣获2023年度“广慈-荣昶医学人文奖”,4名选手获得优胜奖,1名选手获特别奖,另有6名选手获得入围奖。

叙事医学是一门新兴的学科,也是一个全新的概念。它通过文学叙事来丰富医学认知生命、疾苦、死亡的意义,进而实践医学的人文关爱,聆听病人声音。叙事医学通过关注、再现和归属,把医学的主体——医者和病人,紧紧地联系在一起。

人文叙事是人文医院建设的抓手,而瑞金医院连续三年举办医学人文叙事大赛,正是希望通过大赛将人文医院的理念推广到医护人员当中。

瑞金医院党委副书记俞郁萍在活动中说:希望广慈-荣昶医学人文叙事大赛的举办能够在全院进一步推进医学人文情怀的播种,让瑞金“广博慈爱、追求卓越”的院训,不仅体现在医学科学进步的维度上,更体现在医务人员为病人服务的举手投足之间。

瑞金医院副院长胡伟国表示,选手的精彩故事带给大家感动也带来更多思考,本次比赛收获百余篇投稿反映出瑞金医务工作者的仁者仁心,也能从中一窥瑞金医学人文的底蕴和氛围。

通过医务工作者讲述的一个个小故事,我们看到了瑞金医院的人文之光。

“无声朋友”

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巴突尔·艾克木医生把自己微信联系人中那些已经离去的病人,称为“无声患者”。在翻看“无声患者”给他的留言时,他开始反思医生究竟能给患者带来什么样的帮助。

他描述的一位“无声患者”总是在微信上给他发问候,送鲜花,用土味表情包送祝福。当巴突尔·艾克木医生第一次点开这位患者的朋友圈,他惊讶于患者从不展示他的病痛。“每张照片上他宽松的上衣总能把肚子上的造口袋隐藏得很好,看得出哪怕在弥留之时他也毫不把这场大病放在眼里。”

巴突尔医生说:“在绝大多数癌症还无法治愈的今天,得到病理诊断报告的那一刻就是许多人生命面临转折的一刻。那时起,他们要应付肿瘤带来的身心打击、接受额外的经济负担,也很可能需要重新制订事业规划、被迫改变生活方式,以配合严格的治疗方案。从此,肿瘤生存期表如一面高耸的铁墙横亘在病人的心间。在命运面前,再宏伟的野心也变得无关紧要,人类个体变得通透、宽厚而包容。作为一名消化道肿瘤外科的住院医生,我要感谢我遇到的每一位肿瘤病人,在人生最脆弱时将自己托付我们,尊重我们制定的几乎所有治疗策略,理解并包容我在工作中的失误或不足。”

优质医疗资源与病患需求之间,客观地存在着供需矛盾,在中国现实的环境里,大型三甲医院医生每天工作任务繁重,往往难以为某一位患者留出太多的时间用于医疗沟通之外的情感沟通。但就是在这样的现实矛盾下,年轻的医生仍然希望给患者更多的关注。

巴突尔医生说:“我希望在日后的行医途中,能尽可能记住我的患者的名字。不仅仅是查阅他们标着箭头的化验单或者黑白灰的CT片,更能有机会浏览他们的相册、视频,观察他们五彩的生活;希望我能收到尽可能多的节日问候,因为每一次对话都能让我不经意地重温我们曾经的深切交流,让我回想起他们决心开始迎击癌症时坚毅的眼神;希望我能收到尽可能多的电子消息或是语音,因为那些满怀信心的文字和热情坚定声音会一直鞭策、鼓励我,即使生命因病痛而消逝,但心灵可以因坚韧而永生。”

“患”位思考

人在生病时,心理上也是最为脆弱的时候。在如此特殊的境遇中,医患之间容易认为对方不理解自己。那么医生到底能够理解和体谅病患吗?瑞金医院手术室护士马礽杰就讲述了他的角色互换体验。

马礽杰刚刚进入手术室工作的第一年,担任“洗手护士”,每天7:30前到达科室做手术准备,结束最后一台手术时已经天黑。有一天晚上八点,一位七十多岁的老爷爷被推进手术室。老爷爷患胃癌,因为病情复杂,主刀医生告诉大家,探查后才能知道是不是已经发生腹膜转移,如果有转移那么就必须先做内科治疗,这意味着手术不需要太长时间;如果没有转移,那么就要摘除病灶,手术时间可能很长。

当年的小马护士,这一天已经连续工作十二小时,一个自私的想法涌上心头:患者最好是不用做摘除手术,早点结束工作。最终,患者病情比想象的好,手术在晚上十点结束。

去年,马礽杰因为肩关节受伤需要手术,“我躺在冰冷的手术床上,才发现,有些担忧是无法避免的”。当他祈祷着手术顺利时,脑子里浮现出了年轻时候的自己和那位老爷爷。“他有那么强的求生欲,而我却只想到自己的饥饿与疲惫,忽略了患者的背后可能还承载了一个家庭的希望。”

马礽杰说:只有站在患者的立场换位思考,才能发现我们的不足。作为医者的我们,在面对患者的过程中多给予一点时间和耐心,多与患者进行有效沟通交流,便会多出一份关心和关爱,才能真正做到有时是治愈,常常去帮助,总是在安慰!

我是不是个好医生?

网络上,年轻人们喜欢用MBTI人格测试来给自己的性格“把脉”,瑞金医院2023级外科基地规培医师曹羽钦测试后被判定为“ENFP型人格”。所谓ENFP,代表了四个维度上的选择倾向,其中两个是:情感强于思维,感知强于判断。简单说,就是比较感性。

一般而言,医生需要理性和果敢,在特殊的情况下甚至要将自己抽离出现实的处境,才能做出一个更好的决策。“ENFP”真的适合做医生吗?曹羽钦曾经有过自我怀疑。

“值班夜,床位患者突发气胸,我担心是由于自己拔胸管时操作不到位而引起,我在值班室的床上辗转反侧,彻夜难眠;高龄患者因手术并发症去世,我躲在医院深处的厕所隔间里哭得上气不接下气,后悔积极的手术治疗是否把病人更快地推向了死亡的结局……”在病人出现意外情况时,曹羽钦曾经常感到自责。

为了解开自己的心结,曹羽钦学习心理学知识,第一次听闻:“共情是一项非常重要且难能可贵的技能。”

她再次剖析这些让她纠结的故事,发现自己也忽略了其中积极的一面:“值班夜的那位气胸病人,第二天早查房时特意叫住了我:曹医生,昨天晚上真的谢谢你,这么晚还一直跑来看我的情况,让我特别安心。”

“没有熬过术后并发症的老先生家属,出院后特地发来信息:曹医生,谢谢你们团队一直以来的关照,我爸爸的情况之前辗转很多医院都说没救了,但是我们家属和他本人都想再博一博。手术前我们就做好了心理准备,尽全力尝试过了就不后悔。”

此时曹羽钦有了自己的答案:这些感谢与反馈是医生这份职业独有的成就感。我未曾意识到,走到现在的每一步选择其实都离不开“ENFP人格”的指引:若不是外倾主导,我不会因向往治病救人的成就感和与他人的连接感而选择从医;若不是直觉作祟,我不会在几乎所有人都劝我“女生别干外科”时毅然选择胸外科;若不是情感驱使,我不会这么容易体会患者与家属的心理而给予帮助和安慰;若不是感知引导,我也不会花那么多时间记录下这些看似虚无缥缈的思考。

科研的意义

在日复一日繁重的医疗工作中,医生也有疲惫迷茫的时候,特别是面对癌症这样治疗难度大的疾病时,他们也需要寻找“意义”。

“我第一次见到周姐时,她穿着一件轻薄的米白色衬衫、戴着一顶藏蓝色鸭舌帽走进泌尿外科诊间,略宽大的衣摆显得身板格外单薄,微微隆起的腹部隐约可以看见造口袋的轮廓。”瑞金医院2022级外科基地黄静怡医生这样描述她的一位患者。

周姐不到40岁,患肌层浸润型膀胱癌,接受全膀胱切除术后,通过腹壁造口进行排尿,从此与造口袋形影不离。短短一年的复查中发现了肺部可疑结节,高度怀疑是来源于膀胱肿瘤的转移。疾病进展本身令人沮丧,即将面对的治疗负担也让这个外地来沪务工的普通家庭透不过气。

“了解到周姐的情况后,泌尿科的老师们让她参加了一项适合的临床试验,接受免疫治疗,这大大减轻了治疗带来的经济负担,又能让她得到目前最好的治疗。”

几个周期治疗后,周姐的病情再次趋于好转,转移灶消失,然而一段时间后她的病情再次出现进展,发现肺部再次出现转移灶,周姐只能自费使用一种高昂的进口药。

直到国产PD-1抑制剂问世,价格大大降低。很快,周姐开始接受新的免疫治疗,疾病再次得到控制。“今年的夏天,我又一次在门诊遇见她,她告诉我今年她的大儿子考上了大学,在她的眼睛里闪烁着对新生的期许。”

黄静怡医生所在的团队参加了国产药物的临床研究工作,从周姐身上,她真切地看到了做科学研究的意义。

“我们的一项病因学研究,就可能为‘治未病’打下基础;一个新的疾病靶标的探索可能发展成为一种全新的筛查手段;一个新的治疗靶点的发现,便可能成就未来攻克疾病的创新药。我始终相信,这是最好的时代。乘着时代之风,青年医生、青年科研工作者的努力一定能成为一道亮丽的曙光,让更多周姐一样的患者眼里重燃新生的希望。”黄静怡医生说。

从一个个病患的身上,医生们也找到了知难而进的勇气。

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