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每年10月的第二个周六,是“世界安宁缓和医疗日”。世界安宁缓和医疗日由世界卫生组织(WHO)发起,世界安宁缓和医疗联盟(WHPCA)于2004年在全球推行。

今天是2023年“世界安宁缓和医疗日”,今年的主题为:“Compassionate Communities Together for Palliative Care”(社区友善,八方支援)。

安宁疗护,是为疾病终末期患者和家属提供的全面照护,通过减轻身体、心理、精神、社会层面的痛苦,全力帮助患者获得生存质量。国家卫健委将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

20世纪80年代,缓和医疗引入我国,并得到了越来越多的认可和发展,取得了较大的进步。但由于我国人口众多,已进入快速发展的老龄化阶段,心脑血管病、晚期癌症、高龄衰弱、老年痴呆等慢病已成为死亡主要原因,所以对缓和医疗的需求很高。

安宁缓和医疗与传统医疗的区别

传统意义上的医疗主要关注如何治疗疾病,改善疾病的预后而延长生命,而缓和医疗关注的是患病的人,着眼于疾病带来的身体、心理和精神层面的疼痛或痛苦(症状负担和生活质量),而不仅仅是其所患疾病,其核心是“以人为本”,以提高“生命质量”为目的,而不只是延长生命,这是现代医学模式的巨大转变和进步。同时,缓和医疗覆盖疾病的整个周期,而不仅仅局限于疾病终末期。

国内安宁疗护模式

1、上海市安宁疗护模式:

以上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心模式为例:

①服务形式:居家服务和住院服务;

②团队成员:全科医生、安宁疗护护士、心理健康咨询师、临床药师、医务社工、护理员和志愿者;

③服务内容:安宁疗护评估、症状控制、安宁护理、人文健康关怀、宣传教育等。

2、北京市安宁疗护模式:

以北京市西城区德胜社区卫生服务中心安宁疗护服务模式为例

①服务形式:门诊服务、居家服务和住院服务;

②团队成员:医生、护士、心理师、中医师等,其中医/护床位比 0.1~0.4:1;

③服务内容:为患者建立档案、居家和住院评估、中西医结合症状控制、居家和住院安宁护理、心理支持、善终服务、灵性照顾、远程会诊、查房和带教、住院转诊服务等。

国内社区安宁疗护实施现状

在我国,社区安宁疗护的开展存在地域差异,北京、上海和广东等经济发展快的地域,安宁疗护的发展也相对较好。一些学者访谈了上海 10 家社区卫生服务中心及安宁疗护主要工作人员,结果表明其开展的安宁疗护内容大致相同,包括早期识别、积极评估、生理支持、心理支持和社会支持。通过访谈 26 名接受或接受过社区临终关怀的癌症家属对家人离世的心态,结果表明大部分家属不能坦然面对,也选择不与患者谈论死亡话题,患者面对死亡也会恐惧和不安,可见社区安宁 疗护内容之一有必要为患者及家属提供适当的死亡教育。

目前国内影响社区安宁疗护开展的因素

1、公众的死亡观念

受我国传统思想的影响,大家忌讳谈论死亡话题,也受我国“孝道”思想的影响,家属通常会寻找医疗资源以延长患者的生命,却忽视了患者的生活质量。

2、群众对安宁疗护的认知不足

尽管近几年我国安宁疗护在不断地发展,但公众对安宁疗护的整体认知还处于低水平。也有研究调查了社区老年人对安宁疗护的知晓情况,94.11% 不知道安宁疗护,92.91% 认为他们不需要和无所谓是否提供安宁疗护。

3、传统医疗模式与安宁疗护理念的冲突

传统的医疗理念下医生更习惯于延长病人生命,而对病人临终期生存质量考虑较少。研究结果显示,医生面临着撤回维持生命治疗措施的道德伦理困境,有些病人家属会错误地认为停用设备视为医生治疗不尽力,尽管已知不进行复苏的预先指示,但在病人发生心室纤颤时医生仍进行复苏。另有研究发现,照护者在停用维持心脏功能的左心室辅助装置之后有焦虑、恐惧、困惑和对生命终结的遗弃感,认为关掉临终期病人左心室辅助装置不合适,而且医护人员在停用左心室辅助装置上同样存在分歧与困惑。

4、资源不足

一项对 9 个有代表性的姑息照护单位医护人员研究发现,安宁疗护最突出的伦理困境是人口老龄化导致安宁疗护需求增大而医疗资源不足的现状。即使在最好的情况下,姑息治疗服务也资源不足,提供安全有效的姑息治疗变得尤为重要和困难。

安宁疗护缺少单独的收费项目,部分收费项目价格与成本存在较大差 距,与医护人员劳动付出不成比例,从业者待遇低,工作量大,导致从业意愿不强。同时,资金不足也是制约安宁疗护发展的一个因素。

5、安宁疗护质量

我国现阶段安宁疗护质量相比国外还存在一定的差距,照护质量关系到患者能否舒适、有尊严、平静地度过生命末期。我国有学者基于“结构 - 过程 - 结果”理论制定了安宁疗护质量评价指标,为提供标准质量的安宁疗护提供了一定的指导。但是关于本土化的社区安宁疗护质量指标体系的研究还很有限。

西西里•桑德斯医生说过,你重要,因为是你,即使在生命的最后一刻,你依然重要。

安宁疗护能了解病人的情绪与痛苦并给予支持与帮助,力争减少并控制疼痛,使病人有时间与家人及关心的人在一起。目前,我国的安宁疗护事业还在起步阶段,安宁疗护应引起政府部门、群众及医疗机构管理者的充分重视,正确认识和发展安宁疗护。

生如夏花般绚烂,死如秋叶般静美,人的生命是有限的,让无可换回的生命有尊严地、不留遗憾地谢幕,是对生命最大的尊重。

参考文献:

[1]饶梦,卢玉林,聂玉翠等.社区安宁疗护的发展现况及影响因素[J].护理实践与研究,2023,20(01):51-54.

[2]李亚,李艳,刘淑丹.医疗资源整合后的社区安宁疗护在老年终末期肿瘤患者中的应用[J].齐鲁护理杂志,2023,29(14):104-107.

[3]胡婧伊,洪景,郭晓冬等.社区参与安宁疗护对临终期肿瘤患者干预效果的Meta分析[J].中国全科医学,2023,26(28):3573-3584.

[4]杨雪梅,陈英,熊每珠等.安宁疗护实践伦理困境研究进展[J].护理研究,2023,37(19):3525-3527.

撰文 | Swagpp

编辑 | Swagpp

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