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日本16岁少年须知誉,是宫城县仙台市的高一学生。

生活无法自理的他,早已不能像正常孩子那样去上学。光是活着,就已经竭尽全力。

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(16岁少年须知誉)

须知誉患有一种罕见的儿童早衰症疾病,会以正常人4~5倍的速度衰老。

(须知誉)

故事从2007年6月说起。

当时,母亲富美生下了第一个孩子。

父母希望孩子以后能得到大家的赞誉,于是取名为须知誉。

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(须知誉出生时)

须知誉一周岁过后,父母发现他不能扶着东西站起来,担心是不是发育迟缓。

父母带他走遍了宫城县内的所有医院,还是不知道出了什么问题。

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(须知誉发育迟缓)

须知誉4岁的时候,终于在东京的医院被确诊为“科凯恩氏综合症”

“科凯恩氏综合症”是一种发病率很低的常染色体隐性遗传病,由英国医生科凯恩于1936年首次报告。

其特点是患儿出生时正常,典型症状从两岁开始,发育迟滞。

除了早衰之外,还会出现智力障碍、行走障碍、视力障碍、肾功能衰竭等症状。

(须知誉确诊“科凯恩氏综合症”)

目前日本约有50名“科凯恩氏综合症”患者,平均寿命在15岁~20岁之间。

东京的医生久保田雅也直言,

虽然有对“科凯恩氏综合症”进行研究的计划,但是缺资金缺研究人员,“药企巨头很难为日本不到100人的患者投入资源”。

(日媒报道截图)

可能很多家长听到孩子得了这种罕见病后,会瞬间崩溃,觉得未来一片黑暗,不知道该怎么办才好。

夫妻俩起初也感觉很伤心,但后来还是决定振作起来,希望让须知誉的生命尽可能丰富多彩。

须知誉的父亲渐渐看开:

“与其费尽精力去治疗治不好的疾病,倒不会多花点时间让孩子享受生活。”

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(一家人为须知誉庆祝生日)

夫妻俩经常带着须知誉和两个弟弟去旅行。

他们一起去露营野餐,

(家庭外出野餐)

去海边吹吹海风,父亲直接抱着须知誉去感受海水的清凉。

(家庭去海边游玩)

须知誉10岁的时候,头一次跟着父母去泳池玩耍。

当地举办活动,只要须知誉身体状况还不错,父母就会带着他来到现场感受气氛。

(家庭出游)

另一方面,须知誉随着年龄增长,身体状况也渐渐恶化。

2014年,须知誉升入小学时的体重只有9.1公斤,还不到一岁半男孩的平均体重。

(须知誉6岁时的画面)

当时他的视力还好,似乎对镜头很感兴趣。

2020年3月,须知誉从小学毕业。

渐渐地,他视力越来越差,也变得难以独自站立。

(须知誉10岁时就诊的画面)

后来,他甚至无法像常人一样用嘴进食。

医生在他的胃部开孔,直接注入营养食物和药物。

今年2月,医生告知,须知誉可能只剩下两个月生命了。

但是父母还是没有放弃,到了4月8日依然推着轮椅带他去赏樱花。

虽然须知誉此时已经基本看不到什么,

但父母希望他能继续感受美好的生活,留下和家人在一起的温暖回忆。

6月15日,须知誉迎来了自己的16岁生日。

家人还是和往年一样,精心准备为他庆祝生日。

也许,须知誉的生命已经进入了倒计时。

但母亲富美希望,家人能够面带笑容,陪着他走完人生的最后时刻。

夫妻俩之所以接受采访,也是希望更多人了解这种罕见病。

也许有了更多的关注,今后在研究方面就会多一点希望。

他们也希望,有类似经历的家庭能够尽量振作起来,陪伴孩子度过有趣的人生!

(夫妻俩陪着孩子去海边玩)

Ref:

https://news.yahoo.co.jp/articles/3a1df0c60dad201590e2810431d54b162b702480

https://www.khb-tv.co.jp/news/14894592

跑不快的橘子:父母真好,十六岁经历了有些人活一百岁都没享受到的爱…

院长应该都没有想到我逃了出来喵:如果能研究出是什么物质造成加速衰老,也许能反向研究出减龄的物质,也许能以这个课题申请到资源资金

SA为你而来:人生是一段无常的旅行

Double朱:其实觉得值得研究,能五倍速度衰老,如果相反就是五倍速度延迟衰老

未来时雨-:满分100你能考20分,你能据此反过来考个500分吗

静水与熔岩:曾经在一个大商场看到一对青年男女神情自然地推着童车,上面坐着一个早衰症小孩(面容太典型了),觉得还挺感动的,他的父母应该很爱他,想让他在短短的生命里尽量多看看这个世界