在中秋与国庆来临前夕,为进一步了解“地贫儿童关爱工程”项目开展情况,向受助对象送上节日关怀,广东省乡村振兴基金会理事长赵松峰带队到广州市白云区永泰的地贫关爱小家开展慰问活动,看望了正在进行术后护理的地贫儿童,与家长和志愿者亲切交谈,赠送节日慰问品,祝愿孩子们早日康复。为进一步普及地中海贫血防治知识,活动还专访了南方医科大学南方医院儿童血液肿瘤专科主任冯晓勤,倡导社会公众强化个人健康意识和责任,提高对地中海贫血疾病的认知和干预。

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广东乡村振兴基金会慰问地贫儿童的家长。

凝聚爱心:降低地贫患儿家庭因病返贫致贫风险

广东是地中海贫血的高发地区,据悉,广东省自2012年启动地贫防控项目以来,调研发现广东人的地贫基因携带率为16.8%,约等于每6个广东人就有一人携带地贫基因,中重型地贫这种疾病是危害严重的公共卫生问题。目前地贫儿童接受骨髓干细胞移植手术生存率已达到较高水平,骨髓供者限制也已打破,匹配成功几率更大。

新快报记者了解到,在广东省乡村振兴基金会散打家族爱心基金、玖龙纸业、星河湾集团、海大集团等爱心力量支持下,广东省乡村振兴基金会联合南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医疗中心开展“地贫儿童关爱工程”项目,资助对象为在上述两个定点医院就诊的粤东粤西粤北14个地市农村里家庭相对困难的14周岁以下、患有地中海贫血需造血干细胞移植治疗的儿童,以及术后出现排异等情况反复住院治疗的特殊个案。该项目旨在凝聚社会爱心,减轻地贫儿童家庭的医疗负担,降低困难家庭因病返贫致贫风险,促进患儿及时规范诊治。截至2023年9月底,项目已累计资助57名地贫儿童,资助善款275.5万元。

为进一步了解受助对象康复情况和调研项目实施效果,在中秋、国庆来临之际,广东省乡村振兴基金会组织开展慰问活动。

“你们多大了?”

“8岁”“5岁”……

“住在这里开心吗?”

“开心!”

隔着门帘,戴上口罩,广东省乡村振兴基金会一行做好防护消毒措施,小心翼翼地跟部分接受康复护理时间半年以上的地贫儿童及其家长亲切交流。“看到这些做了骨髓移植手术的孩子活泼可爱,恢复效果良好,我们就放心了。我们和这些孩子们的父母沟通时,感受到他们对抗病魔的勇气和坚韧,希望‘地贫儿童关爱工程’能得到更多爱心力量的支持,切实降低地贫儿童家庭因病返贫致贫的风险。”

活动现场,广东省乡村振兴基金会还为孩子们带来了手工灯笼、保温杯、防护口罩等暖心的慰问品。工作人员和志愿者现场与地贫儿童共同制作手工灯笼,在传承和弘扬中秋传统文化的同时,为他们带来手工制作乐趣和社会温暖。

携手同行:鼓励更多类似家庭勇敢战胜病魔

新快报记者了解到,地贫关爱小家是在深圳德义爱心促进会1743救助中心、广州助医爱心小家志愿者黄明贵以及志愿者团队的支持下,集中为接受完骨髓移植手术、正在进行术后护理孩子提供的场所。在交谈中,黄明贵介绍说,自己的孩子在2014年成功接受骨髓移植手术,如今已在读高中,康复得和正常人一样。为了回报社会,8年多来,他和志愿者团队已经为超过1000名重型地贫孩子以及家庭提供志愿服务。他表示,随着医疗技术的提升,他了解到的情况是,这两年地贫儿童接受骨髓移植的成功率较高。一些孩子患病的家庭面临经济和心理双重压力,导致不敢走出关键一步,“其实孩子健康了,整个家庭都会好起来”。

汕尾市陆河县的叶先生和爱人也来到了现场,他们的儿子已做完骨髓移植5个多月,恢复得较为理想,再接受几个月的康复治疗就能回家了。他告诉新快报记者,孩子从9个月大开始就输血,等待了十几年才成功找到配对的骨髓,幸好在14岁前完成了手术。来自农村的他家庭经济较为困难,在广州治疗的关键时刻,幸运地得到了“地贫儿童关爱工程”项目善款的帮助,非常感激广东省乡村振兴基金会和爱心力量的鼎力相助。

座谈现场,基金会理事长赵松峰勉励大家树立信心,祝愿孩子以后健康成长。同时也希望大家当好传播者,鼓励更多社会力量关爱地贫儿童,帮助农村有类似遭遇的家庭勇敢抵抗病魔,同时加强地贫疾病医疗科普,提高社会对产前早期筛查疾病的意识。

广东省乡村振兴基金会的“地贫儿童关爱工程”项目自2020年开始实施并逐步完善发展。项目资助范围也由起初的粤东西北原建档立卡贫困户家庭3-7岁地贫儿童拓展为粤东西北14周岁以内的农村困难家庭地贫儿童。项目由单一资助拓展为联动医护人员、爱心力量、媒体、志愿者等多方爱心力量开展募捐资助、慰问回访、义诊医疗科普、志愿公益活动等综合形式,凝聚社会力量使更多困难地贫儿童家庭得到援手之力。

广东省乡村振兴金会与地贫儿童共同制作手工。

关注地贫,产前筛查是最好的预防方式

孩子万一不幸得了重型地贫怎么办?跟传统治疗相比,造血干细胞移植的好处是什么?如何预防更多重型地贫儿童出现?带着这些疑问,日前,新快报记者专访了重型地贫治疗权威专家、南方医科大学南方医院儿童血液肿瘤专科主任冯晓勤。

新快报:广东为什么会出现这么多重型地贫儿童呢?

冯晓勤:地贫是一种基因遗传性疾病。最早的时候因为沿海地区蚊子较多,容易传播疟疾,疟疾严重感染后会导致死亡。人类在进化中出现了可以抵抗疟疾的地中海贫血基因突变。大量的地贫基因携带者并不影响生命,有些只是有很轻微的贫血。但夫妻两人都携带有地贫基因的话,其孩子就有25%的机会出现重型地中海贫血。广东地贫基因携带者的比例占了总人口的百分之十几,仅次于广西、海南等地,如果携带基因的父母双方不重视,就有可能“中招”。

新快报:重型地贫会给患者带来什么危害?

冯晓勤:正常人的血红蛋白主要由α链和β链组成,重型地贫儿童因为基因突变导致α链或β链缺失或合成减少,因此一发病就必须输血维持生命,但长期反复输血会导致铁沉积,引起组织、器官功能损伤。

地贫最常见的类型是α型、β型。α型的重型病例很难存活,一般会胎死腹中或者出生几个小时即夭折。所以现在所指的重型地贫一般指β型重型地贫,患了这种地贫的儿童一般要两三周就输一次血维持生命。α型的中型病例相对轻一些,可能一年要输血几次。

新快报:针对重型地贫目前有哪些治疗方案?

冯晓勤:有三种治疗方式。

第一种是传统方式,即终生不时地输血、吃药除铁维持生命。这种方式预期寿命比较短,一般在40-50岁(当然,以后如果医学技术提高了,或许可能更长)。而且一生需要3000人次去捐血,还要天天用排铁药,一生的治疗费用估算600万元左右。

第二种是造血干细胞移植。这种治疗方式是一次性需要支出治疗费30万-50万元,在移植的过程中有一定的生命危险,因为感染或者药物的毒副作用都有可能危及生命。但是一旦移植成功就可以彻底治愈,几乎可以过上正常人的生活。而且抗排斥时间也仅需一年左右。随着医疗技术的进步,目前移植成功率已经达到95%以上。

第三种是最新的基因疗法,即通过修复自己的基因缓解贫血,这种服药少,对身体的影响比较小。目前欧美已经开始,但是治疗费用较贵,需要约280万美元。国内多家医院也在临床研究之中,相信不久将会面世。

综合来说,目前在国内,造血干细胞移植还是性价比较高的治疗方法。

新快报:患上重型地贫的儿童在哪个阶段做移植比较好?供体难找吗?

冯晓勤:一般来说,3岁以后就可以开始做移植。根据我们中心的数据统计,9岁以前做移植是最理想的。当然,有些除铁做得非常好的小孩,十二三岁也是可以做的。总之,年龄越大,做移植风险就越高,因为人体的各个器官随着年龄增加逐步在变差。随着技术的进步,目前已经比较少出现供体难找的情况,父母亲、兄弟姐妹一半相合都可以做移植了。

新快报:做完移植后还有什么需要注意的?

冯晓勤:首先,做完移植一年之内,早期是每周,后来是两周,再后来是每个月要回访,需要调整药品剂量,检测排斥反应和各个器官的功能。

其次,关键是预防感染,做完移植后病人的免疫功能需要6至12个月恢复,这段时间容易发生感染,要特别小心。还有,就是要注意营养支持。

新快报:如何进一步预防重型地贫儿童出现?

冯晓勤:预防非常重要,需要全社会对这个疾病加强认知,特别是要做好婚前或者产前筛查。如果夫妻双方携带地贫基因,已经怀孕的,在3-6个月内可做好检测,确诊的,可以选择终止妊娠。如果双方都是基因携带者而想要小孩的,可以通过第三代试管婴儿技术,植入健康胚胎进行怀孕。需要提醒的是,如果没有经过筛查,有时候第一胎是健康宝宝,并不代表二三胎也安全,产前筛查是最好的预防方式。

采写:新快报记者 曾贵真