“前有北大师兄卖猪肉,今有北大师妹卖人参。”

近日,原京东副总裁蔡磊带着妻子直播带货引发关注。作为蔡磊的妻子,段睿在直播间里侃侃而谈,幽默风趣的带货方式圈粉无数。

不了解内情的人难以想象,眼前这位达观爱笑的姑娘,正遭遇着人生莫大的不幸,她的丈夫蔡磊不幸罹患“世界五大绝症之首”渐冻症,生命早已进入倒计时。

自从患病以来,过去叱咤职场的蔡磊几乎丧失理智,病急乱投医,什么巫蛊之术,烧纸喝水,请王母娘娘,他都尝试过,甚至相信外星人会帮助自己……别人一句“我可以治好你的病”也让他甘愿奔赴千里送钱,被骗千万。

在蔡磊看来,只要有“万分之一”治愈的机会,他都会去尝试,并直言要与病魔斗争到底。但是近日,在面对记者的采访时,这个挣扎求生的男人却一反常态地表示自己已经完全可以接受死亡。

蔡磊还称早在去年,自己就已着手身后事的准备,找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等。而对死亡前后态度的巨大转变里,也藏着蔡磊不为人知的辛酸。

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蔡磊1978年生于河南商丘,因为父亲是个军人,蔡磊从小受到严格的家教。他在学习上天赋异禀,因为考试总能轻松夺得第一,被同学们戏称为“外星人”。高二那年,蔡磊“玩儿似的”参加高考,就考上了中央财经大学。由于没能念到自己一直热爱的物理专业,蔡磊一度抑郁。

但是生活没给他多少惆怅青春的机会,因为父亲不久后就患上了严重的肝硬化。那段时间,蔡磊无暇自顾,只是日以继夜地与母亲、哥哥一同守在父亲的身边照顾,无奈父亲还是在47岁那年被病魔夺去了生命。

家庭留给蔡磊的记忆,除了父亲的早逝,还有刻在记忆里的贫穷。蔡磊习惯了从小穿打补丁的衣服,捡别的小孩扔掉的玩具,很少在生活上有过奢侈的经历。好不容易熬到大学毕业,去了机关单位上班,女友却嫌弃他的工资太低。蔡磊于是又咬牙跳槽到了一家外企,工资翻了数倍。可是与此同时,他也失去了个人的时间。

在光鲜的岗位之上,等待蔡磊的是无休无止的工作。他习惯了无数个日日夜夜,见证办公室窗外从白昼到黑夜,又见拂晓的样子。在蔡磊近似变态的工作狂生活背后,是他的自我驱动,更是他的身不由己。

2011年,33岁的蔡磊敏锐意识到互联网已是时代的趋势。当时已在年营收超过1200亿的万科担任高管的他,主动降薪进入正在创业阶段的京东。

凭借一路走来的奋斗,蔡磊也确实在京东走向了个人事业生涯的巅峰,拥有了一连串光鲜亮丽的头衔。他是中国“电子发票第一人”,还开出了国内第一张电商平台电子营业执照。他不仅被评为2018“年度十大财税人物”“中国改革贡献人物”,还被清华、北大等高校聘为校外导师……

从各方各面去看,蔡磊都是世俗意义上实现了逆袭的人生赢家。唯一美中不足的是,人生已至中场的蔡磊还没完成母亲所挂碍的终身大事。

虽然多年来也不断有人为蔡磊介绍对象、组织相亲,但结果往往都因为他过于醉心事业的生活方式而不了了之。

直到2018年,蔡磊经朋友介绍,偶尔结识了比自己小了11岁的段睿。这个长着一张爱笑圆脸的北京女孩,第一次见面就给蔡磊留下了深刻的印象。

段睿是个很有思想的女孩儿,她毕业于北大,学医出身,后来却自学了更感兴趣的会计专业,并成为了一家会计师事务所的合伙人。

面对这个外表柔弱,但做起事来清醒坚定的女孩,蔡磊心中暗暗佩服,第二次见面就向她求了婚。对此,蔡磊给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,那就结婚吧。

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段睿听了吓了一跳,一度怀疑蔡磊是骗子。但是紧接着,她却发现蔡磊是她见过的生活中最无趣的人。而在此之前,她认为那个最无趣的,是自己。

在生活中,两人的三观出奇一致,他们同样热爱工作、讨厌内耗,拒绝一切无意义的浪费时间的行径。这就是两人对待人生的共同态度。

于是在相识不到两个月后,他们就决定结婚,并且很快有了儿子,以最高效的方式一下子解决了两大人生课题。而正当一切都在通往幸福的轨道上有条不紊地行进时,生活却给了他们迎头棒喝。

2019年,蔡磊因为小臂肌肉持续跳动去医院检查,却被诊断出患有渐冻症。这是一种举世罕见的肌肉萎缩性疾病,主要表现为患者发病后身体肌肉会逐渐萎缩僵硬,就像被冰封一样麻木,直至全身瘫痪,呼吸停止。即便是在医疗技术突飞猛进的今天,其治愈率仍旧为零。并且绝大多大数患上渐冻症的患者,都会在2-5年内发病死亡。

在得知自己被死神盯上后,蔡磊失去了往日的从容镇定,他反复找医生确认,辗转于各个医院寻求治愈之法,求神拜佛、改名字、看风水,能信的不能信的都尝试过了,但身体素质下降速度肉眼可见,他终于信了医生最初的判断,渐冻症治不好也活不久。

直到2020年,蔡磊偶然知治疗渐冻症的药物正在研发,这无疑再次给了他活下去的希望,他甚至觉得自己可以等到有效药研制出来,从而使生命得到延续。

但实际上,由于这种罕见病的关注度不高,医疗技术有限等因素,这种药物的研制速度很慢,蔡磊等不到那天。与此同时,与病友们的接触中,他也更深入了解到了渐冻症人群的无助与绝望。

为了自己,也为了能给这个群体找到一条生路,蔡磊投入了自己半生积攒下的财富以及人脉资源,联络了众多科学家和医药公司,还组建了一支专门研究渐冻症的团队,甚至建立了世界上最大的渐冻症科研平台。蔡磊自己更是翻遍各种论文,试遍多种方法。为了与死神抢时间,他把试药时间从十年缩短至3个月。