靠“铁肺”生活71年！小儿麻痹症患者躺在铁罐里谈恋爱，当律师

核心提要：

1. 77岁的美国小儿麻痹症患者保罗·亚历山大创了吉尼斯世界纪录，被认定为在“铁肺”中存活最久的人。保罗的疾病源于1952年美国特大脊髓灰质炎疫情，当时造成数万人感染瘫痪，千余人去世。此类患者表现为肌肉无力，行动困难，甚至面临死亡。他感染后只能依靠“铁肺”呼吸机生存。后来，保罗学会自主呼吸，获得了法律学位，还成为出版书作者。在大学期间，他与一位名叫克莱尔的同学订婚，但由于克莱尔父母反对而取消。2. 2015年，“铁肺”出现问题需要维修，但是这类呼吸机早已停产。不愿意使用现代呼吸机的他，转而向网友求助。获得帮助后，他的“铁肺”机器得到一定维修，但部分零件仍未齐全。目前，保罗的健康状况并不稳定，并在4个多月前出现持续性呼吸道感染，被送往医院。3. 上世纪20年代，美国发明了“铁肺呼吸机”来维持患小儿麻痹症患者的呼吸，但仪器价格昂贵，没有大范围推广。1952年，美国研发出第一支小儿麻痹症的疫苗；1961年推出口服疫苗，欧美小儿麻痹症几乎灭绝。2000年，中国灭绝了脊灰病毒。目前全球仅有4个脊灰本土流行国家，脊髓灰质炎有望成为第二个被人类消灭的传染病。

他被装在一只密封的铁罐子里，终身瘫痪，只能活动头部、颈部和嘴巴。他的噩梦从六岁开始，至今在这个每天都会吱吱作响的老机器里，生活了71年。

这位今年77岁的达拉斯男子Paul Alexander，躺在这个密封的铁罐子里，咬着塑料笔杆歪着头，一下一下地敲击着键盘，用了整整八年时间，写下了一本自己铁肺生活的回忆录《狗的三分钟（three minutes for a dog，my life in an iron lung)》。

▎保罗和他的朋友诺曼·D·布朗出版了一本自传，名为《狗的三分钟：我在铁肺中的生活》。

保罗是美国最年长的脊髓灰质炎幸存者。在他之前是一位叫奥德尔的女人，3岁确诊后，依靠铁肺生活了58年。她死在了2008年的一场停电事故中，停电使铁肺变成了一口冰冷的铁棺材。

保罗在今年被吉尼斯世界纪录认定为“铁肺”中存活最久的人。

他是美国那场令人深感恐惧的瘟疫的纪念品与标本。

20世纪50年代初，美国暴发了一次大规模的脊髓灰质炎疫情。疫情导致海滩、游泳池、电影院和棒球场关闭。在美国暴发的最严重的一次脊髓灰质炎疫情是在1952年，造成57628人感染，21269人瘫痪，3175人死亡。脊髓灰质炎——俗称小儿麻痹症。这是由脊髓灰质炎病毒引发的严重危害人类健康的急性传染病。患者多为1至6岁儿童，感染后可在数小时内引起肢体不对称弛缓性麻痹并留下瘫痪后遗症，甚至死亡。脊灰主要影响五岁以下儿童。然而，没有接种疫苗的任何年龄的人都可能感染这一疾病。患者的腿和胳膊骨骼会弯曲无力，感染肌肉后，会引发更严重的后果。肌肉软弱无力，使不上劲，只能用拐杖来帮助行走，最关键的是，用来启动人呼吸的呼吸肌也会变得没有力气，肺部使不上劲，没办法呼吸，病人最终会因为缺氧而死。每200例感染病例中会有1例出现不可逆转的瘫痪（通常是腿部）。在瘫痪病例中，5～10%的患者因呼吸肌麻痹而死亡。保罗就是1952年这场特大脊髓灰质炎疫情的受害者。

他先是感觉不舒服，然后在床上躺了三天后，病情恶化了。他再也不能拿蜡笔、说话、吞咽或咳嗽。他的父母将他送往达拉斯的帕克兰医院。保罗的母亲在这几天里，填了数次病危通知书。医生劝她放弃，但她坚持要求抢救保罗。保罗被留在走廊的轮床上，几乎没有呼吸。医生对他进行了紧急气管切开术，将他瘫痪身体内无法转移的肺部淤血吸出。

三天后，保罗醒了。他的身体被包裹在一个喘息着的铁罐子里。他无法动弹、说不出话，也无法咳嗽。他无法透过蒸汽帐篷雾气蒙蒙的窗户看到外面的景色——这是一个乙烯基塑料罩子，可以让他头部周围的空气保持湿润，让肺部的粘液保持松散。一度以为自己已经死亡了。
接下来的18个月对他来说几乎是酷刑。虽然他的气管切开无法说话，但他能听到其他孩子的哭声。他在自己的排泄物中躺了几个小时，因为他无法告诉工作人员他需要清理。他差点被自己的粘液淹死。他和其他孩子试图交流，互相做鬼脸，但是，保罗说：“每次我交到朋友时，他们都会死去。这对我是一个噩梦。”这位脊髓灰质炎幸存者一生的大部分时间都在罐式呼吸器中度过，这在当时被认为是一个医学奇迹，因为这个叫铁肺的铁罐子，可以让脊髓灰质炎患者得以呼吸。令人遗憾的是，就在保罗患病后的几个月，美国的Jonas Salk医生便研发出了第一支小儿麻痹症的疫苗，注射脊灰病毒灭活疫苗（IPV）。随后美国开始实施国家脊髓灰质炎免疫计划。1979年，美国根除了自然产生的脊髓灰质炎。

这个庞大的圆筒金属腔体能容下约2.3米的身躯。铁肺是一个连接着泵的严密封闭金属筒，病人躺在筒内，只剩下头部露于外面。当铁肺的泵吸入及抽出空气时，由于筒内气压的改变，使病人的胸廓产生相应膨胀或压缩，令病人能够进行被动性呼吸运动。这种早期机械通气史上的庞然大物，由哈佛公共卫生学院的工业卫生师Philip Drinker和Louie Shaw于20世纪20年代发明。在那个医疗手段不足以治疗小儿麻痹症的年代，“铁肺”是唯一可以帮助这些孩子们维持生命的仪器。 铁肺的诞生给美国境内的病患带来一丝生机。但是，当时基本只有富豪才能买得起，它价值2000美元——这是足够买一套房子的价钱。很多富商大发善心，购买铁肺捐给医院，这才使大多数如保罗这样的孩子，挽回了生命。铁肺每次最多可以使用两周，患者可以在这段时间内大部分或几乎完全康复并独立呼吸。

从1954年开始，保罗在一位名叫沙利文的物理治疗师的帮助下，自学了舌咽呼吸法，也叫“青蛙呼吸”的技术，利用喉咙肌肉迫使空气通过声带，让患者一次吞下一口氧气，将氧气推入喉咙并进入肺部。保罗花了一年的时间才学会呼吸。这使他可以短暂地离开铁肺，慢慢走到门外，然后就是在院子里自主呼吸。随着可以离开铁肺的时间逐渐增加。保罗重新拿起了课本。在他母亲的争取下，保罗成为达拉斯独立学区第一位在家接受教育的学生。1967年，21岁的他以班级第二名的成绩从WW Samuell高中毕业。 在多次遭到大学拒绝后，他进入达拉斯南卫理公会大学学习，随后进入德克萨斯大学奥斯汀分校法学院，开始攻读法律研究生学位。1980年11月，他再次成为头条新闻：《奥斯汀美国政治家》报纸上的一篇文章宣称，“具有钢铁意志的人离开铁肺去投票”。1984年，他从奥斯汀大学毕业，获得了法律学位。1986年5月19日，他通过了律师考试，那一年他40岁。 在大学期间，保罗与一位名叫克莱尔的同学订婚，但由于克莱尔的父母禁止她与保罗保持联系，订婚被取消。在他的一生中，他坐过飞机，去过脱衣舞俱乐部，见过大海，在教堂祈祷，坠入爱河，独自生活，并为残疾人权利举行静坐。他很有魅力，友善，健谈，容易生气，也容易开玩笑。几十年来，保罗一直是达拉斯和沃斯堡的一名律师，在法庭上代表客户，穿着三件套诉讼和改良的轮椅，使他瘫痪的身体保持直立。

随着年龄的增长，保罗的体力逐渐下降。当他七十多岁的时候，他再也没有力气在铁肺之外待上五分钟了。74岁时，他开始几乎一直待在铁肺里，因为他需要借助呼吸机来呼吸。如今，保罗·理查德·亚历山大已经77岁了。铁肺已经成为了保罗逐渐出现问题的身体的一部分。没有人想到这位躺在铁肺里的人能活这么久。他也没有想到，自己一生中，会经历两次致命的流行病。一次是脊髓灰质炎，而最新的则是至今仍未消失的新冠病毒。人们一直担忧如果新冠病毒感染了他，很可能会杀死他，但自新冠大流行开始以来，保罗的生活并没有发生巨大的变化。多年来，他每次离开肺部的时间都不能超过五分钟。保罗的健康状况一直不稳定，而且近几年来有所下降。他是达拉斯北部克莱门茨医院的长期住院病人。四个多月前，他出现了持续性呼吸道感染，并被送往医院。每次移动时，他的腿都会感到疼痛。他从连接肺部一端的一块宽板上的枕头上抬起头来。他的声音缓慢，沙哑，有时还夹杂着喘息声。保罗的头旁边有一根透明的塑料棒，扁平，大约一英尺长，末端连着一支笔。当保罗还是个孩子的时候，他的父亲就制作了一根这样的棍子，从那时起他就一直在使用它。他将棍子的末端夹在嘴里，操纵笔书写、打字和按电话按钮；由于多年使用棍子，保罗的牙齿变得扁平和磨损。尽管他铁肺内的身体比小时候大不了多少，而且肌肉也萎缩了，但他的脖子却有18英寸长，下巴肌肉凸出。

保罗的铁肺——他称之为忠实的“老铁马”——是50年代厨房用具的黄油黄色。它的金属腿末端是黑色橡胶轮，可将其升高到适合护理人员的高度，顶部的窗户可以让护理人员看到内部，侧面的四个舷窗可以让护理人员伸手进去。 2015年，保罗面临一次生死危机，当时机器开始出现故障。而且随着制造商在20世纪60年代停止生产铁肺，一旦机器出现问题，几乎没有维修的办法。
尽管到20世纪60年代，现代呼吸机已成为美国各地ICU的标准配备，但保罗表示，他已经习惯了生活在铁肺中，甚至学会了在没有铁肺的情况下短时间呼吸。由于制造商不存在、保险公司不提供支持，零件价格昂贵，保罗在YouTube上发布了一段视频呼吁网友提供帮助。值得庆幸的是，他找到了能够帮他维修铁肺的机械师。但零件磨损仍是重要问题，皮带需要几周更换一次，里面的床六个月更换一次，但最迫切需要的是项圈。项圈在颈部周围形成密封，每一只使用期为几个月。现在保罗只剩下几个项圈了，所以他只能延长每个项圈的使用时间。“我真的很绝望，这是我生命中最可怕的事：我找不到做这个项圈的人。”据CDC的数据，1959年，美国有12000名麻痹性脊髓灰质炎患者使用铁肺帮助呼吸。到2004年，这一数字已减少至39人。全美还在使用铁肺的病人仅仅只有两人。保罗是其中一位。 尽管很早就有人建议他更换新的呼吸机，可是他似乎已经对自己忠实的老伙计有了感情，这架铁肺陪着他经历了71个春秋，他想要做时代的见证者。保罗在接受《卫报》采访时透露了他为什么这么长时间都不愿意使用更方便的现代呼吸机。保罗说他不想再在喉咙上穿刺一个洞。但这可能并不是他真正的理由，与这只伴随了自己一生的铁罐子生活，也许是他的命运。他能活着，就是一个奇迹。他代表着一种曾经给人类带来重大痛苦并至今仍未灭绝的流行病：脊髓灰质炎，带给人类的痛苦。 美国于1952研发出了第一支小儿麻痹症的疫苗，注射脊灰病毒灭活疫苗（IPV），随即实施国家脊髓灰质炎免疫计划。1961年，阿尔波特·萨宾（Albert Sabin）推出改良版脊灰疫苗，口服脊灰减毒活疫苗（OPV），口服疫苗出现后，美欧小儿麻痹症感染病例几乎灭绝。2000年，我国进入“无脊灰状态”，环境中已经彻底没有脊髓灰质炎病毒的流行。2011年，新疆出现由巴基斯坦输入的脊灰病例。通过紧急大规模的应急接种，2012年，恢复「无脊灰状态」。据世界卫生组织统计，目前全球仅有4个脊灰本土流行国家（印度、阿富汗、巴基斯坦和尼日利亚）。脊髓灰质炎是继天花之后，第二个有望被人类消灭的传染病。