他的行为堪称是医学奇迹,儿子身患重病被医生断定不过三岁,仅有高中学历的他为救儿子选择自制药物。没成想竟然取得了惊人进展,儿子也顺利度过了自己的三岁生日。
但救子行为却惹来非议,这位父亲也险些要吃牢狱之苦,这背后究竟隐藏着哪些鲜为人知的秘密?本期子牙童趣人物纪,将为您讲述医学天才徐伟的故事。
伟大父亲
2019年6月6日徐灏洋出生于云南昆明一户普通家庭中,他的出生让徐家人感到了由衷的高兴。尤其是父亲徐伟格外宝贝徐灏洋,在小灏洋6个月大时细心的徐伟发觉了不对劲。
那就是儿子与同龄孩子相比异常安静,并且生长发育方面明显慢了不少。其他孩子几个月大便能直起头来,而小灏洋已经6个月了却还是做不到。
这让徐伟心中不禁泛起了嘀咕,为了让全家人安心徐伟赶忙带着儿子来到医院进行了检查。不查不知道一查吓一跳,小灏洋之所以发育迟缓是因为患上了一种罕见的遗传病,名叫Menkes综合症。医生解释道这种疾病尤为特殊,是一种遗传性铜缺乏症。
这种疾病将会导致神经系统退化,并且治愈概率几乎为零。医生劝徐伟做好心理准备因为罕见病的原因,小灏洋极有可能活不到三岁。
小灏洋患病的消息就像是挥之不去的阴霾一般,笼罩在徐家人心头,徐伟不甘心就这样让死神带走儿子的生命。他开始带着儿子四处求医问药,但得到的答案却大同小异,
这种病国内根本治不了。经过反复查找各种文献资料,徐伟发现儿子的病可以通过补充氨酸铜缓解病情恶化。但国内由于生产技术的原因暂时没有相关药品,
想要拿到特效药就必须靠进口。经过多方打听徐伟的同学在国外找到了这种试剂,眼看小灏洋能够得救。命运却再次和徐伟开了个玩笑,由于疫情原因药品难以运回国内,
而小灏洋也难以前往国外就医。面对困境徐伟并没有放弃,他跑一家家工厂,希望药厂能生产出这药物,只可惜生产成本实在是太高没有药厂愿意帮忙。
此时的小灏洋危在旦夕这是一场与死神的争夺战,稍有不慎便会满盘皆输。徐伟开始搜集各种资料,既然没人肯生产那他就自己来。
抱着视死如归的心态,只有高中学历的他开启了漫长制药之路。对于医药一窍不通的徐伟,只能靠着翻译器一点点翻译国外的长篇论文,甚至还对家里的小阳台进行了改造,
在那里进行药物的深层研究。周围的亲人得知消息后纷纷劝徐伟放弃,毕竟药物研发仅靠一个人怎么行,无数专家学者研究数十年才取得的成就,徐伟短时间怎么可能达成呢?
坚持不懈
徐伟不肯就此放弃,一头扎进实验室内一待就是一整天。徐伟前前后后共计翻阅国外论文五百篇,对于氨酸铜研究有了较为准确的理解和把控。
经过一段时间的耐心研究,徐伟掌握了这项尖端科技。为了凑齐后续研究的费用徐伟辞掉了工作,卖掉了豪车和打拼多年才买下的房子。
将全部积蓄都用来购置实验设备以及原材料的购买,起初徐伟的实验并不顺利,缺乏实战经验的他失败次远超众人想象。此时的的他在与时间赛跑,唯有争分夺秒的进行研究,
才有可能从死神手中夺回儿子的生命。经过三百次尝试徐伟的实验渐入佳境,药物被成功研制出来。虽然看上去迈出了一大步,但实际上药物离正式投入还有着比较遥远的距离。
起初徐伟先是将药物用于动物身上,观察其体内组氨酸铜的数量变化。眼见动物实验初具成效,徐伟便开始将药物用在自己身上。
用自己的身体去感受药物变化,并用自己作为对照组进行剂量的调整。为了儿子能够用上最安心的药物,徐伟前后多次在自己身上进行实验,
而徐伟的妻子同样也站出来表示愿意为儿子试药。在确保计量没问题后徐伟让妻子也加入了实验测试中,经过一段时间的观察夫妻二人的身体状况良好,并没有产生什么不良反应。
经过对血液的检测发现确实能够增加体内铜的含量,眼见实验数据数值正常徐伟这才放下心来,在全家人的见证下徐伟颤颤巍巍的将试剂打入儿子体内。
这样的注射过程每天都要上演,年仅一岁多的小灏洋对此只能选择咬牙坚持,他的坚强乖巧时常让徐伟心疼不已。经过三个月的持续治疗,很快小灏洋的治疗便暂时告一段落。
经过这段时间的观察,小灏洋的变化是肉眼可见的。不仅能够慢慢的抬起头来,甚至毛发相比较之前也茂盛了不少。
开始能够眼神专注盯着一个地方,更为重要的是现在的他竟然能认出父母,这样的进步让徐伟看到了希望。于是他迫不及待的带领儿子前往北京进行复查,经过医院的仔细研究,
小灏洋体内的铜含量竟然相比之前上涨不少,现在已经趋于正常数值。这就意味着小灏洋的生长发育将不会受到太大影响,会有这种罕见病的患儿没有一个能够活过三岁。
感动中国
而根据小灏洋现在的身体各项指标来看妥妥的没问题。徐伟用自己的双手为儿子创造了生活下去的希望,为了记录儿子病情的变化他将照片整理完毕后发布到了网上。
立即在网上引起了轩然大波,徐伟自制药物拯救儿子的新闻冲上了热搜,对于这位父亲人们更多的是敬佩。
但是也有不少网友对徐伟自制药物的事情提出了疑问,表示这样的行为无疑是触犯了法律。面对众人的疑问相关部门很快便做出了回应,表示徐伟的操作在国家可控范围内,
组氨酸铜相比较药物更加偏向于某种化合物,考虑到徐伟之所以私自研制药物完全是出于想要拯救儿子。期间并没有对外公开出售因此并不构成犯罪。
得到了有关部门的认可徐伟一家终于可以放下心来,虽然现如今组氨酸铜成功被研制出来,但是距离病症治愈还有很长的一段路要走。
后续的治疗对于徐伟来说难于上青天,正能盼望随着时间的发展,我国的医疗技术水平能够得到有效的提升。
经过媒体的报道,不少专家注意到了小灏洋,表示愿意倾尽全力帮助这家人度过难关,2022年8月小灏洋终于等到了自己的救命药,注射了基因治疗药物的他成为了治疗第一人。
现如今随着时间的推移,小灏洋的身体情况有了极大程度的改善,而徐伟为了日后方便研究考取了成人高考的本科学历。
并且他还励志通过研究生考试继续深造,日后研究出能够彻底治愈儿子的基因药物。以此去治愈更多罕见病孩子,让他们都能顺利健康的长大成人。
正所谓不逼自己一把就永远不知道自己会有多优秀,这句话用在徐伟身上是在合适不过的,希望小灏洋能够早日康复恢复健康。假如屏幕前的你就是徐伟,
面对身患基因病的孩子你会选择就此放弃得过且过,还是和他一样拿起知识的武器为了孩子战斗到最后一刻呢?欢迎在评论区留言告诉我哦!