北京中科创新国际医院
肌萎缩吃什么药好
) “每一个小群体都不该被放弃……”三个月前，国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”一度登上热搜并刷屏朋友圈。经过国家医保局谈判代表的“砍价”，近70万元一针的诺西那生钠注射液，最终被“杀”到3.3万元，并于2022年1月1日正式纳入新版国家医保目录，让不少脊髓性肌萎缩症患者及家庭重拾希望。
2022年1月14日，菏泽市首例脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药(诺西那生钠)注射在菏泽市立医院儿童神经康复病区刘金凤主任带领医护团队(郝金平主治医师、王会松主治医师、王文娟主治医师、魏艳敏副护士长)在B超室樊慧丽主任的协助下成功完成。
据了解，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要累及患者的运动功能。在未纳入医保前，诺西那生钠注射液于2019年正式在中国获批上市，售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次，往后每年用药3次，终身不停。“5毫升的药水近70万，一毫升是20滴，一滴就是7000元。”对于SMA病患家庭而言，有药治没钱买的困境，是一个异常残酷的现实。
多学科会诊 为注射保驾护航
据菏泽市立医院小儿科主任刘金凤教授介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的致残致死性疾病，全球患病率约为1-2/100000，主要的特点为肢体无力和肌肉萎缩，严重的患者无法行走，甚至累及呼吸肌导致呼吸衰竭死亡。2018年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，我国患者大约在25000人，每年新发患者850人左右。
诺西那生钠注射液作为全球首个脊髓性肌萎缩症疾病修正治疗药物，用药后可改善患者生活质量，降低死亡率，但需终身用药。自2022年1月1日，该药被正式纳入新版国家医保目录后，刘金凤教授就一直为脊髓性肌萎缩症患者能及尽快用上救命药而奔走忙碌，医院领导高度重视，有关科室医务科、药剂科、医保科等大力协助，在做好前期的准备工作后，刘金凤教授立刻联系上等待治疗的家属为其尽快用药，为顺利完成鞘内注射，刘金凤团队联合麻醉科、影像科多学科会诊，制定方案。
3月1日，治疗室里，接受局部麻醉的患者侧卧在床上，两名经验丰富的医生将5毫升诺西那生钠注射液缓缓地注入其腰椎蛛网膜下腔。医生坦言，因为这个药物对患者来说特别珍贵，在抽取和注射的时候都格外仔细、小心。注射完成后，患者感觉良好，没有任何不适，之前无力的身体仿佛又恢复了生机，再次重拾信心。
目前现已有8个家庭登记用药
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。如今随着药物降价并纳入医保，在报销后，SMA患儿家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至2万元左右，首年全年花费降为10万元左右，后续每年治疗费用为4万元左右，这将极大地减轻患儿家庭的就医负担，让更多患儿获得救治机会，重获希望。
肌萎缩的治疗：可以使用一种能治愈肌萎缩，重症肌无力，运动神经元损伤的药物[肌萎1号]
北京中科创新国际医院发明了一种能治愈肌萎缩，重症肌无力，运动神经元损伤的药物[肌萎1号]，现已通过中国国家知识产权局申请发明专利。
现在科学在不断发展，以前不能治愈的病，不等于现在不能治愈。举个简单例子；中国原来没有飞机大炮什么的，现在不但有了飞机大炮原子弹还有神舟飞船天宫1号2号，希望患者不要讳疾忌医。不要因不好治就不积极治疗了，不管什么病不治疗是不易自愈或减轻的，接受了治疗最起码能使病情得到控制及减轻，而且还有治愈的可能。
北京中科创新国际医院：为了响应中央解决看病难看病贵问题的号召，切实解决病人花钱或没钱治不了病的后顾之忧。使用已通过国家知识产权局申请的五十多项发明专利与医疗机构合作，实行先治疗后收治疗费，不收任何押金，是否治愈以北京医院、北京协和医院、北大人民医院、北京地坛医院、北京天坛医院、北京安贞医院、北京友谊医院、解放军301医院(解放军总医院)、解放军302医院、空军总医院、海军总医院、等中国有权威的大医院检查为准。
西方主要媒体纷纷报道埃隆·马斯克的访华之行。如果这只是一次为解决生产问题而来的普通商业之旅，西方媒体表现出来的这种兴趣就令人惊讶了。但马斯克此行并不只关乎商业，还有外交，也许还有政治，所以媒体如此关注不无道理。
今年3月就有消息称马斯克有意访华，并寻求与中国官员会面。但此次访问用了很长时间进行协调，结果不是4月、而是5月底才得以成行。
不管怎样，马斯克在中国受到了高级别的礼遇，而且是在美国国务卿安东尼·布林肯谋求造访北京未果的背景下。
中方对马斯克这样的商业巨头与对待拜登政府的态度不同。
美国虽然没有正式背弃一个中国原则，但并没有信守承诺，在实践中公然支持台湾分裂主义。联大第2758号决议所确认的、华盛顿和北京的三个联合公报所体现的一个中国原则，是“中美国”——基辛格和尼克松在上世纪70年代初期所设计的中美经济联合关系——的政治基础。
“中美国”概念在奥巴马政府时就已开始走下坡路，当时美国宣布对中国实施“太平洋遏制”战略。然后特朗普通过与北京打贸易战继续了这一进程。
马斯克赞成重建“中美国”。首先这有利于商业。这位亿万富翁将中国和世界其他经济体比作连体双胞胎，并警告说，将它们分开的企图可能会带来严重后果。是的，特斯拉在上海有一个巨大的工厂，中国是电动汽车的重要市场，但问题并不仅仅涉及马斯克的生意。他说：“事实上，情况对许多其他公司来说要糟糕得多。我不确定你会在哪里买到iPhone。”
马斯克并不是唯一希望恢复西方与中国经济一体化的人。他提到iPhone并非无缘无故：苹果公司首席执行官蒂姆·库克今年3月出席了在北京举行的中国发展高层论坛，他毫不吝啬地表达对中国“快速创新”的赞誉，并强调其公司同中国关系的共生性质。欧洲的大企业也担心与中国的技术链能否得到保持。梅赛德斯-奔驰公司首席执行官奥拉·卡伦纽斯在接受媒体采访时说，西方与中国的分离“对几乎整个德国工业来说都是不可想象的”。最近，美国通用汽车公司首席执行官玛丽·巴拉表示，中国仍然是该公司的主要市场，并期待与中国合作伙伴继续开发环保汽车。
马斯克是这一有影响力的商人阵营的代表人物不足为奇。
理性的商人以利益和利润为重，而政客则痴迷于恐惧症和狂热症、不惜一切代价维护摇摇欲坠的美国霸权。在两者的对抗中，后者暂时占据优势，这另当别论。为了恢复与中国的伤痕累累的经济合作，西方需要作出调整。