对新手家长们来说,确诊后刚开始干预的阶段,是最迷茫的时期。

今天,小星专门对小龄星儿及干预初期的家长精心安排了以下文章,聚焦家长在早期干预中的任务和作用,希望帮助大家尽早理清思路。

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文 | 李欣书

排版 |心怡

01

专业评估、尽早干预、理性面对

相信大家对于自闭症都已经有了一个初步的认识。

不同的自闭症儿童因为个性、年龄、病情程度、智力、是否有共患病等差异,而在临床上有不同的表现。

典型自闭症的诊断不难,但是对于低年龄轻型不典型自闭症,即使是专业人员,在诊断上也存在一定的困难。因此对于这部分群体,家长更需要重视,平时要多注意观察。

对于1~2岁的儿童,如果出现不看不应不指不说社交和语言能力倒退,家长就需要高度重视有无自闭症的可能,需要尽快找专业人士进行评估诊断。

在诊断评估过程中,很多家长能积极面对,而有些家长虽然觉得孩子有问题,往往希望只是暂时问题:

有些家长相信贵人语迟,认为这是孩子聪明的表现,等长大点就好了; 有些家长有病乱投医,不能理性面对问题,会看很多的药物,同时带孩子尝试各种治疗方法; 有些家长带着孩子辗转各大医院寻求名医,几番辗转后接受确诊结果,却往往错失早期最佳诊断和干预。

在这里要和家长们强调一下:由于自闭症的发病原因还没有明确,医学上还没有针对自闭症核心症状的有效药物,所以对自闭症的治疗,目前是以干预为主。

目前,研究者和相关的实践经验总结,越早干预愈后效果越好。

因为早期干预不仅可以改善行为,改变大脑发展,改变孩子的病历,也可以促进儿童各个领域的功能发展。

希望大家能够更理性地面对早期的诊断评估。

02

如何正确看待孩子

我们很多时候把关注点放在了孩子的行为上,并往往在这些行为上“贴标签”,而忽视了他们本身还是儿童。

所以不要因为他/她是自闭症而认为其所有的行为都是不对的。

如何正确看待他们?

1、 了解普通儿童心理发展特点

现在家里基本上都是一个孩子,而父母本身对普通儿童的发育也了解甚少,所以对于自己的孩子是否符合其年龄特点、所做的行为是对还是不对、适合还是不适合...家长们也都是很茫然的。

我们可以从书籍等资料上了解到普通儿童的发育特点。(后台回复“里程碑”,获取儿童游戏能力、运动/身体发育、认知、精细动作、语言/沟通能力、生活自理各方面儿童发展里程碑对照表合集)

当我们了解这些以后,我们给各个年龄段儿童设目标时,就知道不能超越其生理年龄所能达到的能力。

所以如果想客观地看待自己的孩子,请家长一定要先了解普通儿童的心理发展特点。

因为只有这样,才能更客观地了解自己的孩子所表现出来的行为,是否符合他/她的生理年龄,同时也能更明确孩子需要达到的能力,而不至于过高地要求孩子。

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2、客观看待孩子的行为,不要“贴标签”

要注意的是,孩子所表现的一些行为,也许是属于这一年龄阶段的,与其他孩子所共同具备的特征,与是否有自闭症并没有关系。

比如:

有的孩子本来用的这个牌子的儿童牙膏,有一天妈妈给他换了一个牌子,他就立刻不乐意了,大哭大闹。 有的孩子睡觉前一定要妈妈给他关上卧室门,爸爸关就不行,要不然就不睡觉,非得闹一阵子。 有的孩子一定要自己剥橙子,即使橙子都被它抠烂了,也不要大人帮他,否则就扔地下不吃了。

其实,在普通儿童内心建立秩序观念的时候,谱系的孩子会在生活的小事中建立自己的秩序,并且极力维护,一旦有人打破了孩子内心的秩序,他/她就会变得没有安全感,表现出不可理喻的任性、哭闹。

幼儿在成长发育的过程中变化很快,我们应该以发展的眼光来看待问题,尽量从孩子的“独特个性”这一角度来看待孩子,去发现孩子的闪光点,而并非被自闭症的标签蒙蔽了内心。

请各位家长谨记,首先他是个孩子,其次他/她才是个有自闭症谱系障碍的孩子,不要把他们的所有行为都视为问题行为。


我们做任何事情,首先要考虑到他/她作为孩子的核心是什么,在此之上,我们再考虑其发展能力水平和自闭症的核心表现。

03

家长在早期干预中的任务

家长在早期干预中的任务有以下9个——

第一对孩子要进行全面的观察和评估,了解自己孩子的一切。

专业的评估可以帮助我们更合理地去看待孩子的能力发展水平。

如使用PEP- 3(自闭症儿童心理教育评核,第三版)进行评估,可以获得自闭症儿童在感知运动认知社会交往自理能力行为问题适应性等各方面能力的分数。依照分数可以获知孩子在这些方面是处在哪一等级。

评估的结果可以给我们作为参考,同时也需要在多个环境、不同的角度去多方面地观察孩子,这样才能更全面地了解孩子的一切。

第二,要合理制定孩子的干预目标。

合理的目标制定基于评估和观察。

所以,家长在制定孩子的家庭干预目标时,一定要根据评估结果和观察结果,同时考虑到孩子的生理年龄来制定。

建议家庭干预中泛化孩子已掌握的技能为主,训练内容一定要归于生活,让孩子把学会的“技能”转化为“功能”

比如,在个训课里,老师教授孩子学会了分类的技能,那么我们就需要把它转化为功能来进行练习:

每次逛完超市回来,可以让孩子帮忙把蔬菜零食水果进行分类; 晾干衣服后可以让孩子帮忙把上衣裤子内衣袜子分类; 吃完饭后可以让孩子自己来按照类别收拾碗勺筷子。

这些都是在帮助他们把技能转化为功能,进行家庭环境中的泛化。

第三,家长要学习相关干预知识。

父母是孩子的第一位老师,也是陪伴他/她终身的老师。

孩子在机构的时间有限,更多的时间是和家长在一起,所以家长要学习科学的干预方法,来正确得对孩子进行干预训练。

但在这里也需要提醒各位家长:千万不要把自己当老师,父母永远是父母,在坚持训练的同时也要注意亲子关系。

第四,环境的提供。

除了物理环境,也包括其他“环境”。

目前独生子女居多,家长想把最好的提供给孩子,我们往往会看到家里到处都是孩子的玩具和喜欢的食品——

在这样的环境里,孩子随手可以拿到自己想玩的玩具,想吃的食物,完全不需要和周边产生关系。

其实这也是把孩子主动提要求的机会给阻断了。

家长需要改变孩子身边的环境,更多的给孩子创造主动的机会,好好利用对自己有利的玩具和食品。

针对语言能力较弱的孩子,我们还需要给他提供丰富的语言环境,要多给孩子语言的刺激,和孩子描述他所看到的事物,并根据孩子自身的情况适当增加语言互动和游戏

第五,多带孩子进行户外活动,给孩子提供丰富的感官体验。

丰富的感官体验可以帮助孩子感知周边的世界:

去郊游认识大自然、海边感知海水和沙滩、海洋馆认识海洋动物、去游乐场感受一下游玩的欢乐。

体验生活的同时,其实也是锻炼孩子融合社会环境的能力:

比如我们去超市购物,可以锻炼孩子排队等待,根据视觉提示卡来自己挑选需要购买的物品等; 如果去电影院看电影,那么就可以锻炼孩子去适应黑暗的环境,同时在这样的一个环境里能够保持安坐的能力。

第六,和孩子交流时尽量蹲下来保持视觉水平。

不只要保持视线的平行,我们更希望家长能放低自己的身段,用孩子的角度去看世界,和孩子做朋友。

当我们在生活中发指令时,语言也应尽量简短准确,使用孩子能听懂的语言来说话。

需要记住的是,指令说出来就是需要执行,不要“做与不做都一样”,那样的话,孩子对家长指令的依存度就会越来越差。

家长在家庭环境中的指令也不建议都是学习型指令,而应该是学习型指令、日常中性化的指令、孩子喜欢做的指令穿插进行。

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第七,生活自理要从小做起,孩子的事情家长不要代劳。

不要完全照顾孩子,不给孩子自己做事情的机会。

我们看见一些家长平时出门也多是抱着孩子,其实让孩子走、跑、多运动,这样锻炼运动能力的同时,也可以为他们以后的发音练习打基础。

建议家长有时候需要变“懒”一点,一定不要所有的事情都代劳,这样才能给孩子更多独立做事的机会。

第八,家长一定要保证孩子的身体健康和自己的身体健康。

健康的身体是干预的基础,否则干预效果一定是大打折扣。

在日常生活中一定要给孩子保持良好的生活习惯,如:少吃甜食、注意牙齿健康、少吃流食、增加口肌运动能力、多运动运动、增强孩子的身体抵抗力、少用电子产品保护视力等等。

对于家长本身来说,也需要调整心态,积极面对,多锻炼身体,保证自身的健康,给自己不定期放个假,轻松轻松,要知道健康的身心才能让我们走得更远。

第九,沟通比语言更重要。

语言是很多家长都重视的一方面,但我们需要了解到自闭症的核心症状是社会交往,所以社交沟通比语言更重要

在家庭干预中,家长的重心要放在沟通上,语言只是沟通的一种方式,有语言也不代表孩子可以沟通,没有语言其实也可以使用AAC (Augmentative and Alternative Communication辅助与替代沟通系统) ,通过图片、手势和肢体来进行沟通。

所以家长一定要理解到“沟通比语言更重要”,在家庭干预中一定要多给予孩子沟通的机会。

04

家长的态度和做法

以上是早期干预中家长的任务。

现在我们来分享一下,针对这些任务,我们相应的态度做法有哪些?

首先,家长需要调整心态。

家长的心态决定孩子的道路。

家长每天24小时面对孩子,心态会有不健康的表现,需要有人倾诉,需要放松休息的时间。所以家长可以酌情考虑对家人、亲朋好友、邻居告知孩子的情况。

第二,做好长期准备。

由于自闭症是发育性障碍,目前无药可医,不会自然痊愈,治疗的效果往往是在干预训练的过程中逐渐显现的。而且随着儿童的成长,对功能的要求也会逐渐增高,不同阶段有不同的目标,所以这是一个漫长的过程。

很多家长会放弃自己的工作,舍弃自己的城市,去寻找更好的资源,但结果往往自己身心疲惫,效果不尽如人意。

在这里我们建议家长一定要学会接受现实,根据家庭情况,从人力、物力和财力各个方面做好长期干预的思想准备,合理规划自己和家人的生活。

第三,树立正确的训练方向,制定合理的干预目标,树立信心。

如果问家长对自己孩子的目标是什么?

很多家长都会说希望孩子能上幼儿园,能和普通儿童一样。

这应该是我们所有人都希望看到的。

但,这个方向和目标正确吗?合适吗?

虽然说条条大路通罗马,但如果你把目标定在了纽约,估计你再怎么走也是到不了罗马的。

所以我们一定要根据孩子的情况,根据孩子目前的能力水平,树立一个正确的目标。

让我们来念以下“口诀”:

生活自理是基础

培养孩子的一技之长能够增强孩子的自信心

加强社会规则的练习是融入社会环境的根本

这是我们从小就需要给孩子确定的目标

第四,对于融合要保持理性。

首先,不要把“融合”仅仅局限于幼儿园、学校当中,而应把它融入到日常生活。

其次,不要为了上幼儿园而上,而要为了能“融入”到幼儿园而上。

家长要理性看待融合,要了解融合所需要具备的条件是什么,要帮孩子做好融合的准备,再去融合。在幼儿园不是我们的目的,融入在幼儿园才是我们的目标。

所以,正确的自闭症融合教育方式绝对不仅仅是将融合体现在校园教室里,而是在生活中,在每时每刻。我们需要让全社会的人都知道有这样一群人生活在我们的身边,他们需要大家去接纳他们。

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第五,保持温馨的家庭环境。

家庭环境对于孩子的影响是不知不觉的,却又最深刻的,很多孩子问题行为的出现与家庭环境原因密不可分。

家庭中的干预目标要统一,方式方法也要统一。同时,家庭成员要团结一心,相互尊重理解,要尽量控制情绪,不要相互指责,要相互支持,要想尽一切办法为孩子营造一个活动的小天地。

父母每天都应该安排与孩子共同活动和游戏的时间,要和孩子建立起亲子感情,融入到孩子的世界中,切不可把教育干预搞成毫无人情味的机械操作。

自闭症干预训练是一场持久战,犹如一场马拉松,是一项长期的任务。

因此,家长们需要不断地调整自己的步伐,在身体情感和精神方面照顾好自己和家庭的需要。

这样,才能我们陪着孩子走得更远,走得更好。

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